lymphfantastic

Die Suche geht weiter- The search goes on

Einen schönen Bericht von Chris die sich auch getraut hat alternative Wege zu gehen/ This is a report from Chris that decided to try alternatives from my Blog

3 Kommentare

Hallo und einen leider verregneten guten Tag euch allen. Ich möchte mich erstmal entschuldigen das ich durch Zeit Mangel leider einige Mails erst tage später beantwortet habe. Für mich, wenn ich eine Mail mit fragen und Hilferufe bekomme, ist jeder anderes und individuell, die Schicksale nehmen mich auch mit da viele schon so lange sehr leiden müssen, deshalb werde ich nie Standard antworten oder mal eben schnell, dazu ist unser anliegen viel zu wichtig und mein Ziel ist es alle Möglichkeiten zu erforschen, zu nutzen, und davon zu berichten. Wir verdienen es über alles aufgeklärt zu werden. Darum liebe ich viele „Lymphpartner“ auf andere Kontinente, die Professoren und Spezialisten hören auf die betroffenen und egal wie verrückt etwas klingt, denken sie darüber nach und finden das phantastisch wenn die Patienten Erfolg haben, das ist der richtige weg, nicht das uns gesagt wird, “ sowieso Blödsinn“ “ kann nicht helfen“ “ dann esse doch ein Schnitzel statt Enzyme zu nehmen“  ich habe wirklich in meiner Lymphlaufbahn so viele Unverschämtheiten und dumme Reaktionen erlebt, das kann sich kein Mensch vorstellen und ich habe schon sehr sehr lange die Nase voll davon. Deshalb wird meine Motivation und Wut weiterhin viel positives mit sich bringen, ich bin nicht blöd und will auch so von keinen behandelt werden. Die Ärzte haben einen Eid abgelegt, und ich so gesehen auch, das ich nicht aufhören werde etwas zu tun bis ALLE, die Informationen und echte Wirksamkeit ganz offen erhalten können. So genug von der Joan of Arc schiene, lach.

 

Ich möchte heute mit euch, die Erlaubnis von Chris habe ich, eine Email teilen die ich zugeschickt bekommen habe. Dieses hat mich sehr glücklich gemacht da auch Chris sehr viel mitmachen musste und für sich ein neuen Weg gesucht hat, Sie wollte Ihren Schicksal nicht einfach so hinnehmen und hat gekämpft, gesucht und wie es aussieht gefunden. Chris, vielen Dank nochmal das ich deine Mail posten darf.

 


Liebe Monica,
ich melde mich noch einmal, um dir zu erzählen, dass es mir dank deiner Tipps und einem Aufenthalt in einer Akut-Lymphklinik wieder so gut geht, dass ich seit einer Woche wieder arbeiten kann.
Dein Blog ist wirklich großartig und ich hoffe, dass viele Lymphpatienten ihn finden!

Vielleicht nutzen meine Erfahrungen ja auch weiteren Hilfesuchenden, daher einiges in aller Kürze:
– Mir hat u.a. Osteopathie als flankierende Maßnahme geholfen. Ein guter Osteopath konnte bei mir wenigstens die abdominalen Lymphknoten so mobilisieren, dass ihre Pumpfunktion angeregt wurde. Dies kam dann auch dem ödematisierten Bein zu Gute.
– Empfehlen kann ich statt einer Reha, auf die man lange wartet und die man mit viel Aufwand auch nur aller 3-4 Jahre erhält, die Akut-Lymphklinik im Fichtelgebirgsklinikum  Selb: Ich war knapp 2 Wochen, von Montag bis Freitag, da und erhielt das volle Programm: Täglich Wasser- und Trockengymnastik, Kneipp-Anwendungen, Lymphdrainage und Lymphomat, sowie Kompressionsbandagen. Man benötigt zur Einweisung durch den Hausarzt ein ärztliches Attest, dass alle ambulanten Maßnahmen ausgeschöpft sind. Ich hatte innerhalb von einer Woche einen Platz. Am Ende bekam ich nach ausführlicher Beratung ein paar wirklich sehr gut sitzende Kompressionsstrümpfe mit abnehmbarer Zehenkappe. Ich liebe diese Versorgung nicht, aber ich halte sie ganz gut aus und sie hilft tagsüber ordentlich.
– Allen Betroffenen kann ich nur raten, bei Sanitätshäusern achtsam zu sein:
Bei mir hatte sich in der Klinik herausgestellt, dass ich 12 Jahre lang (!) die falschen Kompressionsstrümpfe verpasst bekam:
Bei Lymphödem nimmt man Flachstrick. Ich bekam Rundstrick.
Das führte bei mir dazu, dass zu meinem chronischen Lymphödem im Oberschenkel noch ein akutes Lymphödem in Fuß und Unterschenkel provoziert wurde. Die Rundstrick-Strumpfhose hatte das Bein einfach stranguliert.
Ich lernte von den Experten in der Klinik, dass das Lymphsystem so eine falsche Kompression eine Weile tolerieren kann. In der Zeit läuft es quasi auf Hochtouren, aber irgendwann ist es so überlastet, dass die Ventile nicht mehr funktionieren und das Bein dann so rasant zuläuft wie bei mir.
Durch das chronische LÖ oben kann das akute LÖ unten bei mir auch nicht richtig abfließen. Ich habe damit noch immer zu tun, gehe täglich zur Lymphdrainage und hänge zusätzlich am Lymphomaten…..
Nun bin ich aber erstmal glücklich über die erfahrene Besserung und Linderung. Ich hoffe auf weitere Besserung, eine Garantie gibt es dafür allerdings nicht.

Die von dir empfohlenen Enzyme + Selen nehme ich mit gutem Erfolg weiter.

Da ich gern immer weiter probiere, was noch helfen könnte, möchte ich dich nach den Farrow- Wraps fragen:
Du schreibst, dass du sie nachts trägst. Da ich nachts keine Strümpfe tragen kann und will, würde ich sie gern versuchen.
Kannst du mir kurz beschreiben, wie man sie verwendet und woher ich sie beziehen kann?

Herzlichen Dank und liebe Grüße von
Christiane “

 

Und, natürlich hat Chris recht mit Ihre weitere Mails die wir geschrieben haben, ich werde mal am Wochenende versuchen einen Film über Farrow mit Erklärung zu machen und das dann zu Posten, drücke mir die Daumen 🙂

Euch wünsche ich alles wirklich liebe, Kraft und alles positive.

Bis bald, eure Monica

Advertisements

Autor: monica boersch

Vor ein paar Jahre bin ich an Krebs erkrankt, bedingt durch meine Wertheim OP, Bestrahlung und Afterloading habe ich Lymphödeme bekommen, für mich sehr überraschend da ein paar Jahre dazwischen lagen, ich wusste das etwas nicht stimmt aber leider konnten unzählige Ärzte nicht helfen. Hier ist es auch so, wie in viele viele andere Länder auch, dass Lymphatische Erkrankungen erstens nicht wirklich ernst genommen werden und zweitens das kaum ein Arzt darüber Bescheid weiß, wie den auch, wenn in den Lehrbüchern so gut wie NICHTS steht. Mein Bestreben ist alles zu tun was in meiner Macht steht um dafür zu sorgen das jeder der betroffen ist weiß was er/ sie tun kann um sein Leben wieder so gestalten zu können wie er/sie das möchte. . Ich suche und suche immer weiter nach alternativ Möglichkeiten um meinen Leben so normal wie möglich zu gestalten. Die Empfehlungen die ich gebe sind bei mir durchaus wirksam und ich erziele gute Erfolge und behalte meine Lebensqualität. Mein Blog ist kein Ersatz für eine Ärztliche Betreuung und ich empfehle jeden mit seinem Arzt über Therapie Möglichkeiten etc. zu sprechen. Ich kann nur anregen und durch meine eigene, persönliche Erfahrung eventuell einen weg aufzeigen. Seit 2009 beschäftige ich mich weit über das übliche hinaus mit Lymphödeme. Nicht nur die „Diagnose“ interessiert mich, sondern ebenso was für einen Effekt es hat auf unser Sozialleben und unser Selbstwertgefühl. Ich habe viel Zeit und Geld investiert in andere Länder zu reisen um alternativen kennenzulernen, ich war bei Internationale Firmen als Gast um zu sehen welche Lösungen geboten werden, habe fast jeden Lymphologischen Kongress besucht um mich weiter zu bilden und einige Projekte als Freelancer machen können. Wie ihr sieht ist das weitaus mehr als nur ein Blog, es müssen sich grundliegende Dinge verändern um uns alle das zu geben was wir verdienen, Respekt, Empathie und das Bewusstsein das wir nichts Vorübergehendes haben, sondern das dieses ein Teil unseres Lebens ist und auch bleibt. After being diagnosed with Cancer and going through treatments, Wertheim operation, radiation therapy and afterloading I was suddenly hit by Lymphedema. Totally surprising since nobody even gave me a hint that this could happen. Running from one doctor to the other trying to find out what is wrong with me and why my body was changing so quickly, once again being in the situation of not having control of anything. This made me so angry that I started studying like crazy, I wanted to find out why we are left alone, why doctors don’t have a clue (sorry, most doctors) about Lymphedema and the consequences in all aspects of our lives. Sadly, I had to realize that hardly anyone knows anything about it. I started my quest to find alternatives in treatments, I traveled around the world investing my time and money, fortunate enough to spend time in companies specialized in Lymphedema treatment to learn all that I could and can. I hardly miss any Lymphatic congress, listening to the internationally known doctors, discussing what is important for us as patients. I have done some freelance work for the companies that I believe in and had the chance to work with a wonderful company in New Jersey. I have tested alternatives and I am still searching and studying because it is my quest to change things for all affected by this, not only our physical wellbeing but most importantly the impact that it has on our daily life. It’s not something that’s going to go away, it’s with us until the end and the minimum that we can expect is being taken seriously, respect and empathy for our situation and the importance for all of us that have the possibilities to change things for the better. There is so much work to do, and I am not going to give up. As you can see this is more than a blog. If you find something interesting on Lymphfantastic but you are having problems with the German, then just send me a message and I will be happy to translate that for you, my native language is English so that is no problem. Have a great day and looking forward to hearing from you soon. Bless you all, Monica

3 Kommentare zu “Einen schönen Bericht von Chris die sich auch getraut hat alternative Wege zu gehen/ This is a report from Chris that decided to try alternatives from my Blog

  1. Hallo Monica,
    vor ein paar Wochen hatte ich Dir schon mal geschrieben und leider hab ich Deine Antwortmail verloren. Ob Du sie mir noch mal zusenden kannst? viele male Sorry! Ich möchte mich unbedingt um Farrow Wraps bemühen, da meine Beine sich während des Tages verändern. Manchmal hab ich das Gefühl die Strümpfe platzen so schwellen die Beine an. Das ist irgendwie auch eine psychische Belastung.
    Ich war auch wieder so verzweifelt weil ich bei einem Lymphologen war, der mir aber auch gar nichts zu meinen Beinen gesagt hat, außer dass ich so weiter machen soll, aber diese Ratlosigkeit der Ärzte macht mich wahnsinnig und wütend. Ich habe kleine Verklebungen am Oberschenkel, aber auch der Physiotherapeut nimmt das nicht so ernst. Ich hab Angst dass es schlimmer wird. Zu den Strümpfen soll ich jetzt noch eine Bermuda tragen. Na super! Die KÜ der Krankenkasse kommt aber nicht so dass ich am Oberschenkel keine gute Kompression habe. Aber es interessiert einfach keinen. Es ist zum auswachsen! – Sorry – ich musste das einfach nochmal loswerden. Ích weiß, dass Du viel zu tun hast und ich finde es auch nicht schlimm wenn Du nicht antwortest, aber ich musste das einfach mal rauslassen. Wenn Du so lieb bist und mir noch mal die alte Mail schickst freu ich mich.
    Ich finde es super, wie Du Dich für uns Lymphpatienten einsetzt und wenn ich etwas tun kann lass es mich wissen, ich unterstütze Dich gerne.
    Alles Liebe und Danke vielmal
    Petra

    Gefällt mir

    • Hallo liebe Petra. Sorry das du dich so im stich gelassen fühlst. Leider höre ich immer wieder das man das Gefühl hat, bzw. vorgelebt wird, das unsere belange nicht ernst genommen werden. Um so schlimmer auch das deine Physiotherapeuten das nicht ernst nimmt. Suche dir bitte eine andere denn wenigstens in der Hinsicht darfst du eine seriöse und empathische und vor allem ausgebildete Therapeuten verlangen. Ich schicke dir gerne nochmal eine mail am Wochenende, sehr wahrscheinlich Sonntag. Petra, bleib tapfer und ich mache mir mal Gedanken zusätzlich wegen deiner Oberschenkel, es gibt durchaus sehr gute Produkte die neu auf den Markt sind, hatte das große glück ende Juli eine Firma und deren hervorragende Produkte kennen zulernen bzw. zu testen. Ganz viel Kraft und schreibe jederzeit, es hilft ja auch ( ein wenig ) wenn man sich dinge von der Seele “ weg schreiben“ kann. Bis bald, deine Mo

      Gefällt mir

      • Hallo Monica,
        Ganz, ganz lieben Dank für Deine Antwort. Mittlerweile habe ich Deine Mail gefunden. Ich nehme jetzt auch Selen, Zink ein. Trotzdem sind meine Oberschenkel ein massives Problem. Hab da auch schon (noch weiche) Lymphflüssigkeit als Ablagerung und deshalb auch den Rückstau. Es gibt doch auch Pilotten, so Kompressionseinlagen? Frage mich ob das helfen könnte. Mache auch die Entstauungsgymnastik von Lymphe und Gesundheit. Deine Tapetherapeutin konnte ich im Internet nicht finden. Nochmal ganz lieben Dank, auch dafür, dass Du Dich soooosehr für uns einsetzt und kämpfst. Ich hab noch zwei Nebenkampfplätze dazu und weiß manchmal nicht worum ich mich zuerst kümmern soll. Aber irgendwie geht’s dann doch weiter.
        Dir alles Liebe und weiterhin die Energie nicht aufzugeben
        Petra

        Gefällt 1 Person

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s