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2015 Walk to Fight Lymphedema & Lymphatic Diseases across the Brooklyn Bridge- September 19th JOIN

In just over three weeks, New York City will see hundreds of teal t-shirts crossing the Brooklyn Bridge for the 2015 5K Walk to Fight Lymphedema & Lymphatic Diseases.

Our goal is to come together as a community and raise $100,000 for lymphedema and lymphatic research. It’s an ambitious goal and we need YOU to make it happen!

Sign up today. Form a team, join a team, be a virtual walker (you don’t have to be in New York to participate), or support a team with a donation. Sign up on ourFacebook and Google event pages as well. Let the world know that you support the 2015 Walk to Fight Lymphedema & Lymphatic Diseases across the Brooklyn Bridge on September 19.

Our mailing address is:

261 Madison Avenue, 9th floor
New York, NY 10016

Copyright Lymphatic Education & Research Network 2015.
All rights reserved.


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Lymphoedema and the impact of social and societal factors – can we do better? Prof. Neil Piller

I am such a fan of Prof. Neil Piller, this is very worth reading !

Neil Piller is Director Lymphoedema Research Unit, Department of Surgery, School of Medicine, Flinders University, Adelaide, South Australia, Australia.

Click to access jol8-2-5-6.pdf


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Elephantiasis-Projekt in Uganda! Verein zur Förderung der Lymphoedemtherapie e. V.

Elephantiasis-Projekt in Uganda

Weltweit sind in den tropischen und subtropischen Regengebieten etwa 120 Millionen Menschen mit bestimmten Fadenwürmern (Filarien) infiziert. Bei rund 5 Millionen von ihnen haben sich gigantische Schwellungen an den Gliedmaßen, Genitalien und Brüsten, eine „Elephantiasis“ gebildet. Die Larven der Filarien werden von infizierten Mücken beim Stich übertragen, wandern zu den Lymphknoten, wo sie zu bis zu zehn Zentimeter langen Würmern heranwachsen und den Lymphabfluss blockieren. Durch flächendeckende Medikation der betroffenen Bevölkerungen konnten die Filarien vielerorts weitgehend eliminiert werden, doch die bestehenden Elephantiasis-Fälle sind völlig unversorgt. Der „Verein zur Förderung der Lymphoedemtherapie e.V.“ (Lymphverein) hat in den letzten Jahren ein Konzept zur nachhaltigen Versorgung von Elephantiasis-Patienten entwickelt.

In der Woche vor Ostern erhielt er Besuch von Prinz Edward Kimbugwe aus Uganda, der von dem Konzept erfahren hatte. Der Prinz, der in Deutschland studiert hatte, war zwei Tage lang beim Schatzmeister des Lymphvereins, Rainer Kraus und seiner Familie zu Gast, um die Möglichkeiten einer intensiven Zusammenarbeit zu sondieren. Anschließend hat Rainer Kraus vom Gesundheitsministerium von Uganda und vom Premierminister eine Einladung erhalten, zusammen mit einem lymphologischen Experten die am schwersten betroffenen Gebiete im Nordwesten Ugandas zu besuchen. Das Konzept des Lymphvereins sieht vor, ein spezielles Therapiezentrum zu errichten, in dem Ärzte, Lymphtherapeuten und Pflegekräfte aus Deutschland die Patienten behandeln.

Während der Behandlung, die aufgrund der hochgradigen Lymphödeme und Verhärtungen mehrere Wochen dauert, erlernen junge Frauen aus den Dörfern der Patienten die Komplexe Physikalische Entstauungstherapie (KPE) an „ihren“ Patienten. Nach Möglichkeit sollen sie auch in Maßnahmen zur Sicherung von Hygiene, Wundbehandlung und Versorgung von in ihren Dörfern häufig vorkommenden Erkrankungen evtl. auch in der Geburtshilfe geschult werden. Außerdem werden in dem Therapiezentrum einheimische Ärzte zu KPE-Lehrern ausgebildet. Sobald genügend davon vorhanden sind, dass das Therapiezentrum in Eigenregie arbeiten kann, kehren die deutschen Fachkräfte wieder nachhause zurück.

Nach Beendigung der Entstauungstherapie (KPE-Phase 1) in dem Therapiezentrum kehren die Patienten zusammen mit den neuausgebildeten KPE-Therapeutinnen in ihre Dörfer zurück. Aufgrund des hohen Kapitalbedarfs (Bau- und Personalkosten etc.) kann dieses Projekt nur auf der Basis eines bilateralen Vertrags zwischen dem Gesundheitsministerium von Uganda und der Deutschen Gesellschaft für internationale Zusammenarbeit (GIZ) realisiert werden. Die Rolle des Lymphvereins würde sich vor allem darauf beschränken, seine guten Beziehungen zu den lymphologischen Experten (Ärzte, Therapeuten etc.) im deutschsprachigen Raum zu nützen, um genügend geeignetes Personal für das Therapiezentrum in Uganda zu rekrutieren. Lymphtherapeuten, die Interesse an einer Teilnahme an diesem Projekt haben, mögen bitte mit dem Lymphverein Kontakt aufnehmen.

Sämtliche Meldungen sind völlig unverbindlich und werden absolut vertraulich behandelt. Bitte senden Sie Ihre Meldung mit Angabe Ihrer beruflichen Erfahrungen, gern auch ein persönliches Schreiben an: Verein zur Förderung der Lymphoedemtherapie e. V., Postfach 250 346, 90128 Nürnberg oder kontakt@lymphverein.de oder Fax 09171 / 890 82 89.


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Enzyme und Selen, Feind der Lymphödeme? Enzymes and Selenium Lymphedemas enemy’s?

Ende 2001 habe ich durch Recherchen viele Studien entdeckt die eine Einnahme von Enzyme als sehr positiv gewertet haben für Lymphödeme und ein positiver Nebeneffekt dass unser immune System wesentlich gestärkt wird. Diese Studien belegen das Enzyme vor allem proteolytische, also eiweißspaltende Enzyme Ödeme/Lymphödeme erheblich vermindern. Die Studien sind durchaus positiv. Wir wissen das Ödeme meistens Eiweißreich sind. Die Proteolytischen und Fibrinolytischen Eigenschaften von Enzymen führen zu einen Abbau von lymphatische Verschlüsse und sind behilflich bei der Rekonstruktion von lymphatischen Passagen, die dann die abgelagerten Proteine auflösen können. Enzyme reduzieren Entzündungen und helfen bzw. lassen eine verhärtung unser Gewebes nicht zu in den betroffenen Regionen. Fortan habe ich die ersten 6 Monate 3 x 3 Enzyme genommen . Meine Tages Dosis ist 2 x 2 und wenn ich merke dass ich auffülle dann erhöhe ich meine Dosierung wieder. In zahlreiche Selbstversuche setzte ich immer wieder ab und merke in wenige Tage dass ich wieder auffülle. Bei meinen Aufenthalt in einer Lymphologische Klinik in Süd Deutschland wollte ich deren Therapie nicht verfälschen also habe ich meine Enzyme abgesetzt, keine Volum Reduktion trotz KPE und alles andere, Gewicht habe ich auch nicht verloren, ganz im Gegenteil es wurde immer schlimmer. Ich habe dann nach Rücksprache gebeten dass ich meine Enzyme wieder einnehmen darf und 2 Tage später reduzierte sich mein Volumen und  nach 14 Tage 9,5 Kilo Lymph. Das hat meine Meinung über die Wirksamkeit nur untermauert. Wichtig ist die Zusammensetzung der Enzyme, nicht alle erzielen die gleiche Wirkung bei Lymphödeme, ich nehme Karazym. 

Selen: Nehme ich jetzt seit 2012, vorangegangen sind viele Recherchen und lesen von Studien auf eine Internationale ebene. Eine neuere therapeutische Option für Lymphödeme ist Selen, die antiödematöse Wirkung der Selen ist nachgewiesen, wird aber leider nicht eingesetzt. Frühere klinische Studien haben gezeigt, dass die Selen-Supplementierung den Sauerstoffradikalproduktion senkt und somit zu einem spontanen Rückgang der Lymphödem Volumen führt und es erhöht die Wirksamkeit der physikalischen Therapie, und verringert die Häufigkeit von Eripysele . Wichtiger Nebeneffekt ist auch hier Stärkung unseren Immunsystems. Viele Patienten die Lymphödeme haben, bekommen oder haben Hashimoto, auch hier gilt es unser Immun System zu unterstützen. Immer wieder versuche ich ohne und kann ohne Zweifel sagen dass bei Absetzung meine körperliche Verfassung sich deutlich verschlechtert und ich kann zu schauen wie meine Ödeme wieder die überhand haben. Meine Dosierung ist 400ug  

Hierzu habe ich ein Beitrag aus Hannover gefunden: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15352655

 


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Discrimination ? Cancer types and Lymphedema?

I have spent so much time the last few years researching, travelling, working in Clinics and doing all that I can to learn more about Lymphedema and Cancer in order to help others that might not have the strength. One thing gets me upset though, I had Cervical Cancer (my PAP tests were always ok) a Wertheim OP, a radical lymph node dissection (lymph nodes positive), Radiation treatment and Afterloading. I have lots of information, studies, help etc. for the Breast Cancer Patients but I can hardly find anything, in any Country about us. Why? I am very happy that so much has been done for the awareness and education for Breast Cancer survivors, I was not prepared to what would happen with my body. 

Even special Lymphatic Clinics are not aware about what happens after these operations, they say then it CAN only be in your legs, which is not true. I was very happy to find:

http://www.tracywalton.com/downloads/Walton-Cancer-and-MT-Part-II-Fall-06-MTJ.pdf

Thanks Tracy.

Even the Cancer Society’s hardly mention the impact. This is not only affecting women but also the men with Prostate Cancer just for example. I was also happy to find this: A thank-you also for your good work and questioning.                                                        

Lymphedema in Gynecologic Cancer Survivors: An Area for Exploration?

Lockwood-Rayermann, Suzy PhD, RN

http://journals.lww.com/cancernursingonline/Abstract/2007/07000/Lymphedema_in_Gynecologic_Cancer_Survivors__An.15.aspx

Abstract

There is a paucity of research on the incidence and impact of lower body lymphedema in the gynecologic cancer population. The cornerstone of management for gynecologic cancer is cytoreductive surgery. Depending on the site of the cancer, surgery traditionally involves removal of the ovaries, fallopian tubes, uterus and cervix, accompanied with extensive node dissection throughout the pelvic cavity, and, in the case of ovarian cancer, removal of the omentum. Resection of pelvic lymph nodes and vessels, compounded by gravitational influences on lymphatic flow, can lead to lymphatic congestion that impairs mobility, raises intra-abdominal pressure, and increases abdominal and extremity girth. Lymphedema can be an indicator of recurrence and is frequently associated with toxicities such as skin breakdown, pain, neuropathy, and myopathy. Physical changes, role changes, and psychosocial issues are common symptoms reported by breast cancer survivors with lymphedema. Assessment and management strategies for upper extremity lymphedema following treatment of breast cancer cannot be directly transferred to lower extremity lymphedema affecting women with cancer of the ovary, cervix, uterus, and vulva because of limb size, volume, and location. Clinicians have anecdotally reported the presence of lower body lymphedema in many gynecologic cancer patients. Survivors have described tightness, swelling, and heaviness. Despite these clinical findings, no systematic study of lower body lymphedema in women with gynecologic cancer has been conducted. Whether lower body lymphedema is as debilitating and long-term as post-mastectomy lymphedema is not empirically known.

 


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Mitteilungen des Lymphvereins – www.lymphverein.de – Therapeuten gesucht 1 Jahr Afrika Projekt

 

Erfahrene KPE-Therapeuten für einjährigen Einsatz in Afrika gesucht (Filariasis-Projekt) Weltweit leiden über 120 Millionen Menschen an einer von Fadenwürmern (Filarien) ausgelösten Erkrankung des Lymphgefäßsystems. Bei etwa 5 Millionen davon haben sich massive chronische Lymphödeme (Elephantiasis) entwickelt. Betroffen sind feucht-tropische Gebiete. Durch flächendeckende Gabe von Medikamenten an die Bevölkerung in den gefährdeten Gebieten konnte die Gefahr der Neuansteckung mit Filarien weitgehend beseitigt werden. Doch die bereits bestehenden Lymphödeme sind größtenteils sich selbst überlassen. Zu deren dauerhaften Versorgung hat der Lymphverein ein neuartiges Konzept erarbeitet. Der ugandische Prinz Dr. Edward Kimbugwe, der in Deutschland Medizin studiert hat, führt derzeit im Auftrag des Gesundheitsministeriums der Republik Uganda mit dem Lymphverein Gespräche darüber, wie dessen Versorgungskonzept im äquatorialafrikanischen Land Uganda realisiert werden kann. Das Konzept sieht vor, dass deutsche Therapeuten Elephantiasis-Patienten mit KPE behandeln und gleichzeitig einige jungen Frauen aus den Dörfern der Patienten in die KPE einweisen, damit sie die Patienten anschließend eigenständig weiterversorgen können und dafür bezahlt werden. Für die Behandlung der Patienten und dieAusbildung der „Barfuß-Therapeutinnen“ sucht der Lymphverein einige erfahrene KPE-Therapeuten für die Dauer eines Jahres. Sie erhalten eine gute Bezahlung, alle Kosten (Flug, Unterkunft und Verpflegung, Urlaub, Versicherungen etc.) werden voll übernommen, anschließen wird ein Übergangsgeld ausgezahlt. Interessenten mögen bitte mit dem Lymphverein Kontakt aufnehmen.

Sämtliche Meldungen sind und werden behandelt. In der ersten Phase geht es nur darum, die mögliche Größe des Therapeutenteams zu ermitteln,damit der Finanzbedarf berechnet werden kann. Bitte senden Sie Ihre Meldung mit Angabe Ihrer beruflichen Erfahrungen,gern auch ein persönliches Schreiben an: oder oder völlig unverbindlich absolut vertraulich Verein zur Förderung der Lymphoedemtherapie e. V. Postfach 250 346, 90128 Nürnberg         kontakt@lymphverein.de          Fax 09171 / 890 82 89

 

 


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Für ein besseres Leben / For a better life

Dearest Su, you are such a beautiful and strong young woman. A inspiration. You and I know that one of the most important things is to keep up our positive attitude. Sending you strength and healing thoughts to make sure that you WILL get through all to come. Our life is like a diamond, a diamond is not very beautiful when it is found, then it is buffed, polished , sanded and cut, over and over again…..the result is something very beautiful and strong. And you dear Su are a diamond. Sending you love and strength, Mo

http://su-mmerfield.net/

 

 

Diagnose Leben

leben

Dass ich ein Jahr später nach meiner Diagnose mich auf den Weg zum Friedhof machen werde hätte ich damals nicht gedacht. Es ist nicht meine Beerdigung, sondern Kerstins.

Es macht mich traurig, wenn ich daran denke, dass ich sie nur noch auf dem Friedhof besuchen kann. Andererseits sind wir so immer draußen, schnappen frische Luft, können die Sonnenstrahlen genießen,wenn wir uns treffen.

Der Tod, für viele ein Tabuthema. Für mich Realität. Erst gestern bekam ich einen Anruf von meiner Ärztin “Es wird ein Kopf MRT empfohlen, da Sie über Kopfschmerzen klagen”. Mein Herz rutschte mir in die Hose und ich fragte mich, ob ich die nächste sei.

Das weiß ich nicht, das weiß niemand. Und wenn ich so drüber nachdenke, über den Tod, um so weniger Angst habe ich davor. Mir würden eher viel mehr Dinge fehlen, die ich dann nicht mehr machen könnte. Wie z.B. snowboarden was ich nun…

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Good morning everyone. Would like to share this link today, we have to keep things moving and going  in order to change the Lymphedema World.  Have a nice week-end, Monica

http://www.thedoctorstv.com/videos/treatment-for-lymphedema


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Mehr öffentlichkeit in Deutschland

Lymphatic Education & Research Network

 

Hallo und guten Tag. Ich würde mich sehr freuen wenn wir hier in Deutschland, Österreich, Schweiz, Holland und Belgien usw. ALLE gemeinsam und zusammen etwas bewegen. Es gibt viel zu tun, viel Aufklärung die geschehen muss. Wir sollten uns ein Beispiel nehmen an meine Landsleute. Ich würde mich sehr freuen wenn sich interessierte melden damit wir endlich mal die Öffentlichkeit erreichen und somit Behörden, Krankenkassen, Ärzte etc. ein weg aufzeigen die wir gemeinsam gehen möchten.

Ich wünsche euch alle einen schönen Tag, Monica