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Compliance das große C Wort – Umfrage

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Ich habe mir mal Gedanken gemacht was unsere Kompressionsversorgung anbetrifft. Wer hat denn selber aussuchen können welche Herstellungsfirma an/auf unseren Körper kommt? Ich bin sicher, dass es so gut wie keiner gewesen ist. Die Erstversorgung bekommen wir in der Regel durch die Klinik wo wir unser KPE hatten, also unseren ersten jungfräulichen Kontakt mit der Versorgung. Einmal dabei gibt es sicherlich kaum jemanden der dann zu einem anderen Hersteller wechselt, immerhin sind wir nicht nur körperlich in einer schlechten Verfassung, sondern in der Regel auch ausgestattet mit einer nicht so guten Psyche. Alles prallt auf uns ein und es gibt viele Dinge die sich bereits verändert haben oder sich sehr ändern werden.

Was würde passieren, wenn wir den Ärzten/Kliniken sagen, nein, ich möchte lieber die Firma X oder Z haben…sehr wahrscheinlich und real gesehen gar nichts, nach dem Motto take it or leave it, basta!

Also wo bleibt unser Compliance bzw. die Aufforderung dazu? Alle reden von Patient compliance und ich sage jetzt provokativ wissen „Sie“ eigentlich was das wirklich bedeutet?

Was ist, bedeutet, Compliance? Laut Wikipedia:

In der Medizin spricht man von Compliance bzw. Komplianz des Patienten als Oberbegriff für dessen kooperatives Verhalten im Rahmen der Therapie. Der Begriff kann mit „Therapietreue“ wiedergegeben werden. Im Englischen wird der Begriff Adherence[1] synonym verwendet. Gute Compliance bedeutet konsequentes Befolgen der ärztlichen Ratschläge. Laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) haben im Durchschnitt nur 50 % der Patienten eine gute Compliance.[2] Besonders wichtig ist die Compliance bei chronisch Kranken in Bezug auf die Einnahme von Medikamenten, das Befolgen einer Diät oder die Veränderung des Lebensstils. In vielen Therapiegebieten mit chronischen Erkrankungen sind nach einem Jahr nur noch etwa 50 % der Patienten in der initialen Therapie. Weiter gefasst versteht man unter Compliance die Bereitschaft des Patienten und seines relevanten Umfelds, sich gegen die Erkrankung zur Wehr zu setzen.[3]

und weiter geht’s ……..

Psychische Faktoren

Zu erhöhter Compliance trägt der Patient bei, wenn er

  • von seiner allgemeinen Krankheitsanfälligkeit überzeugt ist,
  • sich seiner Erkrankung gegenüber für besonders anfällig hält,
  • die Ernsthaftigkeit seines Leidens erkennt,
  • an die Wirksamkeit der Therapie glaubt,
  • mit der medizinischen Betreuung zufrieden ist,
  • von seinen Angehörigen in seinem Befolgungsverhalten unterstützt wird,
  • es nicht wagt, die Ratschläge des Behandlers nicht zu befolgen und
  • sich seiner Schwächen bezüglich seiner Selbstorganisation bewusst ist und Unterstützung sucht.

 

Patient Compliance bedeutet für mich eigentlich etwas ganz anderes, es bedeutet das wir natürlich aktiv mitwirken, Ratschläge befolgen, aber es bedeutet nicht, dass wir das Recht verlieren selber Entscheidungen zu treffen, keiner passt in ein Schema F, jeder ist anders, körperlich und psychisch sowieso. Müssen wir auf unsere Meinungsfreiheit verzichten, weil wir krank sind? Ich sage NEIN!

Durch zahlreiche Mails, Telefonate und persönliche Gespräche mit Betroffenen und last but not least meine eigene Erfahrung zeigt mir das jeder im Grunde genommen eine eigene Kombination der verschiedenen Therapie Unterstützung benötigt, es gibt weitaus mehr was gemacht werden kann abgesehen von der Kompression (selbstverständlich eines der wichtigsten Säulen der Therapie) und MLD.

Ganz besonders schlimm finde ich das es offensichtlich Absprachen, Verbindungen, Pakte zwischen den Kliniken und Kompressions Hersteller gibt. Ich habe mir schon oft die Frage gestellt ob mein Weg ein anderer wäre wenn meine erste Begegnung mit der Kompressions Versorgung ein anderer Hersteller gewesen wäre. Ich kann mich mehr als gut erinnern kurz vor meiner Entlassung, dass eine wunderbare Ärztin sich stark gemacht hat, dass ich durch meinen Lebensstil und Einstellung sicherlich besser mit einer anderen Kombination klar kommen würde, der „Standard“ in meinem Fall Kompressionsstrümpfe würde nicht wirklich meine „Compliance“ fördern.

Das „Gremium“ hat Sie zerrissen und in meinem beisein entwürdigt, ich war komplett geschockt und versuchte zu unterstützen was die ganze Sache nur schlimmer gemacht hat. Ich stand unter Schock da mir deutlich wurde wie die Politik ist und das eben NICHT individuell auf den Patienten und seine Bedürfnisse eingegangen wird. Ich finde und fand das schockierend. Im Nachhinein bin ich ja schlauer, die Firma mit der diese Klinik zusammenarbeitet wäre nicht in der Lage gewesen das ohne Aufwand herzustellen was für mich von dieser wunderbaren Ärztin geplant war. So, für die Klinik war das Thema durch.

Ich komme selber aus einer Familie mit einem Familienunternehmen, ich weiß das man dann zu seinem Produkt, Leistung was auch immer eine ganz andere Einstellung hat. Immerhin ist das der Name der Familie der dahinter steckt, man fühlt sich persönlich verantwortlich und sein Ziel ist es das alle zufrieden sind, man ist für seine Familie und Tradition ein Ambassadeur.

Im Laufe der vielen Jahre wo ich mich mit Kompression beschäftige habe ich sehr viele Produkte und auch Firmen sowie die Menschen die dahinterstecken kennengelernt, ich sage euch eins, die Firmen die in Familien Hand sind, oder kleinere Unternehmen glauben und sind stolz auf ihre Produkte, das höchste Gebot ist die beste Qualität abzuliefern, innovativ zu sein und sich stets zu verbessern, man ist und hat Stolz. Also, wo bleiben den die „kleineren“ Firmen in der Kompressionsversorgung die keine Millionen oder Milliarden Konzerne hinter sich haben in diesem Jungle der Monopole und Absprachen, warum können wir nicht frei entscheiden von welcher Firma wir unsere Kompression erhalten möchten? Wie viele haben denn das glück einen offenen Arzt zu haben der nach der erst Versorgung uns die Möglichkeit bietet oder sogar die Empfehlung ausspricht einen anderen Hersteller auszuprobieren…die Meisten die ich kenne bleiben bei der Firma die, die Erstversorgung gemacht hat. In manchen Fällen ist das skandalös.

Um etwas bewegen zu können, um durchzuboxen das wir nicht entmündigt werden ist es notwendig Fakten und Zahlen zu haben, deshalb habe ich eine Umfrage zusammen gesetzt die natürlich völlig anonym ist. Ich bitte euch von ganzem Herzen die paar Minuten Zeit zu nehmen um teilzunehmen.

Mein Ziel ist es gerade die zu unterstützen die ein Herz und Interesse haben an UNS, die täglich daran arbeiten das WIR uns besser fühlen, wo WIR noch individuell gesehen werden mit unseren eigenen Bedürfnissen und Eigenarten, die, die intuitiv sind um das Best mögliche zu erreichen für uns und mit uns. Wir sind alle anders, das einzige was wir definitiv teilen ist das unsere individuellen Bedürfnisse nicht wichtig sind, ob bei der Krankenkassen Politik oder bei unseren selbstständigen Entscheidungen zu welche Produkte wir brauchen damit wir LEBEN können.

Compliance, für mich bedeutet das miteinander auf gleicher Ebene, das hingehört wird, wenn wir was sagen und nicht zugehört. Das unsere Intelligenz und Intuition nicht unterdrückt werden, dass es um uns, als Patient geht und das anerkannt wird das wir alle anders sind und dadurch es selbstverständlich sein muss das wir genau das in Anspruch nehmen können und müssen.

In diesem Sinne wünsche ich euch alles Liebe, passt auf euch auf und kämpft.

Eure „Lymphrebellin“, Monica

P.S. Für eventuelle der,die,das etc. Fehler bitte ich um Entschuldigung 🙂 Trotz viel üben, lernen etc. kommt doch immer wieder meine Muttersprache durch. Nobodys perfect!

 

 

 

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Autor: monica boersch

Vor ein paar Jahre bin ich an Krebs erkrankt, bedingt durch meine Wertheim OP, Bestrahlung und Afterloading habe ich Lymphödeme bekommen, für mich sehr überraschend da ein paar Jahre dazwischen lagen, ich wusste das etwas nicht stimmt aber leider konnten unzählige Ärzte nicht helfen. Hier ist es auch so, wie in viele viele andere Länder auch, dass Lymphatische Erkrankungen erstens nicht wirklich ernst genommen werden und zweitens das kaum ein Arzt darüber Bescheid weiß, wie den auch, wenn in den Lehrbüchern so gut wie NICHTS steht. Mein Bestreben ist alles zu tun was in meiner Macht steht um dafür zu sorgen das jeder der betroffen ist weiß was er/ sie tun kann um sein Leben wieder so gestalten zu können wie er/sie das möchte. . Ich suche und suche immer weiter nach alternativ Möglichkeiten um meinen Leben so normal wie möglich zu gestalten. Die Empfehlungen die ich gebe sind bei mir durchaus wirksam und ich erziele gute Erfolge und behalte meine Lebensqualität. Mein Blog ist kein Ersatz für eine Ärztliche Betreuung und ich empfehle jeden mit seinem Arzt über Therapie Möglichkeiten etc. zu sprechen. Ich kann nur anregen und durch meine eigene, persönliche Erfahrung eventuell einen weg aufzeigen. Seit 2009 beschäftige ich mich weit über das übliche hinaus mit Lymphödeme. Nicht nur die „Diagnose“ interessiert mich, sondern ebenso was für einen Effekt es hat auf unser Sozialleben und unser Selbstwertgefühl. Ich habe viel Zeit und Geld investiert in andere Länder zu reisen um alternativen kennenzulernen, ich war bei Internationale Firmen als Gast um zu sehen welche Lösungen geboten werden, habe fast jeden Lymphologischen Kongress besucht um mich weiter zu bilden und einige Projekte als Freelancer machen können. Wie ihr sieht ist das weitaus mehr als nur ein Blog, es müssen sich grundliegende Dinge verändern um uns alle das zu geben was wir verdienen, Respekt, Empathie und das Bewusstsein das wir nichts Vorübergehendes haben, sondern das dieses ein Teil unseres Lebens ist und auch bleibt. After being diagnosed with Cancer and going through treatments, Wertheim operation, radiation therapy and afterloading I was suddenly hit by Lymphedema. Totally surprising since nobody even gave me a hint that this could happen. Running from one doctor to the other trying to find out what is wrong with me and why my body was changing so quickly, once again being in the situation of not having control of anything. This made me so angry that I started studying like crazy, I wanted to find out why we are left alone, why doctors don’t have a clue (sorry, most doctors) about Lymphedema and the consequences in all aspects of our lives. Sadly, I had to realize that hardly anyone knows anything about it. I started my quest to find alternatives in treatments, I traveled around the world investing my time and money, fortunate enough to spend time in companies specialized in Lymphedema treatment to learn all that I could and can. I hardly miss any Lymphatic congress, listening to the internationally known doctors, discussing what is important for us as patients. I have done some freelance work for the companies that I believe in and had the chance to work with a wonderful company in New Jersey. I have tested alternatives and I am still searching and studying because it is my quest to change things for all affected by this, not only our physical wellbeing but most importantly the impact that it has on our daily life. It’s not something that’s going to go away, it’s with us until the end and the minimum that we can expect is being taken seriously, respect and empathy for our situation and the importance for all of us that have the possibilities to change things for the better. There is so much work to do, and I am not going to give up. As you can see this is more than a blog. If you find something interesting on Lymphfantastic but you are having problems with the German, then just send me a message and I will be happy to translate that for you, my native language is English so that is no problem. Have a great day and looking forward to hearing from you soon. Bless you all, Monica

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