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Die Suche geht weiter- The search goes on


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Wieder am Start

Wo fange ich an? Ich vermute, wenn ich meine innere Einstellung und Wichtigkeit der Aufgabe zur Information und Neuigkeiten für Lymphödem betroffene ausgehe mit einer Entschuldigung.

Klar, ich bin frei zu entscheiden und mein Blog ist ja etwas was ich aus Überzeugung angefangen habe, ich habe keine „Verpflichtung“ zu schreiben. Das ist mir klar.

Entschuldigung. Entschuldigung das ich lange nicht mehr geschrieben habe und Neuigkeiten veröffentlicht habe. Entschuldigung das ich keine Emails oder Anfragen beantwortet habe den ich fühle mich so als wenn ich alle im stich gelassen hätte.

Ich brauchte zeit um mich um mich zu kümmern. Den Gedanken Wonder Woman zu sein und hohe Belastungsgrenzen zu haben die kaum zu übertreffen sind hat sich kurzzeitig als falsch erwiesen, ich musste eingestehen das auch ich schwach sein darf und in manche Situation sein muss.

Ich habe vieles einstecken müssen und dementsprechend verarbeiten müssen. Den Tod meiner Mutter die Jahre lang ein krieg mit sich selbst geführt hat, sich immer wieder selbst kasteit hat und auf der Flucht vor meine Hilfe war. Ich fühlte mich so als wenn ich den Kampf verloren hätte, dass ich meine Leben lang doch nicht genug getan habe, um ihr ein anderen weg aufzuzeigen sehr simple ausgedrückt, ich habe versagt! Natürlich ist das nicht so und ich musste lernen den Stempel, den ich mir selbst auferlegt hatte bei Seite zu schieben und zu verzeihen. Verzeihen? Ja, ein wichtiger Prozess. Es ist oft einfacher Menschen zu helfen die nicht mit einem so emotionale involviert sind. Familien Strukturen sind doch sehr kompliziert und wir reagieren ja auf Dinge, die wir erlebt haben. Wir können nicht immer, auch wenn liebe der Multiplikator ist, Strukturen verändern oder gar Menschen, die einem nah stehen, weil es sich so gehört.  Traurig ist, wenn jemand verstirbt und man fest stellen muss das die Person mich nicht wirklich gekannt hat, eine nähe wurde nicht zugelassen aus lauter Angst den andere zu enttäuschen, weil die Person selbst schwächen hat.

Bis ich soweit war, um zu erkennen das ich ihr gegenüber nie aufgegeben habe, dass ich weiterhin dran geglaubt habe das sie es schafft, mein Leben lang obwohl ich täglich gezeigt bekommen habe das dieses offensichtlich von vorne rein zum Scheitern verurteilt war. Ich wollte das nicht wahrhaben.  Ich hatte schon so viele bewegt und so viele helfen können warum nicht meine eigene Mutter?

Kurz darauf hat meine Freundin, eine junge Mutter mit wunderbaren Kindern, den Kampf verloren gegen ihr Feind den Brustkrebs. So jung und so unfassbar da sie eine wahre Kämpferin war und bis zum bitteren ende nicht aufgegeben hat. Es ist so unfair und ich hasse diesen widerlichen Krebs.  Auch ich habe keine Garantie und in solche Situationen wird einem das noch mehr bewusst, die Traurigkeit ändert sich in Wut und wieder das Gefühl ohnmächtig zu sein.

Es war ja klar das mein Körper auch irgendwie am Limit war, unsere Seele und unsere liebe zu uns selbst ist so wichtig. Ich empfand mich nur noch als schwach obwohl meine rationelle Seite sehr damit gekämpft hat und es gab endlose „Gespräche“ zwischen meine emotionelle Seite und die rationelle.  Burnout, ohne es eingestehen zu wollen, den Druck zu funktionieren, weil man ja auch einen Job hat und in meinen alter dieses nicht verlieren möchte, egal ob das die Erfüllung meines Lebens ist oder nicht. Meine Einstellung generell ist Disziplin und durchhalten. Unser Umzug bedingt durch den Beruf meines Mannes nach Norddeutschland, auch nicht wirklich einfach für mich. Sein Job aufzugeben, der mit viel Leidenschaft und Anerkennung verbunden war, Freunde nicht mehr täglich sehen zu können und sogar neue Ärzte suchen, ihr wisst das ist schon so nicht einfach.

Ende vom Lied, langen Aufenthalt im Krankenhaus, 2 Operationen dann Lungenentzündung, den Kampf wieder gesund zu werden physisch, was natürlich die Zeit geraubt hat psychisch wieder stark zu werden und die „alte“ zu sein. Medikamente die notwendig waren das mein Körper wieder stark wird die wiederum so viele Nebenwirkungen hatten das es neue Komplikationen gab. Ärzte, die mich nicht ernst genommen haben, klar die kennen mich nicht, und den täglichen Kampf um Gehör. Letzt endlich habe ich auf meine Eingebung und wissen vertraut, um mich wieder auf Kurs zu bringen.  Ich könnte jetzt sicherlich noch 24 Seiten schreiben, aber das ist nicht Sinn der Sache. Ich habe mich entschlossen meine ganze vorhandene kraft einzusetzen, wieder durchzustarten, und wieder aufzustehen selbst wenn schon allein dieses wieder viel kraft vernichtet. Ich denke ihr versteht was ich meine.

Also, hier bin ich und ich gebe was ich kann auch wenn ich meine grenzen überschreite. Ich fühle mich besser, wenn ich dieses tue. Mein Leben lang predige ich das unsere innere stimme dafür da ist gehört zu werden, danach habe ich immer gelebt, mit Ausnahme die letzten langen 1 und halb Jahre. Ich möchte wieder entscheiden wo hin die reise geht und mich nicht von äußeren Belastungen verändern zu lassen. Ich bin gut so wie ich bin trotz meine schwächen.

Ich möchte mich vom Herzen bedanken für viele Emails von wunderbaren Menschen, die gemerkt haben, das ich schweige und sich sorgen gemacht haben. Das hat mit kraft gegeben und geholfen den inneren Kampf zwischen meine rationelle und emotionelle Seite zu aktivieren und mir die kraft gegeben hat nicht aufzugeben den es gibt ein Grund warum ich existiere und warum ich so ticke.

Ich freue mich auf einem neuen Kapitel meines Lebens. Euch alle die auch kämpfen müssen und das Gefühl haben unüberwindbare Hürde nehmen zu müssen schicke ich viel Kraft und liebe.

Eure Mo


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Thank-you, danke euch!

When I started my blog a little over 2 years ago, I wouldn’t have dared to think that one day so many people would be reading my blog and contacting me.

It shows me that so many are still left alone with their problems, physically and emotionally, often socially and that there is so much work to do.

It makes me happy being able to help, to show different perspectives and to open horizons, to help people dare to be bold, to be open for good products because they help us to keep or to reach a good life quality. To listen and to support.

For my fellow Americans, my numbers are probably peanuts for the States, in 2016 I had 30,311 readers from 65 countries. Most of them from Germany, Austria, Netherlands, Switzerland and the USA.

I can’t even count the emails and calls that I got and sometimes I felt frustrated because the patients have been conditioned to follow the dogma that isn’t really one.  Skeptical about all the fascinating new possibilities in treatment, stuck in the treadmill of the 60s.

Sure, there is not just one solution but many and this shows me that I must work even harder on spreading the word about the “new world” of treatments on an international level.  Concentrating even more on working together with those people, manufacturers, and the “Joan of Arcs” out there doing all they can to make the Lymphedema world a better one.

Thanks for showing me that I am on the right track and maybe one day my dream will come true and people, companies, will realize who I am and what I stand for.

Looking forward to your next visit and thanks for all the wonderful words.

 

Als ich mein Blog vor etwas mehr als 2 Jahren angefangen hatte, hätte ich nie gewagt zu glauben, dass eines Tages so viele Leute meinen Blog lesen und sich mit mir in Verbindung setzen würden.

Es zeigt mir, dass so viele immer noch mit ihren Problemen, körperlich und emotional, oft auch gesellschaftlich sich verlassen fühlen und dass so viel Arbeit noch vor mir liegt.

Es macht mich glücklich, das ich helfen kann, verschiedene Perspektiven zu zeigen und Horizonte zu öffnen, Menschen Mut zu geben, zu zeigen das es gut ist offen für neue und gute Produkte zu sein, weil sie uns helfen die gewünschte gute Lebensqualität zu erhalten und zu erreichen. Ich konnte Zuhören und unterstützen und habe viel Positives zurückbekommen.

Für meine Mitamerikaner sind meine Zahlen vermutlich lächerlich, 2016 hatte ich 30.311 Leser aus 65 Ländern. Die meisten aus Deutschland, Österreich, den Niederlanden, der Schweiz und den USA.

Ich kann nicht einmal zählen wie viele E-Mails und Anrufe ich bekommen habe und manchmal fühlte ich mich sehr frustriert, weil Patienten konditioniert worden/werden, um die Dogmen, die nicht wirklich welche sind zu folgen. Skeptisch über alle faszinierenden neuen Möglichkeiten in der Behandlung, und stehen geblieben in der Tretmühle der 60er Jahre.

Sicher, es gibt nicht nur eine Lösung, sondern viele, und das zeigt mir, dass ich noch intensiver daran arbeiten muss, das Wort über die “neue Welt” der Behandlungen auf internationaler Ebene zu verbreiten. Noch intensiver zusammenzuarbeiten mit den Menschen, den Herstellern und der „Jeanne d´Arc“ auf Erden, die alles tun, um die Lymphödem-Welt eine bessere zu machen.

Vielen Dank das ihr mir zeigt, dass ich auf dem richtigen Weg bin und vielleicht eines Tages wird mein Traum auch mal wahr werden das Menschen und Unternehmen erkennen, wer ich bin und wofür ich stehe.

Ich freue mich auf euch und lieben Dank nochmals für alle positive dinge die ich mit euch erleben und teilen durfte.


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Compliance das große C Wort – Umfrage

Ich habe mir mal Gedanken gemacht was unsere Kompressionsversorgung anbetrifft. Wer hat denn selber aussuchen können welche Herstellungsfirma an/auf unseren Körper kommt? Ich bin sicher, dass es so gut wie keiner gewesen ist. Die Erstversorgung bekommen wir in der Regel durch die Klinik wo wir unser KPE hatten, also unseren ersten jungfräulichen Kontakt mit der Versorgung. Einmal dabei gibt es sicherlich kaum jemanden der dann zu einem anderen Hersteller wechselt, immerhin sind wir nicht nur körperlich in einer schlechten Verfassung, sondern in der Regel auch ausgestattet mit einer nicht so guten Psyche. Alles prallt auf uns ein und es gibt viele Dinge die sich bereits verändert haben oder sich sehr ändern werden.

Was würde passieren, wenn wir den Ärzten/Kliniken sagen, nein, ich möchte lieber die Firma X oder Z haben…sehr wahrscheinlich und real gesehen gar nichts, nach dem Motto take it or leave it, basta!

Also wo bleibt unser Compliance bzw. die Aufforderung dazu? Alle reden von Patient compliance und ich sage jetzt provokativ wissen „Sie“ eigentlich was das wirklich bedeutet?

Was ist, bedeutet, Compliance? Laut Wikipedia:

In der Medizin spricht man von Compliance bzw. Komplianz des Patienten als Oberbegriff für dessen kooperatives Verhalten im Rahmen der Therapie. Der Begriff kann mit „Therapietreue“ wiedergegeben werden. Im Englischen wird der Begriff Adherence[1] synonym verwendet. Gute Compliance bedeutet konsequentes Befolgen der ärztlichen Ratschläge. Laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) haben im Durchschnitt nur 50 % der Patienten eine gute Compliance.[2] Besonders wichtig ist die Compliance bei chronisch Kranken in Bezug auf die Einnahme von Medikamenten, das Befolgen einer Diät oder die Veränderung des Lebensstils. In vielen Therapiegebieten mit chronischen Erkrankungen sind nach einem Jahr nur noch etwa 50 % der Patienten in der initialen Therapie. Weiter gefasst versteht man unter Compliance die Bereitschaft des Patienten und seines relevanten Umfelds, sich gegen die Erkrankung zur Wehr zu setzen.[3]

und weiter geht’s ……..

Psychische Faktoren

Zu erhöhter Compliance trägt der Patient bei, wenn er

  • von seiner allgemeinen Krankheitsanfälligkeit überzeugt ist,
  • sich seiner Erkrankung gegenüber für besonders anfällig hält,
  • die Ernsthaftigkeit seines Leidens erkennt,
  • an die Wirksamkeit der Therapie glaubt,
  • mit der medizinischen Betreuung zufrieden ist,
  • von seinen Angehörigen in seinem Befolgungsverhalten unterstützt wird,
  • es nicht wagt, die Ratschläge des Behandlers nicht zu befolgen und
  • sich seiner Schwächen bezüglich seiner Selbstorganisation bewusst ist und Unterstützung sucht.

 

Patient Compliance bedeutet für mich eigentlich etwas ganz anderes, es bedeutet das wir natürlich aktiv mitwirken, Ratschläge befolgen, aber es bedeutet nicht, dass wir das Recht verlieren selber Entscheidungen zu treffen, keiner passt in ein Schema F, jeder ist anders, körperlich und psychisch sowieso. Müssen wir auf unsere Meinungsfreiheit verzichten, weil wir krank sind? Ich sage NEIN!

Durch zahlreiche Mails, Telefonate und persönliche Gespräche mit Betroffenen und last but not least meine eigene Erfahrung zeigt mir das jeder im Grunde genommen eine eigene Kombination der verschiedenen Therapie Unterstützung benötigt, es gibt weitaus mehr was gemacht werden kann abgesehen von der Kompression (selbstverständlich eines der wichtigsten Säulen der Therapie) und MLD.

Ganz besonders schlimm finde ich das es offensichtlich Absprachen, Verbindungen, Pakte zwischen den Kliniken und Kompressions Hersteller gibt. Ich habe mir schon oft die Frage gestellt ob mein Weg ein anderer wäre wenn meine erste Begegnung mit der Kompressions Versorgung ein anderer Hersteller gewesen wäre. Ich kann mich mehr als gut erinnern kurz vor meiner Entlassung, dass eine wunderbare Ärztin sich stark gemacht hat, dass ich durch meinen Lebensstil und Einstellung sicherlich besser mit einer anderen Kombination klar kommen würde, der „Standard“ in meinem Fall Kompressionsstrümpfe würde nicht wirklich meine „Compliance“ fördern.

Das „Gremium“ hat Sie zerrissen und in meinem beisein entwürdigt, ich war komplett geschockt und versuchte zu unterstützen was die ganze Sache nur schlimmer gemacht hat. Ich stand unter Schock da mir deutlich wurde wie die Politik ist und das eben NICHT individuell auf den Patienten und seine Bedürfnisse eingegangen wird. Ich finde und fand das schockierend. Im Nachhinein bin ich ja schlauer, die Firma mit der diese Klinik zusammenarbeitet wäre nicht in der Lage gewesen das ohne Aufwand herzustellen was für mich von dieser wunderbaren Ärztin geplant war. So, für die Klinik war das Thema durch.

Ich komme selber aus einer Familie mit einem Familienunternehmen, ich weiß das man dann zu seinem Produkt, Leistung was auch immer eine ganz andere Einstellung hat. Immerhin ist das der Name der Familie der dahinter steckt, man fühlt sich persönlich verantwortlich und sein Ziel ist es das alle zufrieden sind, man ist für seine Familie und Tradition ein Ambassadeur.

Im Laufe der vielen Jahre wo ich mich mit Kompression beschäftige habe ich sehr viele Produkte und auch Firmen sowie die Menschen die dahinterstecken kennengelernt, ich sage euch eins, die Firmen die in Familien Hand sind, oder kleinere Unternehmen glauben und sind stolz auf ihre Produkte, das höchste Gebot ist die beste Qualität abzuliefern, innovativ zu sein und sich stets zu verbessern, man ist und hat Stolz. Also, wo bleiben den die „kleineren“ Firmen in der Kompressionsversorgung die keine Millionen oder Milliarden Konzerne hinter sich haben in diesem Jungle der Monopole und Absprachen, warum können wir nicht frei entscheiden von welcher Firma wir unsere Kompression erhalten möchten? Wie viele haben denn das glück einen offenen Arzt zu haben der nach der erst Versorgung uns die Möglichkeit bietet oder sogar die Empfehlung ausspricht einen anderen Hersteller auszuprobieren…die Meisten die ich kenne bleiben bei der Firma die, die Erstversorgung gemacht hat. In manchen Fällen ist das skandalös.

Um etwas bewegen zu können, um durchzuboxen das wir nicht entmündigt werden ist es notwendig Fakten und Zahlen zu haben, deshalb habe ich eine Umfrage zusammen gesetzt die natürlich völlig anonym ist. Ich bitte euch von ganzem Herzen die paar Minuten Zeit zu nehmen um teilzunehmen.

Mein Ziel ist es gerade die zu unterstützen die ein Herz und Interesse haben an UNS, die täglich daran arbeiten das WIR uns besser fühlen, wo WIR noch individuell gesehen werden mit unseren eigenen Bedürfnissen und Eigenarten, die, die intuitiv sind um das Best mögliche zu erreichen für uns und mit uns. Wir sind alle anders, das einzige was wir definitiv teilen ist das unsere individuellen Bedürfnisse nicht wichtig sind, ob bei der Krankenkassen Politik oder bei unseren selbstständigen Entscheidungen zu welche Produkte wir brauchen damit wir LEBEN können.

Compliance, für mich bedeutet das miteinander auf gleicher Ebene, das hingehört wird, wenn wir was sagen und nicht zugehört. Das unsere Intelligenz und Intuition nicht unterdrückt werden, dass es um uns, als Patient geht und das anerkannt wird das wir alle anders sind und dadurch es selbstverständlich sein muss das wir genau das in Anspruch nehmen können und müssen.

In diesem Sinne wünsche ich euch alles Liebe, passt auf euch auf und kämpft.

Eure „Lymphrebellin“, Monica

P.S. Für eventuelle der,die,das etc. Fehler bitte ich um Entschuldigung 🙂 Trotz viel üben, lernen etc. kommt doch immer wieder meine Muttersprache durch. Nobodys perfect!

 

 

 


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Fighting a Lymphedemic – Cancer and Beyond

Green grass and little white flowers on the field. Beautiful summer landscape. Soft focus

May 24, 2016     Written by William Repicci, Epameinondas Gousopoulos, and Kathy Bates

Your doctor enters your hospital room. First, the good news is delivered. The treatment was a success. You beat cancer. As your heart soars at the news, there is a muted warning that follows. You have a significant chance of now developing a disease called lymphedema, which you will have for the rest of your life. “Never you mind, though,” the doctor says. “Chin-up. After all, your life was saved. How can one complain about a little inconvenience in exchange for your life?” However, ask anyone with lymphedema what it is like to have this disease and you are likely to hear her or him say, “Lymphedema is worse than cancer. They cured my cancer. Lymphedema is forever.”

Lymphedema is fairly straightforward. It is a swelling resulting from the accumulation of lymph fluid when the lymphatic system is damaged or fails to function as it is meant to do. It most often affects one’s extremities. There are no cures and few treatments. Up to 150 million people across the globe suffer from it—many as a result of cancer treatment, others as one of the symptoms associated with filariasis, and still others will find that they have a genetic link to the disease that can lead to the onset of symptoms at birth or even much later in life.

So, how does lymphedema fit into a conversation about “well-being,” a term that asks us to quantify just how well our life is going. General well-being measures might include physical health and the absence of pain, the ability to perform those tasks that one loves and a sense that one is valued within their community. Without those basic qualities of life the physical limitations of lymphedema wear away at one’s joy. Patients feel further isolated from well-meaning friends who can’t comprehend what sufferers are going through.

A life with lymphedema means daily treatments that can last for hours. It means wearing expensive compression garments, often not covered by insurance, uncomfortable in warm weather and unfashionable all year round. It could mean one needs to use a pneumatic pump to reduce swelling and that a therapist will be needed to maintain health through manual lymph drainage. It means accepting the fact that the slightest cut on the skin might result in a bacterial infection called cellulitis, which may require occasional trips to the emergency room to avoid going into toxic shock. Aside from ongoing pain, clothes will no longer fit, one’s romantic life will be turned upside down and because high altitudes exacerbate the swelling, the adventure of air travel now raises only the fear of further physical trauma. Many sufferers report constant pain. All know ongoing discomfort as they carry extreme excess weight on one side of the body that isn’t symmetrical with the other limb. Routine joys like sports, gardening, going for walks, and even the wearing of one’s wedding ring, may have to be abandoned altogether.

Along with the physical ramifications of lymphatic disease and lymphedema, those with this disease report suffering the daily psychosocial trauma from a society that simply doesn’t understand the nature of disease. Feeling mocked and ostracized, a high incidence of patients report self-loathing, depression and suicidal thoughts.

In the United States alone, up to 10 million people suffer from lymphedema. This represents more patients in that country than those that suffer from Multiple Sclerosis, Muscular Dystrophy, AIDS, Parkinson’s disease and ALS—combined. Yet most people have never heard of it and little is invested in its cure. Too often presented to patients as simply an unfortunate side-affect of cancer, those who need to be the advocates of change have remained mostly muted.

However, this is changing. With NGOs such as Lymphatic Education & Research Network, patient advocates are making their voices heard—and both politicians and funding agencies are listening. The road to well-being for those with lymphedema must include new treatments and cures that relieve the suffering. In this regard, the National Institutes of Health has revealed a heightened interest in lymphatic research. There must also be insurance for the treatments that currently exist in order to relieve patients from the crushing financial burden they now shoulder themselves. And finally, a worldwide campaign is needed to educate the public and thereby reduce the current emotional suffering caused by misunderstanding of the disease.

A strong component of one’s well-being is feeling a psychological sense of community. This leads to a state of empowerment, which inspires the action that leads to change. The days of suffering in silence are coming to an end. With the United States Senate and other countries establishing March 6th as World Lymphedema Day, a global movement is afoot and revolutionary change in the quality of life of lymphedema patients will inevitably follow.

 

About the authors: William Repicci is the Executive Director of the Lymphatic Education and Research Network (LE&RN), Epameinondas Gousopoulos is MD/PhD researcher at the Swiss Federal Institute of Technology Zurich working on lymphedema treatment and Chair of LE&RN Europe Chapter, Kathy Bates is an Academy-Award-winning actress, lymphedema patient and spokesperson for LE&RN.


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A Psychologist’s Guide To Meaningful Conversation During Cancer Treatments

It is time to talk about the “C” word as we move our way through the alphabet. It might seem no surprise to you if I chose the word cancer for the C word. However, I am choosing the word Conversati…

Quelle: A Psychologist’s Guide To Meaningful Conversation During Cancer Treatments


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Declare March 6th “World Lymphedema Day™” Bitte unbedingt die Petition unterschreiben! Danke an Lymphatic Education and Research Network

Wir wissen alle das wir noch viel zu bewegen haben. Um so mehr Menschen, auch die ,die nicht betroffen sind, bescheid wissen, um so mehr können wir bewegen. Ich danke das Lymphatic Education & Research Network für deren Arbeit und Einsatz. Alle Nationen müssen zusammenarbeiten damit Forschung und somit neue Therapie Möglichkeiten uns zur Verfügung stehen. Wir sollten das alle Unterschreiben! Ich danke euch für die Unterstützung und wünsche alles liebe.

Did You Know? 
  • The World Health Organization estimates that over 150 million people worldwide have secondary lymphedema.
  • The National Institutes of Health (NIH) states that the incidence of primary lymphedema could be as high as 1 in 300 live births.
  • Of the 1.4 billion people in 73 countries threatened by lymphatic filariasis, commonly known as elephantiasis, 120 million are currently infected and 40 million of these patients are disfigured and incapacitated by the disease.
  • The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) warns that the incidence of secondary lymphedema among cancer survivors is between 20-40%. Lymphedema is estimated to affect up to 10 million people in the United States alone according to Stanford University. This represents more Americans than those suffering from AIDS, Parkinson’s disease, Muscular Dystrophy, Multiple Sclerosis and ALS — combined.
  • The continuum of diseases impacted by the lymphatic system includes heart disease, AIDS, diabetes, rheumatoid arthritis, and cancer metastasis.
  • Lymphatic diseases routinely go undiagnosed and untreated, and research is grossly underfunded.
Our Mission 
Our mission is to make lymphedema and lymphatic disease awareness, education, and research a global health priority.

 

Sign the World Lyphedema Day Petition Today   
Visit the online petition site at Change.org and add your signature. Your support will be shared with decision makers around the world. Then, add your voice and share your story. Make the world understand that fighting these diseases needs to be a global health priority. Finally, help this petition go viral. Forward it on social media and send it to friends and family via email.


The Lymphatic Education & Research Network is the official international sponsor of World Lymphedema Day, which occurs on March 6th.

 

The First Annual World Lymphedema Day— March 6, 2016

The time has come to mount a worldwide campaign against a Lymphedemic®. Lymphedema (also spelled “lymphoedema”) and lymphatic disease advocates from around the world are joining together to establish the first annual World Lymphedema Day. March 6th was chosen by advocates in India, Europe and elsewhere to coincide with the current recognition of this day in the United States, Canada, and Australia. The Lymphatic Education & Research Network fights lymphedema and lymphatic disease through education, research and advocacy and is proud to be the international sponsor of World Lymphedema Day.

Why We Need World Lymphedema Day
Great attention is paid to the battle against cancer. Yet, most people haven’t heard of lymphedema, which cancer frequently leaves in its wake. We hear little of the children born with lymphatic malformations or those who inherit lymphedema. There is silence on the issue of wounded war veterans, civilian casualties and others who suffer from lymphedema due to physical trauma or as a result of surgery. Too many who suffer feel alone. Too many medical professionals remain uneducated about this disease or underplay the devastating impact it has on a person’s quality of life. Too many go without the necessary therapeutic care. And this tragedy is compounded when government and private health insurers deny patients coverage for even the universally accepted treatments that this disease demands.

The World Health Organization estimates that over 150 million people worldwide have secondary lymphedema, while the National Institutes of Health (NIH) states that the incidence of primary lymphedema could be as high as 1 in 300 live births. Of the 1.4 billion people in 73 countries threatened by lymphatic filariasis, commonly known as elephantiasis, 120 million are currently infected and 40 million of these patients are disfigured and incapacitated by the disease. The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) warns that the incidence of secondary lymphedema among cancer survivors is between 20-40%. Lymphedema is estimated to affect up to 10 million people in the United States alone according to Stanford University. This represents more Americans than those suffering from AIDS, Parkinson’s disease, Muscular Dystrophy, Multiple Sclerosis and ALS—combined. Finally, the continuum of diseases impacted by the lymphatic system includes heart disease, AIDS, diabetes, rheumatoid arthritis and cancer metastasis. Yet, lymphatic diseases routinely go undiagnosed and untreated, and research is grossly underfunded.

A Call to Action
The message from lymphedema and lymphatic disease advocates is clear. “Lymphedema and lymphatic diseases are ready to take their place as international priorities.” The days of being invisible are over. Together, we announce World Lymphedema Day to be celebrated on March 6th. Join this movement by signing the online petition. Let’s show that every country around the globe supports this cause. LE&RN and its international members are inviting patients, their family and friends, advocates, politicians and treatment practitioners from every country to make their voices heard by signing the petition to recognize World Lymphedema Day.

Together, we can change the world.

William Repicci
Executive Director
Lymphatic Education & Research Network

About LE&RN
Founded in 1998, the Lymphatic Education & Research Network is a 501(c)(3) not-for profit organization whose mission is to fight lymphatic disease and lymphedema through education, research and advocacy. LE&RN provides valuable education resources for the millions of people who suffer from lymphedema and lymphatic disease. LE&RN fosters and supports research that can deepen the medical community’s understanding of the lymphatic system. For more information about lymphatic disease or the Lymphatic Education & Research Network, please visit www.LymphaticNetwork.org or call (516) 625-9675.

https://www.change.org/p/white-house-u-s-senate-u-s-house-of-representatives-world-health-organization-united-nations-global-leaders-declare-march-6th-world-lymphedema-day

 

 


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Noch viel zu bewegen

Die WordPress.com-Statistik-Elfen haben einen Jahresbericht 2015 für dieses Blog erstellt.

Die Konzerthalle im Sydney Opernhaus fasst 2.700 Personen. Dieses Blog wurde in 2015 etwa 18.000 mal besucht. Wenn es ein Konzert im Sydney Opernhaus wäre, würde es etwa 7 ausverkaufte Aufführungen benötigen um so viele Besucher zu haben, wie dieses Blog.

Woher kamen sie? Insgesamt 91 Länder!

Die meisten Besucher kamen aus: Deutschland, Österreich und Schweiz.

Ich danke euch, und freue mich sehr für das Interesse an meinen Blog. Es zeigt mir aber dass es noch so viel zu bewegen gibt auf der ganzen Welt. Meine Aufgaben für 2016 sind klar, ich werde weiterhin alles Menschen mögliche unternehmen um alle Möglichkeiten aufzuzeigen die verfügbar sind, und nicht kampflos zulassen das wir mit der Behandlung A-C zufrieden sein müssen. Jeder von uns ist anders, für den einen hilft A-C aber für andere kann auch nur A, E und H funktionieren. Wir sollten das recht haben unseren weg selber zu suchen und zu gehen, natürlich mit Unterstützung der Spezialisten, die wir brauchen. Aber viel mehr müssen wir eine Mitsprache bzw. Entscheidungsrecht haben und bekommen.

Ich wünsche euch alle, vom tiefsten herzen alles liebe und gute für 2016.

Gemeinsam können wir alles erreichen!

Bis bald, eure, Monica „ Mo“


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Erfahrung Farrow Wraps

Einen schönen guten Tag. Ich habe ja einiges an Farrow Wraps hier die ich schon seit Jahre durch die Gegend schicke an Betroffene, Physiotherapeuten und Ärzte, wie wir wissen sind die leider hier noch nicht erhältlich aber ich hoffe das wird sich sehr bald ändern.

Ich möchte heute mit euch zwei Erfahrungen von lieben Betroffenen teilen. Eine Kämpferin hat sich, angeregt von meinen Blog und unsere nette und häufige Korrespondenz, Farrow im Ausland erworben, und die andere wunderbare Kämpferin testet jetzt gerade mit denen die ich ihr zum “ anfassen und sehen ” zugeschickt habe. Ich freue mich über beide Mitteilungen sehr, es zeigt das es Alternativen gibt die funktionieren und uns somit einen großen Maß an Freiheit zurückgeben sowie Lebensqualität. 

Ich bin sowieso begeistert von meinen alternativen, umso mehr freue ich mich dass ich unterstützen kann und freue mich sehr für jeden der dadurch immer näher kommt zu einen “normalen” Alltag trotz Erkrankung. Ich wünsche euch alle einen schönen Tag und alles liebe.

Nun die Kommentare :

  1. Liebe Mo,
    die Wraps sind super!
    Ich kann zwar nur das Fußteil nutzen (XS ist perfekt für mich),
    aber schon dadurch hat sich nach längerem nächtlichen Tragen diese Woche wie ein “Quantensprung” ereignet:
    Der Fuß sieht nun fast wieder normal aus, die Schmerzen haben gut nachgelassen und auch die Knöchelkonturen sind schon erkennbar!
    Beim Stehen läuft der Fuß auch nicht mehr so schnell zu, und dies ist für mich in der Schule ja essentiell wichtig….ich würde sie gern meiner Hausärztin noch zeigen und versuchen, ob ich vielleicht ein Kassen- oder Privat-Rezept dafür erhalte. Meine Physiotherapeutin war jedenfalls hellauf begeistert!
  2. Liebe Mo!
    Jetzt ist schon einige Zeit vergangen und ich dachte, ich muss mich einmal bei Dir melden. Mein Lymphödem hat sich durch die Wraps gebessert. Wenn ich von der Arbeit (leider sitzend) nach Hause komme und Schmerzen habe, gebe ich sie aufs Bein und genieße die Entlastung. Ohne könnte ich es mir nicht mehr vorstellen.

 


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Einen schönen Bericht von Chris die sich auch getraut hat alternative Wege zu gehen/ This is a report from Chris that decided to try alternatives from my Blog

Hallo und einen leider verregneten guten Tag euch allen. Ich möchte mich erstmal entschuldigen das ich durch Zeit Mangel leider einige Mails erst tage später beantwortet habe. Für mich, wenn ich eine Mail mit fragen und Hilferufe bekomme, ist jeder anderes und individuell, die Schicksale nehmen mich auch mit da viele schon so lange sehr leiden müssen, deshalb werde ich nie Standard antworten oder mal eben schnell, dazu ist unser anliegen viel zu wichtig und mein Ziel ist es alle Möglichkeiten zu erforschen, zu nutzen, und davon zu berichten. Wir verdienen es über alles aufgeklärt zu werden. Darum liebe ich viele “Lymphpartner” auf andere Kontinente, die Professoren und Spezialisten hören auf die betroffenen und egal wie verrückt etwas klingt, denken sie darüber nach und finden das phantastisch wenn die Patienten Erfolg haben, das ist der richtige weg, nicht das uns gesagt wird, ” sowieso Blödsinn” ” kann nicht helfen” ” dann esse doch ein Schnitzel statt Enzyme zu nehmen”  ich habe wirklich in meiner Lymphlaufbahn so viele Unverschämtheiten und dumme Reaktionen erlebt, das kann sich kein Mensch vorstellen und ich habe schon sehr sehr lange die Nase voll davon. Deshalb wird meine Motivation und Wut weiterhin viel positives mit sich bringen, ich bin nicht blöd und will auch so von keinen behandelt werden. Die Ärzte haben einen Eid abgelegt, und ich so gesehen auch, das ich nicht aufhören werde etwas zu tun bis ALLE, die Informationen und echte Wirksamkeit ganz offen erhalten können. So genug von der Joan of Arc schiene, lach.

 

Ich möchte heute mit euch, die Erlaubnis von Chris habe ich, eine Email teilen die ich zugeschickt bekommen habe. Dieses hat mich sehr glücklich gemacht da auch Chris sehr viel mitmachen musste und für sich ein neuen Weg gesucht hat, Sie wollte Ihren Schicksal nicht einfach so hinnehmen und hat gekämpft, gesucht und wie es aussieht gefunden. Chris, vielen Dank nochmal das ich deine Mail posten darf.

 


Liebe Monica,
ich melde mich noch einmal, um dir zu erzählen, dass es mir dank deiner Tipps und einem Aufenthalt in einer Akut-Lymphklinik wieder so gut geht, dass ich seit einer Woche wieder arbeiten kann.
Dein Blog ist wirklich großartig und ich hoffe, dass viele Lymphpatienten ihn finden!

Vielleicht nutzen meine Erfahrungen ja auch weiteren Hilfesuchenden, daher einiges in aller Kürze:
– Mir hat u.a. Osteopathie als flankierende Maßnahme geholfen. Ein guter Osteopath konnte bei mir wenigstens die abdominalen Lymphknoten so mobilisieren, dass ihre Pumpfunktion angeregt wurde. Dies kam dann auch dem ödematisierten Bein zu Gute.
– Empfehlen kann ich statt einer Reha, auf die man lange wartet und die man mit viel Aufwand auch nur aller 3-4 Jahre erhält, die Akut-Lymphklinik im Fichtelgebirgsklinikum  Selb: Ich war knapp 2 Wochen, von Montag bis Freitag, da und erhielt das volle Programm: Täglich Wasser- und Trockengymnastik, Kneipp-Anwendungen, Lymphdrainage und Lymphomat, sowie Kompressionsbandagen. Man benötigt zur Einweisung durch den Hausarzt ein ärztliches Attest, dass alle ambulanten Maßnahmen ausgeschöpft sind. Ich hatte innerhalb von einer Woche einen Platz. Am Ende bekam ich nach ausführlicher Beratung ein paar wirklich sehr gut sitzende Kompressionsstrümpfe mit abnehmbarer Zehenkappe. Ich liebe diese Versorgung nicht, aber ich halte sie ganz gut aus und sie hilft tagsüber ordentlich.
– Allen Betroffenen kann ich nur raten, bei Sanitätshäusern achtsam zu sein:
Bei mir hatte sich in der Klinik herausgestellt, dass ich 12 Jahre lang (!) die falschen Kompressionsstrümpfe verpasst bekam:
Bei Lymphödem nimmt man Flachstrick. Ich bekam Rundstrick.
Das führte bei mir dazu, dass zu meinem chronischen Lymphödem im Oberschenkel noch ein akutes Lymphödem in Fuß und Unterschenkel provoziert wurde. Die Rundstrick-Strumpfhose hatte das Bein einfach stranguliert.
Ich lernte von den Experten in der Klinik, dass das Lymphsystem so eine falsche Kompression eine Weile tolerieren kann. In der Zeit läuft es quasi auf Hochtouren, aber irgendwann ist es so überlastet, dass die Ventile nicht mehr funktionieren und das Bein dann so rasant zuläuft wie bei mir.
Durch das chronische LÖ oben kann das akute LÖ unten bei mir auch nicht richtig abfließen. Ich habe damit noch immer zu tun, gehe täglich zur Lymphdrainage und hänge zusätzlich am Lymphomaten…..
Nun bin ich aber erstmal glücklich über die erfahrene Besserung und Linderung. Ich hoffe auf weitere Besserung, eine Garantie gibt es dafür allerdings nicht.

Die von dir empfohlenen Enzyme + Selen nehme ich mit gutem Erfolg weiter.

Da ich gern immer weiter probiere, was noch helfen könnte, möchte ich dich nach den Farrow- Wraps fragen:
Du schreibst, dass du sie nachts trägst. Da ich nachts keine Strümpfe tragen kann und will, würde ich sie gern versuchen.
Kannst du mir kurz beschreiben, wie man sie verwendet und woher ich sie beziehen kann?

Herzlichen Dank und liebe Grüße von
Christiane ”

 

Und, natürlich hat Chris recht mit Ihre weitere Mails die wir geschrieben haben, ich werde mal am Wochenende versuchen einen Film über Farrow mit Erklärung zu machen und das dann zu Posten, drücke mir die Daumen 🙂

Euch wünsche ich alles wirklich liebe, Kraft und alles positive.

Bis bald, eure Monica