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Retinoic acid may significantly prevent lymphedema development, experimental model suggests

Using newly updated mouse models, researchers demonstrated the impactful preventive properties of 9-cis retinoic acid against lymphedema. Currently, there is no cure for lymphedema, a swelling of the extremities that most commonly occurs after treatment for cancer.

Quelle: Retinoic acid may significantly prevent lymphedema development, experimental model suggests

 

A study conducted at the Keck School of Medicine of the University of Southern California (USC) showed that 9-cis retinoic acid (alitretinoin) could significantly prevent postsurgical lymphedema. Furthermore, the experiments were conducted with updated, easily reproducible mouse models that more accurately simulated lymphedema development in humans. The National Institutes of Health-funded study was published in the Annals of Surgery.

Lymphedema occurs when damaged lymph nodes are unable to drain properly, causing swelling and tissue buildup. Lymphedema affects 140 million individuals globally, including 5 million people in the United States whose lymphedema is related to cancer-related lymphadenectomy. As surgical developments continue to increase cancer survival rates, the prevalence of lymphedema is expected to rise. And with no known cure for post-surgical lymphedema, lymph node dysfunction can negatively impact long-term quality of life.

„Physically, lymphedema is both uncomfortable and inconvenient,“ said Alex Wong, MD, assistant professor of surgery at Keck School of Medicine and one of the co-corresponding authors of the study. „Some patients express frustration at things we take for granted, like getting dressed. And for many of them, the swollen and deformed extremity is an unwelcome reminder of the cancer they fought or are still fighting.“

To examine the effect of alitretinoin, the research team induced lymphedema by making a small incision in the hind legs of mice rather than the base of the tail, as previous studies had done. This updated model better simulated lymph node dysfunction in humans in that rodent tails are not subject to the effects of gravity to the same extent as human arms and legs. And more simply, humans do not have a tail.

„Developing a more effective model for lymphedema research is as much of an achievement from our research as illustrating the potential benefits of retinoic acid,“ said Young-Kwon Hong, PhD, associate professor of surgery at Keck School of Medicine and co-corresponding author of the study. Hong previously illustrated the potential benefits of alitretinoin on preventing lymphedema in petri-dish models before developing the mouse model.

After the hind paw incisions were repaired, the mice were divided into two groups. One group received daily injections of 9-cis retinoic acid, while the other received a vehicle solution as a control. The mice treated with the retinoic acid experienced less postsurgical edema and significantly less paw lymphedema compared to the control group. Moreover, the mice treated with the retinoic acid had much faster lymphatic drainage and increased lymphatic vessel density.

„Lymphatic drainage and maintenance of the integrity of the lymphatic vessels are two key factors in preventing lymphedema,“ Hong said. „9-cis retinoic acid’s ability to accomplish both makes it a promising treatment option.“

Alitretinoin is already approved by the Food and Drug Administration for the treatment of skin lesions in acquired immune deficiency syndrome-related Kaposi’s sarcoma and eczema. If further studies prove fruitful, Wong hopes to establish a clinical trial for alitretinoin as a preventive measure against lymphedema.

„Our immediate next step is to experiment with timing,“ Wong said. „Currently, physicians watch and wait for lymphedema, but our study suggests that treatment at the time of surgery may be a more effective course.“


Story Source:

Materials provided by Keck Medicine of USC. Note: Content may be edited for style and length.


Journal Reference:

  1. Athanasios Bramos, David Perrault, Sara Yang, Eunson Jung, Young Kwon Hong, Alex K. Wong. Prevention of Postsurgical Lymphedema by 9-cis Retinoic Acid. Annals of Surgery, 2016; 264 (2): 353 DOI: 10.1097/SLA.0000000000001525


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„LE“ DAS NEUE INTERNATIONALE SCHLAGWORT – What’s in a Name – Putting LE Center Stage

Ein wunderbarer und anregender Artikel die alle betroffenen, Firmen, Vereine und Mediziner am Herzen liegen muss.  Ich habe mir die Mühe gemacht und das für den deutschsprachigem raum übersetzt. Die Übersetzung findet ihr unter dem originalen Artikel.

 

William Repicci  Executive Director at Lymphatic Education & Reseach Network (LE&RN) Veröffentlicht 8.Februar 2017

A woman called me recently. She had had lymphedema for a decade and exclaimed, “When I was first diagnosed with this disease, I talked to my husband, children and friends. They didn’t understand and couldn’t remember that my disease was called lymphedema. Lymphedema is now my private hell.”

This scenario gets played out thousands of times a day. Lymphedema is a combination of two words (“lymph” and “edema”) that most people will never utter once in their lifetimes. As a result, combining them only doubles the challenge of getting this word lodged in the public’s brain. This is true of many diseases, but it is also true that those diseases have established easy-to-remember acronyms.

We have AIDS, MS, ALS, PTSD, SARS, TBI, RA, HPV, and IBD to name a few. In fact, check out Wikipedia for disease and disorder acronyms and you will find hundreds. However, look under “L” and lymphedema is nowhere in sight. And yet, there is in fact an acronym for lymphedema that is sporadically used—“LE.”

Turn on your television and you are likely to hear how advertising giants deal with getting a new disease branded for the general public. “Do you have Restless Leg Syndrome – RLS? Ask your doctor…” Or, “Are you suffering from OIC? Opioid Induced Constipation is a common condition…” There is much for us to learn from those spending millions of dollars to brand their diseases in order to engage the public.

The fact that there are two spellings routinely used in the literature further compounds the problem. The United States, Canada and other countries spell the disease “lymphedema.” Great Britain and much of the rest of the world refers to it as “lymphoedema.” Try a Google search using these different spellings and you’ll get a completely different list of resources. This raises yet one more hurdle to universal recognition of the disease.

Combine all these factors and the result is that lymphedema manages the miraculous feat of both affecting more than 150 million worldwide, while being invisible and unrecognized by the public. One by one, we need to remove all the obstacles that stand in the way of lymphedema becoming a global priority.

In response to this, LE&RN will begin to routinely promote the acronym LE. Others may come up with an even better way to make lymphedema as commonly known as AIDS, or MS, or ALS. My guess is that if you asked most people to tell you what those acronyms stood for, you’d get blank faces or muddled answers at best. The fact is that it doesn’t matter. People merely need to attach the acronym to the disease, and then begin to accumulate information.

We also ask the international community to weigh in on the dilemma of two spellings competing in the literature. Change is never easy, and it means compromise. Collective use of an agreed-upon acronym brings the world a little bit closer.

German translation 

Eine Frau rief mich vor kurzem an. Sie hat seit Jahrzehnte Lymphödeme und sagte mir: „Als ich zum ersten Mal mit dieser Krankheit diagnostiziert wurde, sprach ich mit meinem Mann, Kindern und Freunden. Sie verstanden das alles nicht und konnten sich das Wort nicht merken. Lymphödeme sind jetzt meine private Hölle. “

Dieses Szenario wird tausendmal am Tag wiederholt. Lymphödeme ist eine Kombination von zwei Worten („Lymphe“ und „Ödem“), dass die meisten Menschen nie in der täglichen Unterhaltung nutzen werden. Infolgedessen ist dieses kombinierte Wort eine wahre Herausforderung und es muss dafür gesorgt werden das es bei der Allgemeinheit bekannt wird. Dies gilt für viele Krankheiten, aber bei den meisten anderen Krankheiten gibt es eine Reihe von leicht zu merkende Akronyme.

Wir haben AIDS, MS, ALS, PTSD, SARS, TBI, RA, HPV und IBD, um nur einige zu nennen. In der Tat, schaut mal auf Wikipedia für Krankheiten und sie werden hunderte von Akronyme finden. Schauen sie allerdings unter „L“ und Lymphödem ist keines in Sicht. Und doch gibt es in der Tat ein Akronym für Lymphödeme, das nur sporadisch verwendet wird – „LE“.

Schalten Sie Ihren Fernseher ein und Sie werden wahrscheinlich hören, wie Werbe-Riesen sich immer wieder damit befassen eine neue Krankheit für die breite Öffentlichkeit bekanntzumachen. „Haben Sie Restless Leg Syndrom – RLS? Fragen Sie Ihren Arzt … „Oder:“ Leiden Sie unter OIC? Opioid Induced Constipation… „Es gibt sehr viel was wir noch lernen müssen von den Unternehmen die Millionen von Dollar ausgeben um eine Krankheit der Öffentlichkeit bekannt zu machen und sich dafür zu engagieren.

Die Tatsache, dass es zwei in der Literatur routinemäßig verwendete Schreibweisen gibt, steigert das Problem. Die Vereinigten Staaten, Kanada und anderen Ländern buchstabieren die Krankheit „Lymphedema.“ Großbritannien und ein Großteil des Restes der Welt bezieht sich auf sie als „Lymphoedema.“ Versuchen Sie eine Google-Suche mit diesen verschiedenen Schreibweisen und Sie erhalten völlig andere Listen der Ressourcen. Dies ist eine erhebliche Hürde für die allgemeine Bekanntmachung und Aufklärung diese Erkrankung.

Kombinieren Sie alle diese Faktoren und das Ergebnis ist, dass Lymphödeme Auswirkungen hat auf mehr den 150 Millionen Menschen weltweit, während diese Erkrankung unsichtbar und unerkannt bleibt für die Öffentlichkeit. Wir müssen alle Hindernisse einer nach einander beseitigen um dafür zu sorgen das Lymphödeme eine universelle Anerkennung erlangt.

Als Reaktion darauf beginnt LE & RN routinemäßig das Akronym LE zu fördern. Andere könnten einem noch besseren Weg parat haben um Lymphödeme so publik und bekannt zu machen, wie AIDS, MS oder ALS. Meine Vermutung ist, dass, wenn Sie die meisten Leute fragen, Ihnen zu sagen, wofür dieses Akronym steht, würden Sie leere Gesichter oder verworrene Antworten meistens erhalten. Tatsache ist, dass es keine Rolle spielt. Menschen müssen nur das Akronym kennen um dieses mit der Erkrankung in Verbindung zu bringen, und dann beginnen, sich zu informieren.

Wir bitten die internationale Gemeinschaft auch an dem Dilemma zu arbeiten das es zweier in der Literatur konkurrierender Schreibweisen gibt. Veränderung ist nie einfach, und es bedeutet sicherlich Kompromisse. Der kollektive Gebrauch eines vereinbarten Akronyms bringt die Welt ein wenig näher.

 


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Thank-you, danke euch!

When I started my blog a little over 2 years ago, I wouldn’t have dared to think that one day so many people would be reading my blog and contacting me.

It shows me that so many are still left alone with their problems, physically and emotionally, often socially and that there is so much work to do.

It makes me happy being able to help, to show different perspectives and to open horizons, to help people dare to be bold, to be open for good products because they help us to keep or to reach a good life quality. To listen and to support.

For my fellow Americans, my numbers are probably peanuts for the States, in 2016 I had 30,311 readers from 65 countries. Most of them from Germany, Austria, Netherlands, Switzerland and the USA.

I can’t even count the emails and calls that I got and sometimes I felt frustrated because the patients have been conditioned to follow the dogma that isn’t really one.  Skeptical about all the fascinating new possibilities in treatment, stuck in the treadmill of the 60s.

Sure, there is not just one solution but many and this shows me that I must work even harder on spreading the word about the “new world” of treatments on an international level.  Concentrating even more on working together with those people, manufacturers, and the “Joan of Arcs” out there doing all they can to make the Lymphedema world a better one.

Thanks for showing me that I am on the right track and maybe one day my dream will come true and people, companies, will realize who I am and what I stand for.

Looking forward to your next visit and thanks for all the wonderful words.

 

Als ich mein Blog vor etwas mehr als 2 Jahren angefangen hatte, hätte ich nie gewagt zu glauben, dass eines Tages so viele Leute meinen Blog lesen und sich mit mir in Verbindung setzen würden.

Es zeigt mir, dass so viele immer noch mit ihren Problemen, körperlich und emotional, oft auch gesellschaftlich sich verlassen fühlen und dass so viel Arbeit noch vor mir liegt.

Es macht mich glücklich, das ich helfen kann, verschiedene Perspektiven zu zeigen und Horizonte zu öffnen, Menschen Mut zu geben, zu zeigen das es gut ist offen für neue und gute Produkte zu sein, weil sie uns helfen die gewünschte gute Lebensqualität zu erhalten und zu erreichen. Ich konnte Zuhören und unterstützen und habe viel Positives zurückbekommen.

Für meine Mitamerikaner sind meine Zahlen vermutlich lächerlich, 2016 hatte ich 30.311 Leser aus 65 Ländern. Die meisten aus Deutschland, Österreich, den Niederlanden, der Schweiz und den USA.

Ich kann nicht einmal zählen wie viele E-Mails und Anrufe ich bekommen habe und manchmal fühlte ich mich sehr frustriert, weil Patienten konditioniert worden/werden, um die Dogmen, die nicht wirklich welche sind zu folgen. Skeptisch über alle faszinierenden neuen Möglichkeiten in der Behandlung, und stehen geblieben in der Tretmühle der 60er Jahre.

Sicher, es gibt nicht nur eine Lösung, sondern viele, und das zeigt mir, dass ich noch intensiver daran arbeiten muss, das Wort über die „neue Welt“ der Behandlungen auf internationaler Ebene zu verbreiten. Noch intensiver zusammenzuarbeiten mit den Menschen, den Herstellern und der „Jeanne d´Arc“ auf Erden, die alles tun, um die Lymphödem-Welt eine bessere zu machen.

Vielen Dank das ihr mir zeigt, dass ich auf dem richtigen Weg bin und vielleicht eines Tages wird mein Traum auch mal wahr werden das Menschen und Unternehmen erkennen, wer ich bin und wofür ich stehe.

Ich freue mich auf euch und lieben Dank nochmals für alle positive dinge die ich mit euch erleben und teilen durfte.


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I Support World Lymphedema Day!

Join us in Supporting World Lymphedema Day!
Lymphedema and lymphatic disease advocates from around the world are joining together to establish the first annual World Lymphedema Day. When LE&RN began hearing from advocates in Canada, India, Europe, and elsewhere that we needed a day to come together as a global community, we were proud to spearhead this call to action.
Sign the World Lymphedema Day Petition Today  

Visit our online petition site at Change.org, read LE&RN’s letter from Executive Director William Repicci, and add your signature. Then, add your voice! Share your story there. Tell the world why silence on this issue is no longer acceptable; why we must, finally, be heard. Finally, help this petition go viral. Forward it on social media and send it to friends and family via email.

Our goal is to have leaders around the world take notice. Together, we will change the world!


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Coming soon…. Monatlichen Produkt Review

Ich habe einige sehr gute Produkte die letzten Monate kennengelernt und ich werde einmal im Monat über die Produkte berichten und natürlich bekannt geben wo diese bezogen werden können. Ich möchte auch betonen das ich nicht von den Herstellern bezahlt werde, die kommen einfach nur in den Genuss eine authentische Bewertung von eine betroffene zu den anderen zu erhalten.

Ich wollte nur vorab erklären warum, weshalb, hervorragende Produkte hier nicht erhältlich sind damit man die ganze Politik versteht. Vor allen einige der Firmen haben ihren Sitz in Deutschland, das ist wirklich Paradox.

Die Behandlung des Lymphödems kommt nicht ohne Kompressionstherapie aus.

Ein Lymphödem verlangt in der Regel eine dauerhafte Therapie.

Das bedeutet ein lebenslanges Tragen der Kompressionsbestrumpfung.

Das ist ja alles nicht Neues für uns.  Genau die aussagen und Endgültigkeit hatte mich ja seinerzeit inspiriert die Welt zu bereisen um zu lernen, Kontakte zu knüpfen und alternativen zu erwerben und zu nutzen.

Nun gibt es hier in Deutschland ein Verband, der GKV Spitzenverband. Eine wirklich sehr kurze Erklärung dessen Aufgaben:

„Der GKV-Spitzenverband erledigt alle wettbewerbsneutralen Aufgaben für die gesetzliche Kranken- und Pflegeversicherung in Deutschland, Europa und auf internationaler Ebene. Er gestaltet die Rahmenbedingungen für einen intensiven Wettbewerb um Qualität und Wirtschaftlichkeit in der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung. Im Mittelpunkt seines Handelns steht dabei die Gesundheit der 70 Millionen Versicherten. Der GKV-Spitzenverband setzt sich für eine Gesundheitsversorgung ein, welche alters-, geschlechts- und lebenslagenspezifische Besonderheiten berücksichtigt. Die vom GKV-Spitzenverband abgeschlossenen Verträge und seine sonstigen Entscheidungen gelten für alle Krankenkassen, deren Landesverbände und somit mittelbar für alle gesetzlich Versicherten.“

Ihr fragt euch sicherlich warum ich das erzähle, who cares? Etc.

Wie ihr wisst empfehle ich Produkte die Medizinisch Hand und Fuß haben aber die nicht unbedingt hier erhältlich sind.  Dieses liegt an der GKV.  Die Produkte haben schon längst viel härtere Prüfungen mitgemacht und Genehmigungen erhalten, und zwar von der FDA.

„FDA: Ihre Aufgabe ist der Schutz der öffentlichen Gesundheit in den USA. Die FDA kontrolliert die Sicherheit und Wirksamkeit von Arzneimitteln der Human- und Tiermedizin, biologischen Produkten, Medizinprodukten und strahlenemittierenden Geräten. Dies gilt für in den USA hergestellte wie auch für importierte Produkte“

Die FDA ist gefürchtet, härtere genehmigungsverfahren gibt es nirgendwo und trotz der Genehmigung diese Produkte von der FDA macht die GKV diese Hersteller das leben schwer. In Deutschland, so meint man, ist alles was gut ist im Hilfsmittel Katalog, dieser Katalog ist wichtig bei Rezepte damit die Krankenkassen die kosten manchmal auch nur zum Teil, übernehmen. Ohne diese „nummern“ kann ein Arzt kein Rezept ausstellen.

Ich sage ok, aber warum können wir diese für uns so lebenswichtige Produkte nicht nur so kaufen. Warum? Weil man der Meinung ist das die betroffenen Menschen in Deutschland es gewöhnt sind das die KK kosten übernehmen. Die Hersteller sind dadurch gezwungen das Genehmigungsverfahren der GKV zu durchschreiten…. Das ist extrem zeitaufwändig, je nach dem kann das bis zu 2 Jahre dauern und finanziell eine absolute Belastung.

Und wer zieht die A karte dadurch, na ganz klar wir.  Uns stehen die Produkte nicht zur Verfügung und nur durch Umwege können wir die beziehen.

Ich reise sogar zu den Herstellern und plädiere das wir die Produkte brauchen, das sicherlich viele bereit sind die kosten selber zu tragen, ich versuche als Ambassadeur unsere Bedürfnisse klar zu machen aber letztendlich habe ich den Eindruck das es an Mut scheitert oder besser gesagt unser Anliegen, Bedürfnisse und Ansprüche unser eigenen Leben in die Hand zu nehmen werden nicht so ernst genommen wie es sein sollte.

Bis zum nächsten Mal, eure Mo

 


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ILF Conference 21-24 June 2017

2017Lymphedema Framework

The 7th International Lymphoedema Framework Conference will be co-hosted with the Italian Lymphoedema Framework and will be held in beautiful Siracusa, Italy from 21-24 June 2017.

Topics will include LIMPRINT and related ILF projects; National framework session; Children’s lymphoedema; Heart failure and chronic oedema in older patients and Wounds and chronic oedema.

The programme will of course offer plenty of networking opportunities.

Abstract submission will open shortly – please note the submission deadline of 31 January 2017.

We hope to see you in Siracusa in June.


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Happy 2017

Ihr Lieben!

Ich wünsche uns allen ein neues Jahr mit nur positive Ereignisse. Das wir uns wohl fühlen, kraft haben und einen Weg finden der für jeden einzelnen einer ist der uns Stabilität gibt.

Das wir Verständnis und Empathie finden in unserem sozialen, gesundheitlichen und professionellen Umfeld.

Das wir von Lebensqualität sprechen können und dass wir uns immer geborgen fühlen.

Ich möchte mich auch bedanken für alle liebe und nette sowie aufbauende Mails und Telefonate, durch euch bekomme ich die kraft weiter zu machen und gegen Windmühlen zu kämpfen. Ich danke euch dafür.

Alles liebe vom tiefsten herzen für euch alle! Bis bald, eure Mo

 

Wishing you all a wonderful 2017. May the new year be one with better health and protection in our social, medical and professional environment.

I want to thank my readers for the wonderful mails and calls, without you I would not be able to find the strength to go on with my crusade, meaning, to find a way to provide you with information for the best of therapies and care, and looking at new therapy options without being biased.

I thank you all for your emotional support and wishing all the best from the bottom of my heart.

Lots of love, Mo