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Deine Christine! …mein altes, neues Leben mit MS…

Ich habe eine nette Nachricht bekommen auf meinen Blog, eine sympatische Frau die ich nur nach ihren Schreibstil stereo typisiert habe 🙂 Da wir jetzt etwas hin und her geschrieben haben und ich heute ein wenig mehr Zeit hatte als ich sonst habe, schaute ich und sah ihr wirklich guten Blog, die meisten von uns, oder falsch, viele von uns, die sich mit Lymphödeme herumschlagen hatten oder haben Krebs, was hat krebs mit MS zu tun, medizinisch gesehen recht wenig auf der Oberfläche, ich denke es gibt viele parallelen , die heimtückischkeit, die wenigen, zumindest, die uns zur Verfügung gestellte Behandlungs Möglichkeiten, die Kontrolle verlieren über unser eigenen Körper und was “er”macht, die an ” anstrengende ” Tage Achterbahn Fahrten mit unser Psyche, die Erinnerung jeden Tag, es gibt unendliches mehr so wie ich das Betrachte.

Christine, schön das du Mut machst !

https://deinechristine.wordpress.com


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Lymphoedema and the impact of social and societal factors – can we do better? Prof. Neil Piller

I am such a fan of Prof. Neil Piller, this is very worth reading !

Neil Piller is Director Lymphoedema Research Unit, Department of Surgery, School of Medicine, Flinders University, Adelaide, South Australia, Australia.

Click to access jol8-2-5-6.pdf


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Discrimination ? Cancer types and Lymphedema?

I have spent so much time the last few years researching, travelling, working in Clinics and doing all that I can to learn more about Lymphedema and Cancer in order to help others that might not have the strength. One thing gets me upset though, I had Cervical Cancer (my PAP tests were always ok) a Wertheim OP, a radical lymph node dissection (lymph nodes positive), Radiation treatment and Afterloading. I have lots of information, studies, help etc. for the Breast Cancer Patients but I can hardly find anything, in any Country about us. Why? I am very happy that so much has been done for the awareness and education for Breast Cancer survivors, I was not prepared to what would happen with my body. 

Even special Lymphatic Clinics are not aware about what happens after these operations, they say then it CAN only be in your legs, which is not true. I was very happy to find:

http://www.tracywalton.com/downloads/Walton-Cancer-and-MT-Part-II-Fall-06-MTJ.pdf

Thanks Tracy.

Even the Cancer Society’s hardly mention the impact. This is not only affecting women but also the men with Prostate Cancer just for example. I was also happy to find this: A thank-you also for your good work and questioning.                                                        

Lymphedema in Gynecologic Cancer Survivors: An Area for Exploration?

Lockwood-Rayermann, Suzy PhD, RN

http://journals.lww.com/cancernursingonline/Abstract/2007/07000/Lymphedema_in_Gynecologic_Cancer_Survivors__An.15.aspx

Abstract

There is a paucity of research on the incidence and impact of lower body lymphedema in the gynecologic cancer population. The cornerstone of management for gynecologic cancer is cytoreductive surgery. Depending on the site of the cancer, surgery traditionally involves removal of the ovaries, fallopian tubes, uterus and cervix, accompanied with extensive node dissection throughout the pelvic cavity, and, in the case of ovarian cancer, removal of the omentum. Resection of pelvic lymph nodes and vessels, compounded by gravitational influences on lymphatic flow, can lead to lymphatic congestion that impairs mobility, raises intra-abdominal pressure, and increases abdominal and extremity girth. Lymphedema can be an indicator of recurrence and is frequently associated with toxicities such as skin breakdown, pain, neuropathy, and myopathy. Physical changes, role changes, and psychosocial issues are common symptoms reported by breast cancer survivors with lymphedema. Assessment and management strategies for upper extremity lymphedema following treatment of breast cancer cannot be directly transferred to lower extremity lymphedema affecting women with cancer of the ovary, cervix, uterus, and vulva because of limb size, volume, and location. Clinicians have anecdotally reported the presence of lower body lymphedema in many gynecologic cancer patients. Survivors have described tightness, swelling, and heaviness. Despite these clinical findings, no systematic study of lower body lymphedema in women with gynecologic cancer has been conducted. Whether lower body lymphedema is as debilitating and long-term as post-mastectomy lymphedema is not empirically known.

 


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Lymphedema Awareness Day 06th of March

March 6, 2015, will officially be recognized as Lymphedema Awareness Day in the State of New York. New York State Senator Martin J. Golden, who has been a true friend to LE&RN and who was honored at the 2014 Walk for Lymphedema & Lymphatic Diseases, was the Resolution’s sponsor. It will be read on the floors of the New York State Senate and Assembly at the same time that Emma Detlefsen, a six-year-old lymphedema advocate, will be honored with an official NYS resolution for her efforts.

 

http://lymphaticnetwork.org/news-events/lymphedema-awareness-day-officially-declared-in-the-state-of-new-york


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Für ein besseres Leben / For a better life

Dearest Su, you are such a beautiful and strong young woman. A inspiration. You and I know that one of the most important things is to keep up our positive attitude. Sending you strength and healing thoughts to make sure that you WILL get through all to come. Our life is like a diamond, a diamond is not very beautiful when it is found, then it is buffed, polished , sanded and cut, over and over again…..the result is something very beautiful and strong. And you dear Su are a diamond. Sending you love and strength, Mo

http://su-mmerfield.net/

 

 

Diagnose Leben

leben

Dass ich ein Jahr später nach meiner Diagnose mich auf den Weg zum Friedhof machen werde hätte ich damals nicht gedacht. Es ist nicht meine Beerdigung, sondern Kerstins.

Es macht mich traurig, wenn ich daran denke, dass ich sie nur noch auf dem Friedhof besuchen kann. Andererseits sind wir so immer draußen, schnappen frische Luft, können die Sonnenstrahlen genießen,wenn wir uns treffen.

Der Tod, für viele ein Tabuthema. Für mich Realität. Erst gestern bekam ich einen Anruf von meiner Ärztin “Es wird ein Kopf MRT empfohlen, da Sie über Kopfschmerzen klagen”. Mein Herz rutschte mir in die Hose und ich fragte mich, ob ich die nächste sei.

Das weiß ich nicht, das weiß niemand. Und wenn ich so drüber nachdenke, über den Tod, um so weniger Angst habe ich davor. Mir würden eher viel mehr Dinge fehlen, die ich dann nicht mehr machen könnte. Wie z.B. snowboarden was ich nun…

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Hello everyone out there. I am very happy that people are interested in my blog from all over the world. If you need any help with translations for anything I will be more then happy to help you. English is my native lanquage so no problem at all. All people with Lymphedema  have to stick together in order to help eachother, and it does not matter where we live or where we come from , we are all in the same boat . Have a great day and  ” see” you soon.

The search goes on !

 

 


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Begeisterung

Die letzten Tage waren sicherlich für Menschen mit Lymphödeme eine absolute Herausforderung.

Die Wärme und schwüles Wetter sind eine Kombination die den Körper zur Explosion bringen, man kann fühlen wie der Druck sich aufbaut und jede Bewegung schmerzen verursacht.

Wie vorher schön erwähnt war ich bis vor einige Monate sehr skeptisch was die Apparative Entstauung angeht. Wir Patienten sind mit veraltete Fakten oder ( ich unterstelle mal ) mit Absicht nicht genutzte positive Studien von führende Kliniken weltweit und die Angst derjenigen die Einfluss nehmen auf was wir wissen oder nicht alles sehr negative geschildert worden. Wir sollten bei Benutzung keine Besserung sehen sondern unsere Gesundheit damit schädigen.

Ich bin sicherlich eine Person die erst mal viel Information sammelt, nachdenkt , und dann selber ausprobiert da meine Lebenseinstellung so ist das ich nicht diktiert werden möchte von eine Erkrankung und schon gar nicht bestimmen lasse was ich zu tun oder zu lassen habe. Jeder Mensch ist anders, die wenigsten passen in einem Medizinischen Lehrbuch und somit lohnt sich es für einige durchaus mal quer zu Denken.

Meine persönliche Erfahrung mit meinen Gerät ist fantastisch, das ich das Glück hatte Bio Compression  kennenzulernen ist für mein Leben eine wirkliche Bereicherung. Natürlich bin ich etwas „ voller „ als sonst , aber lange nicht so als wenn ich nicht jeden Tag die Stunde an meinen Gerät verbracht hätte, Für alle die Wert legen auf Freiheit , die selber bestimmen möchten wann ihr Körper eine Unterstützung benötigt , die ihren Schicksal selber in die Hand nehmen möchten, die aktiv und bewusst gegensteuern möchten ist dieses, meiner Meinung nach , eine Möglichkeit die man nicht ignorieren , besser, selber ausprobieren sollte.

Schade ist das diese Methode so wenige Freunde hat , für Betroffene die es interessiert gibt es mehrere Studien von führende Institutionen die viel Aufwand betrieben haben um Wege der Linderung zu finden bzw. zu erforschen, einige davon kann ich gerne bei Anfrage zur Verfügung stellen.

Wünsche alle ein schönes Wochenende und bis bald!

 

 

 


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Fortschritte

 

 

Mein Kompressionsgerät von Bio Compression Systems ist der Wahnsinn! Ich hatte Jahre lang Bedenken über Kompressionsgeräte da uns Patienten dieses so suggeriert wurde! Keine Ahnung wovor andere Angst haben. Es nimmt keinen das Brot vom Teller und hilft enorm. Ich kann bestimmen wann ich meine Drainage machen möchte und an Tage wo es mir wirklich schlecht geht und ich keinen Termin habe bei meiner Therapeuten kann ich mir selber helfen. 

Nach wie vor ist meine Physiotherapie wichtig und ich möchte es nicht vermissen, aber 2-mal die Woche reicht nicht immer. Mein Ziel ist es ein möglichst normales Leben führen zu können und das ich mein Wohlbefinden selber bestimmen kann. Ich habe sehr große Erfolge trotz meine Lymphödeme die fast überall sind, mir hilft es enorm und die Tatsache zu sehen wie mein Körper so positiv reagiert gibt mir neue Energie und Hoffnung. Ich stehe dazu und bin jeden Tag dankbar für mein Gerät.