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Aufenthalt, Erfahrungen in der Klinik und Folgen…

 

Weihnachten 2009 bin ich in eine schwarzwälder Spezialklinik gekommen. Ich hatte, abgesehen von Informationen aus dem Internet, keine Ahnung, was mich dort erwarten würde, mir war aber klar, dass ich dort Hilfe bekomme. Deshalb bin ich zwar mit etwas Angst wegen des Ungewissen, aber auch mit Freude, dass mir geholfen wird dort angekommen. Es ging direkt los mit Untersuchungen und ausführlichen Gesprächen mit den Ärzten. Der Sinn des Aufenthaltes ist eine KPE (Komplexe Physikalische Entstauungstherapie).

Hier ein Auszug aus Wikipedia:

Die Komplexe Physikalische Entstauungstherapie (KPE) ist eine umfassende Therapie zur Behandlung von Lymphödemen, die sich aus vier Komponenten zusammensetzt.

Manuelle Lymphdrainage- Die Manuelle Lymphdrainage ist eine speziell entwickelte Massageart um die Transportkapazität des Lymphgefäßsystems zu steigern und damit den Abtransport des Ödems zu ermöglichen.

Kompressionsbehandlung- Bandagierung (Eigenbandagierung oder Bandagierung durch einen in Komplexe Physikalische Entstauungstherapie geschulten Therapeuten).

Eine Kompressionsbandage besteht aus:

  • Watte zum Unterfüttern (gegen Druckschmerz)

  • Schaumstoff (zur besseren Verteilung des Drucks)

  • Kurzzugsbandagen

  • eventuell einer Langzugsbandage zur Fixierung (gegen Verrutschen) der Kurzzugsbandagen

Im Gegensatz zur Behandlung mit einem Kompressionsstrumpf kann die Bandagierung auch über Nacht belassen werden, falls dies aus therapeutischen Gründen notwendig ist, abhängig von Mitarbeit des Patienten und vom Ausmaß des Lymphödems.

Bei der Anwendung eines Kompressionsstrumpfes muss unbedingt darauf geachtet werden, dass der Kompressionsdruck von Hand oder Fuß her gesehen (distal) zum Herzen hin (proximal) schwächer wird (auch wenn die Füße weniger vom Lymphödem betroffen sind), da es sonst zu einem noch stärkeren Hinausdrücken des Lymphödems an das Extremitätenende kommt.

Das Tragen von medizinischen Kompressionstrümpfen nach Maß vermindert ebenso die Schwellung und verhindert vor Allem die neuerliche Zunahme des Ödems.

Bewegungsübungen- Durch gezielte Gymnastik kommt es ebenfalls zu einer Steigerung des Lymphtransportes und damit zu einer Abnahme des Ödems. Schwimmen (hier hilft noch der höhere Druck des Wassers gegenüber jenem der Luft beim Lymphödem), Spazierengehen, Langlaufen oder Nordic Walking sind geeignete Sportarten. 

Mein Klinikaufenthalt hat mich sehr geprägt. Ich fragte, ob ich weiterhin meine Enzyme nehmen darf / soll (dazu mehr unter „Vitamine, Enzyme und Co“). Die Ärzte waren nicht wirklich begeistert, deshalb habe ich mir vorgenommen, diese erst einmal nicht weiter zu nehmen, damit ich sozusagen ein „Leeres Blatt“ bin.

Täglich wurde ich gewickelt und bekam zweimal am Tag Lymphdrainage. Sport, Vorträge etc. gehörten ebenso zum Programm. Für mich war das Wickeln eine psychische Herausforderung, ich fühlte mich von meiner Krankheit diktiert und gedemütigt. Das heißt aber auf keinen Fall, dass es nicht gut war, im Gegenteil: ich bemerkte, dass meine Beine immer schlanker wurden und die Lymphflüssigkeit langsam zurückging. Ich hatte ja die Vision, die Klinik wieder ganz „normal“ zu verlassen. Ich sah aber auch viele Mitpatientinnen, die ihren Mut verloren hatten. Das machte mich wirklich traurig.

Kurz vor Verlassen der Klinik bekam ich Kompressionsstrümpfe angepasst. Damit die Ödeme nicht wieder so zunehmen können, sollte ich diese Strümpfe täglich tragen; also um alles „in Schach“ zu halten (soweit möglich). Zusätzlich sollte ich mich auch wickeln. Obwohl ich eine starke Abneigung gegen diese Strümpfe hatte, bin ich mit dem Vorsatz aus der Klinik gegangen, dass ich alle Empfehlungen befolgen werde. Ich wollte ja mein normales Leben und meinen normalen Körper wieder zurück haben. Anfangs hat das auch gut geklappt. Ich habe mich überwunden und versuchte mit Freude (insofern in das so sagen kann) meine Kompressionsstrümpfe zu tragen. An den Wochenenden wickelte ich mich von den Zehen bis zum Po. Das ging so lange gut, bis ich wieder arbeiten ging, bzw. mein Alltagsleben wieder begann. Langsam aber sicher ging die Rebellion los. Morgens weinte ich beim Anziehen der Strümpfe. Immer wieder sagte ich mir, dass ich sie ja wegen meiner Krebserkrankung tragen müsse. Jahrelang habe ich meine ganze Energie, Seele und positive Energie genutzt, um gesund zu werden, den Krebs hinter mir zu lassen, nach vorne zu schauen, glücklich zu sein und ein positives Beispiel für andere zu sein. Nun wurde ich jeden Tag mit der Krankheit konfrontiert, nicht nur beim Anziehen, sondern auch beim Gehen, beim Sitzen, beim Auf-die-Toilette-gehen, einfach immer. Unentwegt spürte ich diese Strümpfe.

Es ging so weit, dass ich Abszesse bekam, die unter der Kompression noch mehr schmerzten. Jedes Wochenende habe ich mich gewickelt bzw. wickeln lassen. Somit waren die Beine mindestens viermal dicker und umfangreicher als üblich. Normale Kleidung und Schuhe passten nicht mehr. Dadurch igelte ich ich mich an den Wochenenden immer mehr ein, versteckte mich, nahm nicht mehr am Leben teil, stellte quasi mein ganzes soziales Leben ein, obwohl ich privat und beruflich sehr extrovertiert bin.

Für mich stellte sich ziemlich schnell heraus, dass ich für mich andere Wege finden muss. Ich wollte wieder „normal“ leben können. Von diesem Ehrgeiz beflügelt forschte ich, las ,was andere Ärzte, Physiotherapeuten und Forscher aus anderen Ländern zu sagen hatten. Da Englisch meine Muttersprache ist, fiel mir das nicht schwer. Ich entdeckte, dass es durchaus Alternativen gibt, dass es möglich ist, einen anderen Weg zu gehen, dass es noch Lichtblicke gibt. Ich reiste in andere Länder, nahm an Kongressen teil, saugte diese Informationen förmlich auf und probierte Vieles selber aus. Ich fühlte mich nach langer Zeit wieder stark und gut.

Ich möchte betonen, dass mein Weg und meine Alternativen nicht das „non plus ultra“ für jeden sein müssen. Die Ärzte, die sich mit Lymphologie beschäftigen, geben sicher ihr Möglichstes, um den Betroffenen zu helfen. Es gibt aber auch Betroffene (so wie ich), die einen anderen Weg finden müssen, um ihr Leben wieder ein wenig freier zu gestalten, sich nicht mehr von den Folgeerkrankungen das Leben diktieren lassen wollen, die einfach LEBEN möchten und das Tag für Tag. Sicherlich müssen wir mit dieser lymphatischen Erkrankung leben, doch haben wir nicht auch das Recht, dieses Leben so normal wie möglich zu gestalten, Kraft dadurch zu bekommen, Dinge selbst in die Hand zu nehmen, unsere Selbstbestimmung wiederzuerlangen und offen für Neues zu sein?

 

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14 Kommentare zu “Aufenthalt, Erfahrungen in der Klinik und Folgen…

  1. Hallo,
    auch ich leide unter beidseitigen Lympfhödemen u hasse heisses Wetter. Zudem habe ich noch eine Strahlencystitis (als Folge von der radiokaktiven Bestrahlung von vor 30Jahren) hat jemand mit so einem Blasenleiden Erfahrungen oder ist selbst betroffen?
    Regina

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    • Liebe Regina, habe dir auch vorhin eine email geschickt. Es tut mir so leid das du so viele Nebenbau-stellen zu bewältigen hast nach der Bestrahlung. Bitte unbedingt dich mit Enzyme auseinander setzten, ich bin sicher das die dich recht schnell wieder auf Vordermann bringen! Pass auf dich auf, alles liebe Mo

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  2. Hallo! Ich bin sehr froh, diese Zeilen zu lesen von Menschen, denen es auch so geht wie mir. Wie oft verfluche ich die Ödeme, wie sehr schmerzen manchmal die Fingerkuppen vom Strümpfe anziehen, im Sommer frisch geduscht und trotzdem duschreif, wenn die Strumpfhose sitzt, schaue neidisch auf die Beine Anderer, verpackt in schicken Schuhen und Strümpfen, umhüllt von einem Hauch von Nichts, zarte Kleidchen oder Röcke tragend. Sexy??? 😀 😀 :-D, weit entfernt davon. Ständig frage ich mich, warum sich keine Muskeln definieren, obwohl Sport ein Hobby ist. Gerade bin ich ziemlich depresiv, aber vielleicht gibt dieser Internetblog neue Hoffnung? Viele Grüße an alle Betroffenen. Dagmar

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  3. Hallo… endlich jemand, der mich versteht und mir aus der Seele spricht…
    Ich quäle mich auch seit einer Krebs -OP mit Stützstrümpfen (rundgestrickt) und Lymphdrainage.
    Ich bewege mich viel, mache Kneipp- Güsse usw., aber es wird immer schlimmer… ich interessiere mich sehr für das Tapen und auch für die Wraps. Kannst du mir bitte die Bezugsquellen schicken, bevor ich sinnlos experimentiere? Vielen lieben Dank 🙂

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    • Susanne, vielen dank für deine Worte und schön wenn ich dir irgendwie auf der Suche helfen kann. Wir sitzen ja alle in einem Boot. Stützig macht mich aber, nur so nebenbei, das du rundgestrickte kompressionsversorgung bekommen hast …??? Ich bin sicher das wir ein Weg finden das du wieder nach vorne schauen kannst und ich werde dir morgen eine email schicken mit ein paar zusätzliche Möglichkeiten. An deine Nachricht erkenne ich das du Kampfgeist hast und das ist wirklich mehr als wichtig! Also, pass auf dich auf und wir hören von einander. Alles liebe und bis bald, Monica

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  4. Liebe Monica,
    ich habe auch ein Lymphödem Stadium 2. Daher habe ich eine Frage zu den Farrow Wraps. Kann man die auch an der Arbeit als Ersatz für die Kompressionsstrümpfe anziehen? Habe einen sitzenden/stehenden Beruf und wollte daher mal fragen, ob das auch im Alltagsleben eine Alternative ist?
    Gibt es Farrow Wraps nur für die Unterschenkel oder auch für die Oberschenkel?
    Liebe Grüße
    Silvia

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    • Hallo liebe Silvia. Wenn du eine weite Hose oder ein Rock an hast kein Problem 🙂 viele nutzen die Tagsüber. Farrow gibt es für den ganzen Bein, Fußteil, Unterschenkel und Oberschenkel Teil, deshalb passen die jeden mit jeden Umfang. Die nehmen zwar etwas mehr platz weg als ein Kompressionstrumpf aber ich trage die auch unter Jeans. Ich schreibe dir morgen etwas mehr dazu. In der Zwischenzeit pass auf dich auf und alles liebe! Bis bald, Monica

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    • Hallo Silvia. Hatte dir eine lange Email geschickt. Leider ist die zurückgekommen, mailbox voll …… wenn du möchtest/hast kannst du mir gerne eine andere Email geben. Ich schaffe es nicht die zuzustellen..leider alles liebe,Monica

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  5. Hallo auch ich bin froh diese Seite gefunden zu haben. ich habe das Lymphödem durch eine Verletzung am Fußrücken kannst Du mir bitte alle Daten schicken ich hasse Stützstümpfe!

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  6. Hallo Monica,

    es tut wirklich gut deinen Blog zu lesen. Ich habe mich schon lange gefragt ob es nicht einen Lymphödem-Blogger gibt. Immerhin gibt es doch über alles Blogs. 😉 Endlich habe ich einen gefunden.

    Ich kann deine Gefühle total gut nachvollziehen. Ich habe ein primäres Lymphödem an beiden Beinen und Unterschenkeln. „Ausgebrochen“ ist es als ich ungefähr 11 war und beim spielen umknickte.
    Meine Mutter schleppte mich zu zig Ärzten und es hat lange gedauert bis die Diagnose „primäres Lymphödem“ gestellt wurde. Als dann klar war was mit meinem Fuß los ist, ging der Ärzte-Marathon weiter. Ich bekam Lymphdrainage, Kompressionsstrümpfe und mehrfach wurden meine beine über einen Zeitraum täglich gewickelt. Leider zeigte sich das Lymphödem wenig später auch am anderen Fuß/Unterschenkel.
    Immer wieder wurde mir vom Arzt eingetrichtert das ich die Strümpfe tragen müsse und regelmäßig MDL brauche. Es wurden mir „Horrorbilder“ von Menschen gezeigt, deren Ödeme monströse Außmaße annahmen.
    Es war die Hölle. Ich schämte mich immer mehr für meine dicken Füße. Kam es in der Familie auf meine Krankheit zu sprechen, drohte die Situation immer wieder zu eskalieren weil ich es einfach nicht mehr hören wollte. Ich schämte mich mit freunden schwimmen zu gehen. das alles wurde natürlich nicht besser je älter ich wurde. Bis heute blicke ich neidisch auf die schlanken Füße meiner Freundinnen, die in süßen Riemchensandalen stecken.

    Nach meinem jüngsten Arztbesuch bei einer anderen Ärztin, begann auch meine Rebellion.
    Ich war psychisch nahezu am Ende. Ständig heulte ich. war verzweifelt und fühlte mich schrecklich in meiner Haut. So konnte es nicht weiter gehen.

    Heute bin ich 27 und behaupte mal ich hab meine Ödeme relativ gut im Griff. Ich habe ein paar Strümpfe, die ich aber nur im Notfall anziehe. Ansonsten treibe ich Sport (gerade habe ich Yoga entdeckt und es ist soo toll <3), achte auf meine Ernährung und versuche immer mal wieder Alternativen auzuprobieren.

    Ich würde mich freuen wenn du mich mal anschreibst und mir mehr über deine Alternativen erzählst.
    LG & mach weiter so.
    Caro

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    • Liebe Caro. Danke dir so sehr für deine offene Worte. Ich schreibe dir heute oder spätestens morgen eine Mail. In der zwischenzeit schicke ich dir ganz viel Kraft und sowieso alles liebe. Bis sehr bald, deine Monica

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    • Hallo Caro,
      ich schreibe dir hier einfach mal, denn dein Eintrag hätte von mir kommen können!
      Ich bin 34 und habe seit 20 Jahren beidseitige, primäre Ödeme 😦
      Machst du wirklich kaum Kompressionstherapie? Auch nicht im Sommer??

      Liebe Grüße
      Maja

      Gefällt 1 Person

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