lymphfantastic

Die Suche geht weiter- The search goes on


Hinterlasse einen Kommentar

“ Leben mit dem Lymphödem“ Buchtip

Gibt es ein akzeptables Leben mit einem Lymphödem? Aber ja! Kirsten Schade weiß, wovon sie spricht. Sie leidet seit ihrer Geburt an einem einseitigen, primären Lymphödem mit zahlreichen Komplikationen und Begleiterkrankungen.

In persönlichen Erlebnissen und mit konkreten Tipps und vielen Informationen wendet sich dieses Buch an Menschen, die mit einem primären oder sekundären Lymphödem leben müssen. Aber auch an alle, die mit dieser Krankheit ständig in Berührung sind: Ärzte, Therapeuten und Mitarbeiter von Sanitätshäusern sowie Pflegeeinrichtungen.

Gut verständlich werden Themen behandelt, die bei dieser chronischen Krankheit fast alle Patienten irgendwann betreffen, ob manuelle Lymphdrainage, Kompressionsversorgung oder Reha-Aufenthalt – alles von der ambulanten bis zur stationären Versorgung. Aber es werden auch hilfreiche Empfehlungen zur Krankheitsbewältigung und Maßnahmen außerhalb der Schulmedizin angesprochen. Kirsten Schade zeigt Perspektiven auf und macht Mut, die Herausforderung „das tägliche Leben mit einem Lymphödem“ zu meistern und mit dieser chronischen Krankheit besser zu leben.

Ein ausführlicher Anhang enthält Adressen von Fachkliniken, weiterführende Informationsangebote und hilfreiche Literatur.

Bestellung unter:

https://tredition.de/autoren/kirsten-schade-16367/leben-mit-dem-lymphoedem-paperback-78576/

 


Hinterlasse einen Kommentar

Lipedema Worldwide Summit 2016 presented by The Lipedema Project & Lymphatic Research & Education Network (LE&RN) broadcast from Germany (from the heart of the Black Forest) and New York City

Home

 


Hinterlasse einen Kommentar

Fighting a Lymphedemic – Cancer and Beyond

Green grass and little white flowers on the field. Beautiful summer landscape. Soft focus

May 24, 2016     Written by William Repicci, Epameinondas Gousopoulos, and Kathy Bates

Your doctor enters your hospital room. First, the good news is delivered. The treatment was a success. You beat cancer. As your heart soars at the news, there is a muted warning that follows. You have a significant chance of now developing a disease called lymphedema, which you will have for the rest of your life. “Never you mind, though,” the doctor says. “Chin-up. After all, your life was saved. How can one complain about a little inconvenience in exchange for your life?” However, ask anyone with lymphedema what it is like to have this disease and you are likely to hear her or him say, “Lymphedema is worse than cancer. They cured my cancer. Lymphedema is forever.”

Lymphedema is fairly straightforward. It is a swelling resulting from the accumulation of lymph fluid when the lymphatic system is damaged or fails to function as it is meant to do. It most often affects one’s extremities. There are no cures and few treatments. Up to 150 million people across the globe suffer from it—many as a result of cancer treatment, others as one of the symptoms associated with filariasis, and still others will find that they have a genetic link to the disease that can lead to the onset of symptoms at birth or even much later in life.

So, how does lymphedema fit into a conversation about “well-being,” a term that asks us to quantify just how well our life is going. General well-being measures might include physical health and the absence of pain, the ability to perform those tasks that one loves and a sense that one is valued within their community. Without those basic qualities of life the physical limitations of lymphedema wear away at one’s joy. Patients feel further isolated from well-meaning friends who can’t comprehend what sufferers are going through.

A life with lymphedema means daily treatments that can last for hours. It means wearing expensive compression garments, often not covered by insurance, uncomfortable in warm weather and unfashionable all year round. It could mean one needs to use a pneumatic pump to reduce swelling and that a therapist will be needed to maintain health through manual lymph drainage. It means accepting the fact that the slightest cut on the skin might result in a bacterial infection called cellulitis, which may require occasional trips to the emergency room to avoid going into toxic shock. Aside from ongoing pain, clothes will no longer fit, one’s romantic life will be turned upside down and because high altitudes exacerbate the swelling, the adventure of air travel now raises only the fear of further physical trauma. Many sufferers report constant pain. All know ongoing discomfort as they carry extreme excess weight on one side of the body that isn’t symmetrical with the other limb. Routine joys like sports, gardening, going for walks, and even the wearing of one’s wedding ring, may have to be abandoned altogether.

Along with the physical ramifications of lymphatic disease and lymphedema, those with this disease report suffering the daily psychosocial trauma from a society that simply doesn’t understand the nature of disease. Feeling mocked and ostracized, a high incidence of patients report self-loathing, depression and suicidal thoughts.

In the United States alone, up to 10 million people suffer from lymphedema. This represents more patients in that country than those that suffer from Multiple Sclerosis, Muscular Dystrophy, AIDS, Parkinson’s disease and ALS—combined. Yet most people have never heard of it and little is invested in its cure. Too often presented to patients as simply an unfortunate side-affect of cancer, those who need to be the advocates of change have remained mostly muted.

However, this is changing. With NGOs such as Lymphatic Education & Research Network, patient advocates are making their voices heard—and both politicians and funding agencies are listening. The road to well-being for those with lymphedema must include new treatments and cures that relieve the suffering. In this regard, the National Institutes of Health has revealed a heightened interest in lymphatic research. There must also be insurance for the treatments that currently exist in order to relieve patients from the crushing financial burden they now shoulder themselves. And finally, a worldwide campaign is needed to educate the public and thereby reduce the current emotional suffering caused by misunderstanding of the disease.

A strong component of one’s well-being is feeling a psychological sense of community. This leads to a state of empowerment, which inspires the action that leads to change. The days of suffering in silence are coming to an end. With the United States Senate and other countries establishing March 6th as World Lymphedema Day, a global movement is afoot and revolutionary change in the quality of life of lymphedema patients will inevitably follow.

 

About the authors: William Repicci is the Executive Director of the Lymphatic Education and Research Network (LE&RN), Epameinondas Gousopoulos is MD/PhD researcher at the Swiss Federal Institute of Technology Zurich working on lymphedema treatment and Chair of LE&RN Europe Chapter, Kathy Bates is an Academy-Award-winning actress, lymphedema patient and spokesperson for LE&RN.


Hinterlasse einen Kommentar

Traurige Nachricht

Ich habe diese Nachricht erhalten von

was mich wieder daran erinnert hat und wütend macht. Wir müssen gemeinsam unbedingt mehr bewegen für die Aufklärung, Forschung und Hilfe was Lymphatischen Erkrankungen anbetrifft. Wir betroffene dümpeln vor uns hin und es gibt kaum alternativen die für uns zugänglich gemacht werden das liegt an unser Gesundheitssystem, leider!

Das können wir so nicht mehr akzeptieren, es geht auch gar nicht das unser Leiden verniedlicht und verharmlost wird, wir müssen radikaler werden und einfordern. Ich werde mir die nächsten Tage einen Schlachtplan überlegen und ich hoffe auf eure Unterstützung, nur gemeinsam können wir etwas erreichen. Ich wünsche euch einen schönen Tag und alles liebe! Bis bald.

 

„Dear lymphedema and lymphatic disease advocate,


How often do we hear that the reason lymphedema receives so little attention is because people don’t die from it? However, we know this is not true. Lymphedema compromises health in a myriad of ways, and many of these lead to a premature death, as Lynn’s husband tells us:

Lynn suffered from lymphedema of her legs for several years. The swelling plus the bandaging, wraps and other treatments we used severely limited her mobility. The swelling of her legs came on gradually and its proximal cause was never identified. The final insult was a fall that caused a major wound in one leg that we almost got to heal after three+ months of treatment. However, she was infected by an untreatable bacteria in the last stage of healing and succumbed to that infection after about 8 weeks of fighting. —Lynn’s husband

Society gives its attention to a host of diseases that aren’t terminal. We value quality of life. The interminable impact lymphedema has on one’s quality of life is reason enough for it to be a national priority. However, we must also dispel the notion that lymphedema doesn’t kill. The complications of lymphedema do indeed compromise health and can shorten lifespan. Our focus has to be on finding treatments and cures and this will only happen once we dismiss all the myths that allow society to turn a blind eye to this disease. „

Most sincerely, William Repicci
Executive Director, LE&RN


3 Kommentare

Grenzwerte für Vitamine – Deutschland macht sich lächerlich

Unglaublich! Langsam fragt man sich warum so viel unternommen wird um Menschen, dass was gut tut auszureden und schlecht-zumachen, aber SO viel getan wird um uns zu erzählen was die Pharmaindustrie so kann. Natürlich gibt es wahnsinnige Errungenschaften in der Forschung und Entwicklung von Medikamente die eine wichtige Rolle spielen für uns alle, aber genau so gibt es Dinge die uns mehr schaden als helfen. Es steht uns zu selber eine Entscheidung zu treffen was wir für unsere Gesundheit machen möchten, dieses sollte uns niemand wegnehmen dürfen. Herzlichen Dank an René Gräber, ein wunderbarer Mensch und Kämpfer für die „anders denkenden“ Euch einen schönen Tag!

Grenzwerte für Vitamine – Deutschland macht sich lächerlich

Informationen aus der Naturheilpraxis von René Gräber

Vitamine sind wichtig. Daraus könnte man ableiten, dass je mehr Vitamine wir zu uns nehmen, desto weniger wir uns mit gesundheitlichen Problemen zu plagen haben. Es gibt eine Menge verschiedener Vitamine, wovon jedes seinen spezifischen Charakter hat. Und die meisten sind so unentbehrlich für ein reibungsloses Funktionieren unserer körpereigenen Biochemie wie Wasser und Nährstoffe es ebenfalls sind: Vitamintabelle.

Bei einer derart geballten Wucht an Argumenten für die Wichtigkeit der Vitamine für unsere Gesundheit ist es verwunderlich, dass die offiziellen und beamteten Gesundheitsapostel der Republik vor einem „Zuviel“ an Vitaminen warnen – und immer schon gewarnt hatten. Oberwarner ist das Bundesinstitut für Risikobewertung (BfR), die daraus sogar explizite „Leitlinien“ geschnitzt haben.

Aber nicht nur das BfR warnt. Es gibt sogar grün angereicherte Organisationen, die vor zu vielen Vitaminen warnen. Im Vitamin D – Präparate im Test ist es der „Öko-Test“, der eine Reihe von Vitamin-D-Präparaten getestet hatte und zu dem Schluss kam, dass die getesteten „Medikamente“ und Nahrungsergänzungsmittel alle mit mangelhaft zu bewerten sind, da sie zu viel an Vitamin D enthalten. Sehr häufig beziehen sich die Öko-Tester hier auf die Empfehlungen des BfR.

Das BfR selbst sieht in Deutschland keinen VitaminmangelDeutschland ist ein vitaminmangelfreies Land, Dank eines vorbildlichen Gesundheitssystems.

Und jetzt (liebe Kinder, gebt fein acht!), fängt das Märchen erst richtig an.

Deutschland gegen Europa

Auf ihrer Webseite berichten die Risikoermittler voller Stolz nicht nur, dass es keinen Vitaminmangel in Deutschland gibt, sondern ebenfalls, dass deshalb die sich daraus ergebenden „Höchstmengenvorschläge für die Verwendung von Vitaminen und Mineralstoffen in Lebensmitteln“ die von der „Europäischen Lebensmittelbehörde (EFSA)  festgelegten tolerierbaren Obergrenzen für die Tageszufuhr des jeweiligen Nährstoffs“ berücksichtigt hat (bfr.bund.de/de/bewertung_von_vitaminen_und_mineralstoffen_in_lebensmitteln-54416.html).

Hat sie aber nicht. Denn das Märchenhafte an dieser Aussage ist, dass die Sache mit der guten bundesdeutschen Versorgung mit Vitaminen nicht stimmt und dazu die Europäischen Richtlinien in keinster Weise eine Berücksichtigung fanden.

Ein gewisser Dr. Strunz hatte sich einmal die Mühe gemacht und diese Empfehlungen zusammenzustellen und zu vergleichen. Es gibt eine Veröffentlichung seitens des BfR unter bfr.bund.de/cm/350/verwendung_von_vitaminen_in_lebensmitteln.pdf, wo auf Seite 24 die höchst zulässigen Tagesmengen als „BfR-Wissenschaft“ vertickt werden. Auf Seite 23 werden die Vitamine sogar in „Risiko-Kategorien“ eingeteilt. Das Vitamine AVitamin D, das beta-Karotin und die Nicotinsäure gelten als „hoch“ (riskant). Da, liebe Kinder, müsst ihr aber ganz schön aufpassen, damit ihr nicht zu heftig in die Möhren beißt und zu lange in der bösen Sonne bleibt. Denn die macht Hautkrebs und vergiftet den Körper mit Vitagift D!

Leider hat meine Recherche keine tabellarische Übersicht zu den Empfehlungen seitens der EFSA ergeben. Auf der Webseite von Dr. Strunz sieht der Vergleich so aus: Vitamine? Europa blamiert Deutschland.
Auf einer weiteren Seite wird der Vergleich ebenfalls abgebildet, zusammen mit einigen Kommentaren, die sich auf das Interesse beziehen, uns so geringe Mengen an Vitaminen als gesundheitsfördernd zu verkaufen: Die Sport, Glück und Gesundheitskolumne von Dr. Ulrich Strunz.
Demzufolge gibt es eine Reihe von Studien, die man geflissentlich beim BfR hat ausblenden müssen, die das genaue Gegenteil für die BfR-Empfehlungen darstellen. Dr. Strunz erwähnt die MONICA-Studie, die zu niedrige Werte für die Vitamine C und E mit einem erhöhten Risiko für Herzinfarkte zusammenbrachte.

Eine 2015 erschienene Arbeit (Intake of Vitamin and Mineral Supplements and Longitudinal Association with HbA1c Levels in the General Non-Diabetic Population–Results from the MONICA/KORA S3/F3 Study.) zeigte, dass Carotinoide langfristig den HbA1c Wert senken können, was sich günstig auf die Entwicklung von kardiovaskulären Komplikationen auswirkt.
Eine ältere Arbeit von 1993, die sich ebenfalls auf die MONICA-Studie bezieht (Increased risk of cardiovascular disease at suboptimal plasma concentrations of essential antioxidants: an epidemiological update with special attention to carotene and vitamin C.), kommt zu dem Schluss, dass eine Senkung von Antioxidantien in Form von subakuten Vitamin-Konzentrationen mit einem höheren Risiko für ischämische Herzerkrankungen und Schlaganfall einhergeht.

Dr. Strunz erwähnt des Weiteren zwei Studien aus Harvard mit über 120 Tausend Ärzten und Krankenpflegepersonal als Probanden, die gezeigt haben, dass das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen um mehr als 40 Prozent gesenkt werden kann, wenn man täglich 100 bis 200 mg Vitamin E zu sich nimmt. Es zeigte sich sogar eine Senkung der Mortalität von knapp 35 Prozent.

Und es scheint sogar Berechnungen seitens der amerikanischen Regierung zu geben, die in einer Studie (Practon-Studie) unter der Leitung von Prof. Practon haben zeigen können, dass „allein durch die Einnahme von Vitamin C und E in niedrigen  Dosierungen die Kosten für Krankenhausaufenthalte wegen Magenkrebs, Koronarer Herzerkrankung und Linsentrübung um mehrere Milliarden Dollar zu reduzieren wären“ (http://www.dr-kersten.com/downloads/Der_Goetze_Wirtschaftswachstum.pdf).

Angesichts dieser Aussagen klingen die Empfehlungen des BfR wie der blanke Hohn. Weiter unten die tabellarische Darstellung von Dr. Strunz (Link weiter oben), die zeigt, dass es sich hier bei den unterschiedlichen Werten nicht um wenige Milliliter oder weniger handelt. Da könnte man vielleicht sogar noch sagen, dass es sich um eine „Ansichtssache“ handelt. Aber die Unterschiede zwischen den Werten von EFSA und BfR sind derartig hoch, dass man diese nicht mehr als „Geschmackssache“ abtun kann.

Vitamin Europa (ESFA):
Oberer sicherer Bereich
Deutschland (BfR):
Obergrenze
A 3000 ug 400 ug
D 50 ug 20 ug
E 300 mg 15 mg
Beta Carotin zu wenige Daten 2 mg
Vitamin C Keine Obergrenze 225 mg
B1 Keine Obergrenze 4 mg
B2 Keine Obergrenze 4,4 mg
B3 Nicotinamid 900 mg 17 mg
B6 25 mg 5,4 mg
B7 (Biotin) Keine Obergrenze 18 mg
B9 (Folsäure) 1000 ug 400 ug
B12 bis 5000 ug 3-9 ug

Der Vitamin-A-Wert des BfR macht nur etwas mehr als 10 Prozent des EFSA-Werts aus. Das Gleiche gilt für Vitamin D. Die EFSA empfiehlt die 20-fache Dosierung als Obergrenze von Vitamin E im Vergleich zum BfR. Bei einigen Vitaminen gibt die EFSA überhaupt keine Empfehlungen, da es keine Daten für diese Vitamine gibt. Das scheint allerdings das BfR nicht davon abgehalten  zu haben, sich selbst eigene Daten zu schnitzen, die aufgrund ihrer geringen Größe ins Märchen von den sieben Zwergen passen. Für Nicotiamid, dem Vitamin mit dem hohen BfR-Vitamin-Gefährdungspotential, wird sogar nur der 53. Teil der EFSA-Empfehlung als ungefährlich bewertet.

Fazit

Dr. Strunz hat vollkommen Recht, wenn er behauptet, dass die Welt uns auslacht aufgrund unserer Oberlehrerhaftigkeit in Sachen Vitaminen und der damit verbundenen Angst vor „Mammut-Konzentrationen“.

Und das bundesdeutsche Risiko-Institut liefert dazu den Elefanten, der vor wenigen Monaten nur eine Mücke war. Dieser ganze Wahnsinn wird vollends klar, wenn man sich die Mühe macht zu vergleichen, wie viele Patienten durch Vitamine ums Leben gekommen sind und wie viele durch Avandia, Vioxx und noch auf dem Markt befindliche Arzneimittel. Aber hier hört man keine Warnrufe seitens des BfR. Kann ja auch keiner kommen, denn spätestens hier ist das Märchen zu Ende und das BfR nicht mehr zuständig.

http://www.vitalstoffmedizin.com/

http://www.vitalstoffmedizin.com/vitamine/grenzwerte-vitamine.html

 


Hinterlasse einen Kommentar

Kirsten Schade Mein Leben mit dem Lymphödem

Ich freue mich so sehr eine wunderbare Frau vorzustellen die ich durch meinen Blog kennen lernen durfte. Bei unseren ersten persönlichen treffen war es so als wenn wir Seelen verwandte sind. Mit ihr habe ich schon viele stunden verbracht zu überlegen wie wir was zum besseren ändern können und uns ein Schlachtplan auszudenken um einiges zu bewegen für alle betroffene. Sie ist ein Segen und veröffentlicht jetzt ihr Buch! Dazu herzlichen Glückwunsch meine liebe Kirsten! You rock!

Hier ein paar Infos:

Über das Buch

BookCover

Zum Vergrößern bitte klicken.

Gibt es ein akzeptables Leben mit einem Lymphödem? Aber ja! Kirsten Schade weiß, wovon sie spricht. Sie leidet seit ihrer Geburt an einem einseitigen,

primären Lymphödem mit zahlreichen Komplikationen und Begleiterkrankungen.

In persönlichen Erlebnissen und mit konkreten Tipps und vielen Informationen wendet sich dieses Buch an Menschen, die mit einem primären oder sekundären Lymphödem leben müssen. Aber auch an alle, die mit dieser Krankheit ständig in Berührung sind: Ärzte, Therapeuten und Mitarbeiter von Sanitätshäusern sowie Pflegeeinrichtungen.

Gut verständlich werden Themen behandelt, die bei dieser chronischen Krankheit fast alle Patienten irgendwann betreffen, ob manuelle Lymphdrainage, Kompressionsversorgung oder Reha-Aufenthalt – alles von der ambulanten bis zur stationären Versorgung. Aber es werden auch hilfreiche Empfehlungen zur Krankheitsbewältigung und Maßnahmen außerhalb der Schulmedizin angesprochen. Kirsten Schade zeigt Perspektiven auf und macht Mut, die Herausforderung „das tägliche Leben mit einem Lymphödem“ zu meistern und mit dieser chronischen Krankheit besser zu leben.

Ein ausführlicher Anhang enthält Adressen von Fachkliniken, weiterführende Informationsangebote und hilfreiche Literatur.

Inhaltsverzeichnis & Leseprobe http://lebenmitdemlymphoedem.de/wp-content/uploads/2015/11/Leseprobe_LebenmitdemLympho%CC%88em_KirstenSchade.pdf

http://lebenmitdemlymphoedem.de/

 


21 Kommentare

Erfahrung Farrow Wraps

Einen schönen guten Tag. Ich habe ja einiges an Farrow Wraps hier die ich schon seit Jahre durch die Gegend schicke an Betroffene, Physiotherapeuten und Ärzte, wie wir wissen sind die leider hier noch nicht erhältlich aber ich hoffe das wird sich sehr bald ändern.

Ich möchte heute mit euch zwei Erfahrungen von lieben Betroffenen teilen. Eine Kämpferin hat sich, angeregt von meinen Blog und unsere nette und häufige Korrespondenz, Farrow im Ausland erworben, und die andere wunderbare Kämpferin testet jetzt gerade mit denen die ich ihr zum „ anfassen und sehen “ zugeschickt habe. Ich freue mich über beide Mitteilungen sehr, es zeigt das es Alternativen gibt die funktionieren und uns somit einen großen Maß an Freiheit zurückgeben sowie Lebensqualität. 

Ich bin sowieso begeistert von meinen alternativen, umso mehr freue ich mich dass ich unterstützen kann und freue mich sehr für jeden der dadurch immer näher kommt zu einen „normalen“ Alltag trotz Erkrankung. Ich wünsche euch alle einen schönen Tag und alles liebe.

Nun die Kommentare :

  1. Liebe Mo,
    die Wraps sind super!
    Ich kann zwar nur das Fußteil nutzen (XS ist perfekt für mich),
    aber schon dadurch hat sich nach längerem nächtlichen Tragen diese Woche wie ein „Quantensprung“ ereignet:
    Der Fuß sieht nun fast wieder normal aus, die Schmerzen haben gut nachgelassen und auch die Knöchelkonturen sind schon erkennbar!
    Beim Stehen läuft der Fuß auch nicht mehr so schnell zu, und dies ist für mich in der Schule ja essentiell wichtig….ich würde sie gern meiner Hausärztin noch zeigen und versuchen, ob ich vielleicht ein Kassen- oder Privat-Rezept dafür erhalte. Meine Physiotherapeutin war jedenfalls hellauf begeistert!
  2. Liebe Mo!
    Jetzt ist schon einige Zeit vergangen und ich dachte, ich muss mich einmal bei Dir melden. Mein Lymphödem hat sich durch die Wraps gebessert. Wenn ich von der Arbeit (leider sitzend) nach Hause komme und Schmerzen habe, gebe ich sie aufs Bein und genieße die Entlastung. Ohne könnte ich es mir nicht mehr vorstellen.

 


3 Kommentare

Einen schönen Bericht von Chris die sich auch getraut hat alternative Wege zu gehen/ This is a report from Chris that decided to try alternatives from my Blog

Hallo und einen leider verregneten guten Tag euch allen. Ich möchte mich erstmal entschuldigen das ich durch Zeit Mangel leider einige Mails erst tage später beantwortet habe. Für mich, wenn ich eine Mail mit fragen und Hilferufe bekomme, ist jeder anderes und individuell, die Schicksale nehmen mich auch mit da viele schon so lange sehr leiden müssen, deshalb werde ich nie Standard antworten oder mal eben schnell, dazu ist unser anliegen viel zu wichtig und mein Ziel ist es alle Möglichkeiten zu erforschen, zu nutzen, und davon zu berichten. Wir verdienen es über alles aufgeklärt zu werden. Darum liebe ich viele „Lymphpartner“ auf andere Kontinente, die Professoren und Spezialisten hören auf die betroffenen und egal wie verrückt etwas klingt, denken sie darüber nach und finden das phantastisch wenn die Patienten Erfolg haben, das ist der richtige weg, nicht das uns gesagt wird, “ sowieso Blödsinn“ “ kann nicht helfen“ “ dann esse doch ein Schnitzel statt Enzyme zu nehmen“  ich habe wirklich in meiner Lymphlaufbahn so viele Unverschämtheiten und dumme Reaktionen erlebt, das kann sich kein Mensch vorstellen und ich habe schon sehr sehr lange die Nase voll davon. Deshalb wird meine Motivation und Wut weiterhin viel positives mit sich bringen, ich bin nicht blöd und will auch so von keinen behandelt werden. Die Ärzte haben einen Eid abgelegt, und ich so gesehen auch, das ich nicht aufhören werde etwas zu tun bis ALLE, die Informationen und echte Wirksamkeit ganz offen erhalten können. So genug von der Joan of Arc schiene, lach.

 

Ich möchte heute mit euch, die Erlaubnis von Chris habe ich, eine Email teilen die ich zugeschickt bekommen habe. Dieses hat mich sehr glücklich gemacht da auch Chris sehr viel mitmachen musste und für sich ein neuen Weg gesucht hat, Sie wollte Ihren Schicksal nicht einfach so hinnehmen und hat gekämpft, gesucht und wie es aussieht gefunden. Chris, vielen Dank nochmal das ich deine Mail posten darf.

 


Liebe Monica,
ich melde mich noch einmal, um dir zu erzählen, dass es mir dank deiner Tipps und einem Aufenthalt in einer Akut-Lymphklinik wieder so gut geht, dass ich seit einer Woche wieder arbeiten kann.
Dein Blog ist wirklich großartig und ich hoffe, dass viele Lymphpatienten ihn finden!

Vielleicht nutzen meine Erfahrungen ja auch weiteren Hilfesuchenden, daher einiges in aller Kürze:
– Mir hat u.a. Osteopathie als flankierende Maßnahme geholfen. Ein guter Osteopath konnte bei mir wenigstens die abdominalen Lymphknoten so mobilisieren, dass ihre Pumpfunktion angeregt wurde. Dies kam dann auch dem ödematisierten Bein zu Gute.
– Empfehlen kann ich statt einer Reha, auf die man lange wartet und die man mit viel Aufwand auch nur aller 3-4 Jahre erhält, die Akut-Lymphklinik im Fichtelgebirgsklinikum  Selb: Ich war knapp 2 Wochen, von Montag bis Freitag, da und erhielt das volle Programm: Täglich Wasser- und Trockengymnastik, Kneipp-Anwendungen, Lymphdrainage und Lymphomat, sowie Kompressionsbandagen. Man benötigt zur Einweisung durch den Hausarzt ein ärztliches Attest, dass alle ambulanten Maßnahmen ausgeschöpft sind. Ich hatte innerhalb von einer Woche einen Platz. Am Ende bekam ich nach ausführlicher Beratung ein paar wirklich sehr gut sitzende Kompressionsstrümpfe mit abnehmbarer Zehenkappe. Ich liebe diese Versorgung nicht, aber ich halte sie ganz gut aus und sie hilft tagsüber ordentlich.
– Allen Betroffenen kann ich nur raten, bei Sanitätshäusern achtsam zu sein:
Bei mir hatte sich in der Klinik herausgestellt, dass ich 12 Jahre lang (!) die falschen Kompressionsstrümpfe verpasst bekam:
Bei Lymphödem nimmt man Flachstrick. Ich bekam Rundstrick.
Das führte bei mir dazu, dass zu meinem chronischen Lymphödem im Oberschenkel noch ein akutes Lymphödem in Fuß und Unterschenkel provoziert wurde. Die Rundstrick-Strumpfhose hatte das Bein einfach stranguliert.
Ich lernte von den Experten in der Klinik, dass das Lymphsystem so eine falsche Kompression eine Weile tolerieren kann. In der Zeit läuft es quasi auf Hochtouren, aber irgendwann ist es so überlastet, dass die Ventile nicht mehr funktionieren und das Bein dann so rasant zuläuft wie bei mir.
Durch das chronische LÖ oben kann das akute LÖ unten bei mir auch nicht richtig abfließen. Ich habe damit noch immer zu tun, gehe täglich zur Lymphdrainage und hänge zusätzlich am Lymphomaten…..
Nun bin ich aber erstmal glücklich über die erfahrene Besserung und Linderung. Ich hoffe auf weitere Besserung, eine Garantie gibt es dafür allerdings nicht.

Die von dir empfohlenen Enzyme + Selen nehme ich mit gutem Erfolg weiter.

Da ich gern immer weiter probiere, was noch helfen könnte, möchte ich dich nach den Farrow- Wraps fragen:
Du schreibst, dass du sie nachts trägst. Da ich nachts keine Strümpfe tragen kann und will, würde ich sie gern versuchen.
Kannst du mir kurz beschreiben, wie man sie verwendet und woher ich sie beziehen kann?

Herzlichen Dank und liebe Grüße von
Christiane “

 

Und, natürlich hat Chris recht mit Ihre weitere Mails die wir geschrieben haben, ich werde mal am Wochenende versuchen einen Film über Farrow mit Erklärung zu machen und das dann zu Posten, drücke mir die Daumen 🙂

Euch wünsche ich alles wirklich liebe, Kraft und alles positive.

Bis bald, eure Monica


3 Kommentare

Deine Christine! …mein altes, neues Leben mit MS…

Ich habe eine nette Nachricht bekommen auf meinen Blog, eine sympatische Frau die ich nur nach ihren Schreibstil stereo typisiert habe 🙂 Da wir jetzt etwas hin und her geschrieben haben und ich heute ein wenig mehr Zeit hatte als ich sonst habe, schaute ich und sah ihr wirklich guten Blog, die meisten von uns, oder falsch, viele von uns, die sich mit Lymphödeme herumschlagen hatten oder haben Krebs, was hat krebs mit MS zu tun, medizinisch gesehen recht wenig auf der Oberfläche, ich denke es gibt viele parallelen , die heimtückischkeit, die wenigen, zumindest, die uns zur Verfügung gestellte Behandlungs Möglichkeiten, die Kontrolle verlieren über unser eigenen Körper und was „er“macht, die an “ anstrengende “ Tage Achterbahn Fahrten mit unser Psyche, die Erinnerung jeden Tag, es gibt unendliches mehr so wie ich das Betrachte.

Christine, schön das du Mut machst !

https://deinechristine.wordpress.com