Ich habe einige sehr gute Produkte die letzten Monate kennengelernt und ich werde einmal im Monat über die Produkte berichten und natürlich bekannt geben wo diese bezogen werden können. Ich möchte auch betonen das ich nicht von den Herstellern bezahlt werde, die kommen einfach nur in den Genuss eine authentische Bewertung von eine betroffene zu den anderen zu erhalten.
Ich wollte nur vorab erklären warum, weshalb, hervorragende Produkte hier nicht erhältlich sind damit man die ganze Politik versteht. Vor allen einige der Firmen haben ihren Sitz in Deutschland, das ist wirklich Paradox.
Die Behandlung des Lymphödems kommt nicht ohne Kompressionstherapie aus.
Ein Lymphödem verlangt in der Regel eine dauerhafte Therapie.
Das bedeutet ein lebenslanges Tragen der Kompressionsbestrumpfung.
Das ist ja alles nicht Neues für uns. Genau die aussagen und Endgültigkeit hatte mich ja seinerzeit inspiriert die Welt zu bereisen um zu lernen, Kontakte zu knüpfen und alternativen zu erwerben und zu nutzen.
Nun gibt es hier in Deutschland ein Verband, der GKV Spitzenverband. Eine wirklich sehr kurze Erklärung dessen Aufgaben:
„Der GKV-Spitzenverband erledigt alle wettbewerbsneutralen Aufgaben für die gesetzliche Kranken- und Pflegeversicherung in Deutschland, Europa und auf internationaler Ebene. Er gestaltet die Rahmenbedingungen für einen intensiven Wettbewerb um Qualität und Wirtschaftlichkeit in der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung. Im Mittelpunkt seines Handelns steht dabei die Gesundheit der 70 Millionen Versicherten. Der GKV-Spitzenverband setzt sich für eine Gesundheitsversorgung ein, welche alters-, geschlechts- und lebenslagenspezifische Besonderheiten berücksichtigt. Die vom GKV-Spitzenverband abgeschlossenen Verträge und seine sonstigen Entscheidungen gelten für alle Krankenkassen, deren Landesverbände und somit mittelbar für alle gesetzlich Versicherten.“
Ihr fragt euch sicherlich warum ich das erzähle, who cares? Etc.
Wie ihr wisst empfehle ich Produkte die Medizinisch Hand und Fuß haben aber die nicht unbedingt hier erhältlich sind. Dieses liegt an der GKV. Die Produkte haben schon längst viel härtere Prüfungen mitgemacht und Genehmigungen erhalten, und zwar von der FDA.
„FDA: Ihre Aufgabe ist der Schutz der öffentlichen Gesundheit in den USA. Die FDA kontrolliert die Sicherheit und Wirksamkeit von Arzneimitteln der Human- und Tiermedizin, biologischen Produkten, Medizinprodukten und strahlenemittierenden Geräten. Dies gilt für in den USA hergestellte wie auch für importierte Produkte“
Die FDA ist gefürchtet, härtere genehmigungsverfahren gibt es nirgendwo und trotz der Genehmigung diese Produkte von der FDA macht die GKV diese Hersteller das leben schwer. In Deutschland, so meint man, ist alles was gut ist im Hilfsmittel Katalog, dieser Katalog ist wichtig bei Rezepte damit die Krankenkassen die kosten manchmal auch nur zum Teil, übernehmen. Ohne diese „nummern“ kann ein Arzt kein Rezept ausstellen.
Ich sage ok, aber warum können wir diese für uns so lebenswichtige Produkte nicht nur so kaufen. Warum? Weil man der Meinung ist das die betroffenen Menschen in Deutschland es gewöhnt sind das die KK kosten übernehmen. Die Hersteller sind dadurch gezwungen das Genehmigungsverfahren der GKV zu durchschreiten…. Das ist extrem zeitaufwändig, je nach dem kann das bis zu 2 Jahre dauern und finanziell eine absolute Belastung.
Und wer zieht die A karte dadurch, na ganz klar wir. Uns stehen die Produkte nicht zur Verfügung und nur durch Umwege können wir die beziehen.
Ich reise sogar zu den Herstellern und plädiere das wir die Produkte brauchen, das sicherlich viele bereit sind die kosten selber zu tragen, ich versuche als Ambassadeur unsere Bedürfnisse klar zu machen aber letztendlich habe ich den Eindruck das es an Mut scheitert oder besser gesagt unser Anliegen, Bedürfnisse und Ansprüche unser eigenen Leben in die Hand zu nehmen werden nicht so ernst genommen wie es sein sollte.
Bis zum nächsten Mal, eure Mo
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Vor ein paar Jahre bin ich an Krebs erkrankt, bedingt durch meine Wertheim OP, Bestrahlung und Afterloading habe ich Lymphödeme bekommen, für mich sehr überraschend da ein paar Jahre dazwischen lagen, ich wusste das etwas nicht stimmt aber leider konnten unzählige Ärzte nicht helfen. Hier ist es auch so, wie in viele viele andere Länder auch, dass Lymphatische Erkrankungen erstens nicht wirklich ernst genommen werden und zweitens das kaum ein Arzt darüber Bescheid weiß, wie den auch, wenn in den Lehrbüchern so gut wie NICHTS steht.
Mein Bestreben ist alles zu tun was in meiner Macht steht um dafür zu sorgen das jeder der betroffen ist weiß was er/ sie tun kann um sein Leben wieder so gestalten zu können wie er/sie das möchte. . Ich suche und suche immer weiter nach alternativ Möglichkeiten um meinen Leben so normal wie möglich zu gestalten. Die Empfehlungen die ich gebe sind bei mir durchaus wirksam und ich erziele gute Erfolge und behalte meine Lebensqualität. Mein Blog ist kein Ersatz für eine Ärztliche Betreuung und ich empfehle jeden mit seinem Arzt über Therapie Möglichkeiten etc. zu sprechen. Ich kann nur anregen und durch meine eigene, persönliche Erfahrung eventuell einen weg aufzeigen.
Seit 2009 beschäftige ich mich weit über das übliche hinaus mit Lymphödeme. Nicht nur die „Diagnose“ interessiert mich, sondern ebenso was für einen Effekt es hat auf unser Sozialleben und unser Selbstwertgefühl. Ich habe viel Zeit und Geld investiert in andere Länder zu reisen um alternativen kennenzulernen, ich war bei Internationale Firmen als Gast um zu sehen welche Lösungen geboten werden, habe fast jeden Lymphologischen Kongress besucht um mich weiter zu bilden und einige Projekte als Freelancer machen können. Wie ihr sieht ist das weitaus mehr als nur ein Blog, es müssen sich grundliegende Dinge verändern um uns alle das zu geben was wir verdienen, Respekt, Empathie und das Bewusstsein das wir nichts Vorübergehendes haben, sondern das dieses ein Teil unseres Lebens ist und auch bleibt.
After being diagnosed with Cancer and going through treatments, Wertheim operation, radiation therapy and afterloading I was suddenly hit by Lymphedema. Totally surprising since nobody even gave me a hint that this could happen. Running from one doctor to the other trying to find out what is wrong with me and why my body was changing so quickly, once again being in the situation of not having control of anything. This made me so angry that I started studying like crazy, I wanted to find out why we are left alone, why doctors don’t have a clue (sorry, most doctors) about Lymphedema and the consequences in all aspects of our lives.
Sadly, I had to realize that hardly anyone knows anything about it. I started my quest to find alternatives in treatments, I traveled around the world investing my time and money, fortunate enough to spend time in companies specialized in Lymphedema treatment to learn all that I could and can. I hardly miss any Lymphatic congress, listening to the internationally known doctors, discussing what is important for us as patients. I have done some freelance work for the companies that I believe in and had the chance to work with a wonderful company in New Jersey. I have tested alternatives and I am still searching and studying because it is my quest to change things for all affected by this, not only our physical wellbeing but most importantly the impact that it has on our daily life. It’s not something that’s going to go away, it’s with us until the end and the minimum that we can expect is being taken seriously, respect and empathy for our situation and the importance for all of us that have the possibilities to change things for the better. There is so much work to do, and I am not going to give up. As you can see this is more than a blog.
If you find something interesting on Lymphfantastic but you are having problems with the German, then just send me a message and I will be happy to translate that for you, my native language is English so that is no problem. Have a great day and looking forward to hearing from you soon.
Bless you all, Monica
lymphfantastic 