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Alternative zu Farrow Wraps – JUZO ACS light

Wie ihr wisst fragen viele auf meinen Blog nach Farrow Wraps. Ich bin sicherlich ein ganz großer fan von dem Produkt aber viel mehr das ich dadurch ein Vielfaches an Freiheit und Selbstbewusstsein zurückgewonnen habe.

Ich denke gerade dieses ist für uns alle wichtig und sind zwei sehr bedeutende Punkte. Natürlich sollte dabei die hervorragende Wirksamkeit um nicht zu sagen eine wesentliche Verbesserung des Umfanges and haut Beschaffenheit vergessen werden!

Naja, wie schon vielfach geschrieben ist Farrow Medical von BSN gekauft worden und leider noch nicht hier im Lande erhältlich. Meine meist optimistische Einstellung und Begeisterung hat sich tatsächlich verleiten lassen in Januar 2016 bei meinem Besuch bei BSN zu glauben, dass ich die Bedeutung und Wichtigkeit für uns Patienten deutlich gemacht habe. Aber bis jetzt hat sich immer noch nichts getan hier in Deutschland. Die Verlinkung zur Bestellung die ich auf Anfrage immer gegeben habe in England hatte auch kein Feedback gegeben so, dass ich keine Ahnung habe ob jemand überhaupt in der Lage war die dort zu erwerben.

Aber manchmal ist das gut so. Letzen Sommer hatte ich das große Glück das Unternehmen JUZO richtig persönlich kennenzulernen, fantastische und leidenschaftliche Mitarbeiter die gemeinsam ein Ziel haben. Ich liebe Familien Unternehmen, die ticken wirklich ganz anders und haben noch so altmodische Dinge wie stolz und Ehre und sehr hohe Ansprüche an sich selber sowie ihre Produkte.  Die Geschichte des Familienunternehmens JUZO reicht bis ins Jahr 1912 zurück. Nach dem zweiten Weltkrieg siedelte sich der Enkel des Gründers Julius Zorn in Aichach an und entwickelte die Firma JUZO zu einem internationalen Unternehmen.

Ich hatte vor kurzem die großartige Gelegenheit ein Produkt der Firma JUZO zu probieren und ich kann euch das wärmstens empfehlen, ganz bestimmt eine vergleichbare alternative zu Farrow.

Es ist ja nichts Neues das Kompression eines der wichtigsten Eckpfeiler der Lymphödem Behandlung ist. Wrap Systeme bieten mehr Flexibilität und Behandlungsmöglichkeiten sowie Unabhängigkeit und Freiheit.

Juzo Adjustable Compression System    youtube: https://www.youtube.com/watch?v=YOaEfQ5lDMg

JUZO ACS light bietet bis zu 40mmHg druck. Es kann tagsüber sowie nachts getragen werden, lässt sich ganz leicht und bequem adjustieren je nach Bedarf, (sprich wir wissen alle das unser Körper selten an zwei Tage gleich ist, manchmal haben wir mehr oder auch weniger Ödem Volumen) absolut einfache Handhabung auch wenn man Mobilitätsprobleme hat, und arbeitet mit kurzzug (sehr geringes Dehnungsvermögen) Alle Vorteile die auch für Farrow gelten. Die Handhabung ist fantastisch und sehr einfach. Wenn ich die Aussagen sehe im Vergleich zu andere Produkte wird überwiegend von Nutzern die anderen Systeme kennen, ganz klar gesagt das JUZO ACS light angenehmer sind und alle sind durchaus mehr als zufrieden. Schön dass es jetzt die Möglichkeit von JUZO gibt.

Ich habe die Preise angeschaut und ich finde das gerechtfertigt und nicht überteuert, wenn ich mal meine „normale“ Kompressions Versorgung(Strümpfe) vergleiche die über 1000€ gekostet haben mit einer sehr kurzen Lebensdauer. ACS kann bei 30° grad gewaschen werden und sind für eine lange Nutzungsdauer gedacht bzw. entwickelt worden.

Ich habe auch ein link für euch wo garantiert wird das es kein Problem darstellt nach Deutschland verschicken. Bedingt durch den starken Euro sind die zurzeit fast ein Schnäppchen.

Hier der link zur Bestellung:  https://sieden.co.uk/collections/juzo-adjustable-compression-system-acs-light

Die letzten Monate habe ich einiges an neuen und innovativen Produkten getestet und werde immer wieder darüberschreiben. Es ist mir wichtig eine ehrliche und aufrichtige Meinung zu geben da ich völlig frei bin von jeglicher Unterstützung der Unternehmen/Produkte die ich bewerte.

Euch wünsche ich viel Erfolg bei diesem hervorragenden Produkt und wenn ich irgendwie helfen kann oder auch nur so freue ich mich von euch zu hören. Alles liebe euch, eure Mo

 

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Thank-you, danke euch!

When I started my blog a little over 2 years ago, I wouldn’t have dared to think that one day so many people would be reading my blog and contacting me.

It shows me that so many are still left alone with their problems, physically and emotionally, often socially and that there is so much work to do.

It makes me happy being able to help, to show different perspectives and to open horizons, to help people dare to be bold, to be open for good products because they help us to keep or to reach a good life quality. To listen and to support.

For my fellow Americans, my numbers are probably peanuts for the States, in 2016 I had 30,311 readers from 65 countries. Most of them from Germany, Austria, Netherlands, Switzerland and the USA.

I can’t even count the emails and calls that I got and sometimes I felt frustrated because the patients have been conditioned to follow the dogma that isn’t really one.  Skeptical about all the fascinating new possibilities in treatment, stuck in the treadmill of the 60s.

Sure, there is not just one solution but many and this shows me that I must work even harder on spreading the word about the “new world” of treatments on an international level.  Concentrating even more on working together with those people, manufacturers, and the “Joan of Arcs” out there doing all they can to make the Lymphedema world a better one.

Thanks for showing me that I am on the right track and maybe one day my dream will come true and people, companies, will realize who I am and what I stand for.

Looking forward to your next visit and thanks for all the wonderful words.

 

Als ich mein Blog vor etwas mehr als 2 Jahren angefangen hatte, hätte ich nie gewagt zu glauben, dass eines Tages so viele Leute meinen Blog lesen und sich mit mir in Verbindung setzen würden.

Es zeigt mir, dass so viele immer noch mit ihren Problemen, körperlich und emotional, oft auch gesellschaftlich sich verlassen fühlen und dass so viel Arbeit noch vor mir liegt.

Es macht mich glücklich, das ich helfen kann, verschiedene Perspektiven zu zeigen und Horizonte zu öffnen, Menschen Mut zu geben, zu zeigen das es gut ist offen für neue und gute Produkte zu sein, weil sie uns helfen die gewünschte gute Lebensqualität zu erhalten und zu erreichen. Ich konnte Zuhören und unterstützen und habe viel Positives zurückbekommen.

Für meine Mitamerikaner sind meine Zahlen vermutlich lächerlich, 2016 hatte ich 30.311 Leser aus 65 Ländern. Die meisten aus Deutschland, Österreich, den Niederlanden, der Schweiz und den USA.

Ich kann nicht einmal zählen wie viele E-Mails und Anrufe ich bekommen habe und manchmal fühlte ich mich sehr frustriert, weil Patienten konditioniert worden/werden, um die Dogmen, die nicht wirklich welche sind zu folgen. Skeptisch über alle faszinierenden neuen Möglichkeiten in der Behandlung, und stehen geblieben in der Tretmühle der 60er Jahre.

Sicher, es gibt nicht nur eine Lösung, sondern viele, und das zeigt mir, dass ich noch intensiver daran arbeiten muss, das Wort über die „neue Welt“ der Behandlungen auf internationaler Ebene zu verbreiten. Noch intensiver zusammenzuarbeiten mit den Menschen, den Herstellern und der „Jeanne d´Arc“ auf Erden, die alles tun, um die Lymphödem-Welt eine bessere zu machen.

Vielen Dank das ihr mir zeigt, dass ich auf dem richtigen Weg bin und vielleicht eines Tages wird mein Traum auch mal wahr werden das Menschen und Unternehmen erkennen, wer ich bin und wofür ich stehe.

Ich freue mich auf euch und lieben Dank nochmals für alle positive dinge die ich mit euch erleben und teilen durfte.


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Coming soon…. Monatlichen Produkt Review

Ich habe einige sehr gute Produkte die letzten Monate kennengelernt und ich werde einmal im Monat über die Produkte berichten und natürlich bekannt geben wo diese bezogen werden können. Ich möchte auch betonen das ich nicht von den Herstellern bezahlt werde, die kommen einfach nur in den Genuss eine authentische Bewertung von eine betroffene zu den anderen zu erhalten.

Ich wollte nur vorab erklären warum, weshalb, hervorragende Produkte hier nicht erhältlich sind damit man die ganze Politik versteht. Vor allen einige der Firmen haben ihren Sitz in Deutschland, das ist wirklich Paradox.

Die Behandlung des Lymphödems kommt nicht ohne Kompressionstherapie aus.

Ein Lymphödem verlangt in der Regel eine dauerhafte Therapie.

Das bedeutet ein lebenslanges Tragen der Kompressionsbestrumpfung.

Das ist ja alles nicht Neues für uns.  Genau die aussagen und Endgültigkeit hatte mich ja seinerzeit inspiriert die Welt zu bereisen um zu lernen, Kontakte zu knüpfen und alternativen zu erwerben und zu nutzen.

Nun gibt es hier in Deutschland ein Verband, der GKV Spitzenverband. Eine wirklich sehr kurze Erklärung dessen Aufgaben:

„Der GKV-Spitzenverband erledigt alle wettbewerbsneutralen Aufgaben für die gesetzliche Kranken- und Pflegeversicherung in Deutschland, Europa und auf internationaler Ebene. Er gestaltet die Rahmenbedingungen für einen intensiven Wettbewerb um Qualität und Wirtschaftlichkeit in der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung. Im Mittelpunkt seines Handelns steht dabei die Gesundheit der 70 Millionen Versicherten. Der GKV-Spitzenverband setzt sich für eine Gesundheitsversorgung ein, welche alters-, geschlechts- und lebenslagenspezifische Besonderheiten berücksichtigt. Die vom GKV-Spitzenverband abgeschlossenen Verträge und seine sonstigen Entscheidungen gelten für alle Krankenkassen, deren Landesverbände und somit mittelbar für alle gesetzlich Versicherten.“

Ihr fragt euch sicherlich warum ich das erzähle, who cares? Etc.

Wie ihr wisst empfehle ich Produkte die Medizinisch Hand und Fuß haben aber die nicht unbedingt hier erhältlich sind.  Dieses liegt an der GKV.  Die Produkte haben schon längst viel härtere Prüfungen mitgemacht und Genehmigungen erhalten, und zwar von der FDA.

„FDA: Ihre Aufgabe ist der Schutz der öffentlichen Gesundheit in den USA. Die FDA kontrolliert die Sicherheit und Wirksamkeit von Arzneimitteln der Human- und Tiermedizin, biologischen Produkten, Medizinprodukten und strahlenemittierenden Geräten. Dies gilt für in den USA hergestellte wie auch für importierte Produkte“

Die FDA ist gefürchtet, härtere genehmigungsverfahren gibt es nirgendwo und trotz der Genehmigung diese Produkte von der FDA macht die GKV diese Hersteller das leben schwer. In Deutschland, so meint man, ist alles was gut ist im Hilfsmittel Katalog, dieser Katalog ist wichtig bei Rezepte damit die Krankenkassen die kosten manchmal auch nur zum Teil, übernehmen. Ohne diese „nummern“ kann ein Arzt kein Rezept ausstellen.

Ich sage ok, aber warum können wir diese für uns so lebenswichtige Produkte nicht nur so kaufen. Warum? Weil man der Meinung ist das die betroffenen Menschen in Deutschland es gewöhnt sind das die KK kosten übernehmen. Die Hersteller sind dadurch gezwungen das Genehmigungsverfahren der GKV zu durchschreiten…. Das ist extrem zeitaufwändig, je nach dem kann das bis zu 2 Jahre dauern und finanziell eine absolute Belastung.

Und wer zieht die A karte dadurch, na ganz klar wir.  Uns stehen die Produkte nicht zur Verfügung und nur durch Umwege können wir die beziehen.

Ich reise sogar zu den Herstellern und plädiere das wir die Produkte brauchen, das sicherlich viele bereit sind die kosten selber zu tragen, ich versuche als Ambassadeur unsere Bedürfnisse klar zu machen aber letztendlich habe ich den Eindruck das es an Mut scheitert oder besser gesagt unser Anliegen, Bedürfnisse und Ansprüche unser eigenen Leben in die Hand zu nehmen werden nicht so ernst genommen wie es sein sollte.

Bis zum nächsten Mal, eure Mo

 


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Protest and Awareness für Lipedema made in Germany! / Starke Leute Starke Aktion

I am so proud of these people! Showing courage and emphasizing that there is so much to do, everywhere on earth! So we need to stick together and do all that we can to help and support! Way to go people!

 

Unglaublich diese “ Starke“ betroffenen! Wir müssen alle, egal ob Lymph oder Lip Patient zusammen halten und alles erdenklich machen um endlich mit Vorbehalte. Unwissenheit, und Erniedrigungen Schluss zu machen. Nur gemeinsam wird das funktionieren. Bitte unterstützt wie und wo ihr nur könnt! Mädels ich bin echt stolz auf euch und danke im namen von allen für eure großartige arbeit! http://www.lipoedem-hilfe-ev.de


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Lymphe und Gesundheit

Good stuff ! Ich freue mich sehr über das Interview auf Seite 6 und 7.  Und das von/über zwei Menschen die ich sehr gut kenne und schätze! Das lesen und abonnieren von Lymphe & Gesundheit lohnt sich. Viel Spaß!

http://www.lymphe-und-gesundheit.de/downloads/Lymphe_und_Gesundheit_03-2016.pdf

 


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Compliance das große C Wort – Umfrage

Ich habe mir mal Gedanken gemacht was unsere Kompressionsversorgung anbetrifft. Wer hat denn selber aussuchen können welche Herstellungsfirma an/auf unseren Körper kommt? Ich bin sicher, dass es so gut wie keiner gewesen ist. Die Erstversorgung bekommen wir in der Regel durch die Klinik wo wir unser KPE hatten, also unseren ersten jungfräulichen Kontakt mit der Versorgung. Einmal dabei gibt es sicherlich kaum jemanden der dann zu einem anderen Hersteller wechselt, immerhin sind wir nicht nur körperlich in einer schlechten Verfassung, sondern in der Regel auch ausgestattet mit einer nicht so guten Psyche. Alles prallt auf uns ein und es gibt viele Dinge die sich bereits verändert haben oder sich sehr ändern werden.

Was würde passieren, wenn wir den Ärzten/Kliniken sagen, nein, ich möchte lieber die Firma X oder Z haben…sehr wahrscheinlich und real gesehen gar nichts, nach dem Motto take it or leave it, basta!

Also wo bleibt unser Compliance bzw. die Aufforderung dazu? Alle reden von Patient compliance und ich sage jetzt provokativ wissen „Sie“ eigentlich was das wirklich bedeutet?

Was ist, bedeutet, Compliance? Laut Wikipedia:

In der Medizin spricht man von Compliance bzw. Komplianz des Patienten als Oberbegriff für dessen kooperatives Verhalten im Rahmen der Therapie. Der Begriff kann mit „Therapietreue“ wiedergegeben werden. Im Englischen wird der Begriff Adherence[1] synonym verwendet. Gute Compliance bedeutet konsequentes Befolgen der ärztlichen Ratschläge. Laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) haben im Durchschnitt nur 50 % der Patienten eine gute Compliance.[2] Besonders wichtig ist die Compliance bei chronisch Kranken in Bezug auf die Einnahme von Medikamenten, das Befolgen einer Diät oder die Veränderung des Lebensstils. In vielen Therapiegebieten mit chronischen Erkrankungen sind nach einem Jahr nur noch etwa 50 % der Patienten in der initialen Therapie. Weiter gefasst versteht man unter Compliance die Bereitschaft des Patienten und seines relevanten Umfelds, sich gegen die Erkrankung zur Wehr zu setzen.[3]

und weiter geht’s ……..

Psychische Faktoren

Zu erhöhter Compliance trägt der Patient bei, wenn er

  • von seiner allgemeinen Krankheitsanfälligkeit überzeugt ist,
  • sich seiner Erkrankung gegenüber für besonders anfällig hält,
  • die Ernsthaftigkeit seines Leidens erkennt,
  • an die Wirksamkeit der Therapie glaubt,
  • mit der medizinischen Betreuung zufrieden ist,
  • von seinen Angehörigen in seinem Befolgungsverhalten unterstützt wird,
  • es nicht wagt, die Ratschläge des Behandlers nicht zu befolgen und
  • sich seiner Schwächen bezüglich seiner Selbstorganisation bewusst ist und Unterstützung sucht.

 

Patient Compliance bedeutet für mich eigentlich etwas ganz anderes, es bedeutet das wir natürlich aktiv mitwirken, Ratschläge befolgen, aber es bedeutet nicht, dass wir das Recht verlieren selber Entscheidungen zu treffen, keiner passt in ein Schema F, jeder ist anders, körperlich und psychisch sowieso. Müssen wir auf unsere Meinungsfreiheit verzichten, weil wir krank sind? Ich sage NEIN!

Durch zahlreiche Mails, Telefonate und persönliche Gespräche mit Betroffenen und last but not least meine eigene Erfahrung zeigt mir das jeder im Grunde genommen eine eigene Kombination der verschiedenen Therapie Unterstützung benötigt, es gibt weitaus mehr was gemacht werden kann abgesehen von der Kompression (selbstverständlich eines der wichtigsten Säulen der Therapie) und MLD.

Ganz besonders schlimm finde ich das es offensichtlich Absprachen, Verbindungen, Pakte zwischen den Kliniken und Kompressions Hersteller gibt. Ich habe mir schon oft die Frage gestellt ob mein Weg ein anderer wäre wenn meine erste Begegnung mit der Kompressions Versorgung ein anderer Hersteller gewesen wäre. Ich kann mich mehr als gut erinnern kurz vor meiner Entlassung, dass eine wunderbare Ärztin sich stark gemacht hat, dass ich durch meinen Lebensstil und Einstellung sicherlich besser mit einer anderen Kombination klar kommen würde, der „Standard“ in meinem Fall Kompressionsstrümpfe würde nicht wirklich meine „Compliance“ fördern.

Das „Gremium“ hat Sie zerrissen und in meinem beisein entwürdigt, ich war komplett geschockt und versuchte zu unterstützen was die ganze Sache nur schlimmer gemacht hat. Ich stand unter Schock da mir deutlich wurde wie die Politik ist und das eben NICHT individuell auf den Patienten und seine Bedürfnisse eingegangen wird. Ich finde und fand das schockierend. Im Nachhinein bin ich ja schlauer, die Firma mit der diese Klinik zusammenarbeitet wäre nicht in der Lage gewesen das ohne Aufwand herzustellen was für mich von dieser wunderbaren Ärztin geplant war. So, für die Klinik war das Thema durch.

Ich komme selber aus einer Familie mit einem Familienunternehmen, ich weiß das man dann zu seinem Produkt, Leistung was auch immer eine ganz andere Einstellung hat. Immerhin ist das der Name der Familie der dahinter steckt, man fühlt sich persönlich verantwortlich und sein Ziel ist es das alle zufrieden sind, man ist für seine Familie und Tradition ein Ambassadeur.

Im Laufe der vielen Jahre wo ich mich mit Kompression beschäftige habe ich sehr viele Produkte und auch Firmen sowie die Menschen die dahinterstecken kennengelernt, ich sage euch eins, die Firmen die in Familien Hand sind, oder kleinere Unternehmen glauben und sind stolz auf ihre Produkte, das höchste Gebot ist die beste Qualität abzuliefern, innovativ zu sein und sich stets zu verbessern, man ist und hat Stolz. Also, wo bleiben den die „kleineren“ Firmen in der Kompressionsversorgung die keine Millionen oder Milliarden Konzerne hinter sich haben in diesem Jungle der Monopole und Absprachen, warum können wir nicht frei entscheiden von welcher Firma wir unsere Kompression erhalten möchten? Wie viele haben denn das glück einen offenen Arzt zu haben der nach der erst Versorgung uns die Möglichkeit bietet oder sogar die Empfehlung ausspricht einen anderen Hersteller auszuprobieren…die Meisten die ich kenne bleiben bei der Firma die, die Erstversorgung gemacht hat. In manchen Fällen ist das skandalös.

Um etwas bewegen zu können, um durchzuboxen das wir nicht entmündigt werden ist es notwendig Fakten und Zahlen zu haben, deshalb habe ich eine Umfrage zusammen gesetzt die natürlich völlig anonym ist. Ich bitte euch von ganzem Herzen die paar Minuten Zeit zu nehmen um teilzunehmen.

Mein Ziel ist es gerade die zu unterstützen die ein Herz und Interesse haben an UNS, die täglich daran arbeiten das WIR uns besser fühlen, wo WIR noch individuell gesehen werden mit unseren eigenen Bedürfnissen und Eigenarten, die, die intuitiv sind um das Best mögliche zu erreichen für uns und mit uns. Wir sind alle anders, das einzige was wir definitiv teilen ist das unsere individuellen Bedürfnisse nicht wichtig sind, ob bei der Krankenkassen Politik oder bei unseren selbstständigen Entscheidungen zu welche Produkte wir brauchen damit wir LEBEN können.

Compliance, für mich bedeutet das miteinander auf gleicher Ebene, das hingehört wird, wenn wir was sagen und nicht zugehört. Das unsere Intelligenz und Intuition nicht unterdrückt werden, dass es um uns, als Patient geht und das anerkannt wird das wir alle anders sind und dadurch es selbstverständlich sein muss das wir genau das in Anspruch nehmen können und müssen.

In diesem Sinne wünsche ich euch alles Liebe, passt auf euch auf und kämpft.

Eure „Lymphrebellin“, Monica

P.S. Für eventuelle der,die,das etc. Fehler bitte ich um Entschuldigung 🙂 Trotz viel üben, lernen etc. kommt doch immer wieder meine Muttersprache durch. Nobodys perfect!