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„LE“ DAS NEUE INTERNATIONALE SCHLAGWORT – What’s in a Name – Putting LE Center Stage

3 Kommentare

Ein wunderbarer und anregender Artikel die alle betroffenen, Firmen, Vereine und Mediziner am Herzen liegen muss.  Ich habe mir die Mühe gemacht und das für den deutschsprachigem raum übersetzt. Die Übersetzung findet ihr unter dem originalen Artikel.

 

William Repicci  Executive Director at Lymphatic Education & Reseach Network (LE&RN) Veröffentlicht 8.Februar 2017

A woman called me recently. She had had lymphedema for a decade and exclaimed, “When I was first diagnosed with this disease, I talked to my husband, children and friends. They didn’t understand and couldn’t remember that my disease was called lymphedema. Lymphedema is now my private hell.”

This scenario gets played out thousands of times a day. Lymphedema is a combination of two words (“lymph” and “edema”) that most people will never utter once in their lifetimes. As a result, combining them only doubles the challenge of getting this word lodged in the public’s brain. This is true of many diseases, but it is also true that those diseases have established easy-to-remember acronyms.

We have AIDS, MS, ALS, PTSD, SARS, TBI, RA, HPV, and IBD to name a few. In fact, check out Wikipedia for disease and disorder acronyms and you will find hundreds. However, look under “L” and lymphedema is nowhere in sight. And yet, there is in fact an acronym for lymphedema that is sporadically used—“LE.”

Turn on your television and you are likely to hear how advertising giants deal with getting a new disease branded for the general public. “Do you have Restless Leg Syndrome – RLS? Ask your doctor…” Or, “Are you suffering from OIC? Opioid Induced Constipation is a common condition…” There is much for us to learn from those spending millions of dollars to brand their diseases in order to engage the public.

The fact that there are two spellings routinely used in the literature further compounds the problem. The United States, Canada and other countries spell the disease “lymphedema.” Great Britain and much of the rest of the world refers to it as “lymphoedema.” Try a Google search using these different spellings and you’ll get a completely different list of resources. This raises yet one more hurdle to universal recognition of the disease.

Combine all these factors and the result is that lymphedema manages the miraculous feat of both affecting more than 150 million worldwide, while being invisible and unrecognized by the public. One by one, we need to remove all the obstacles that stand in the way of lymphedema becoming a global priority.

In response to this, LE&RN will begin to routinely promote the acronym LE. Others may come up with an even better way to make lymphedema as commonly known as AIDS, or MS, or ALS. My guess is that if you asked most people to tell you what those acronyms stood for, you’d get blank faces or muddled answers at best. The fact is that it doesn’t matter. People merely need to attach the acronym to the disease, and then begin to accumulate information.

We also ask the international community to weigh in on the dilemma of two spellings competing in the literature. Change is never easy, and it means compromise. Collective use of an agreed-upon acronym brings the world a little bit closer.

German translation 

Eine Frau rief mich vor kurzem an. Sie hat seit Jahrzehnte Lymphödeme und sagte mir: „Als ich zum ersten Mal mit dieser Krankheit diagnostiziert wurde, sprach ich mit meinem Mann, Kindern und Freunden. Sie verstanden das alles nicht und konnten sich das Wort nicht merken. Lymphödeme sind jetzt meine private Hölle. “

Dieses Szenario wird tausendmal am Tag wiederholt. Lymphödeme ist eine Kombination von zwei Worten („Lymphe“ und „Ödem“), dass die meisten Menschen nie in der täglichen Unterhaltung nutzen werden. Infolgedessen ist dieses kombinierte Wort eine wahre Herausforderung und es muss dafür gesorgt werden das es bei der Allgemeinheit bekannt wird. Dies gilt für viele Krankheiten, aber bei den meisten anderen Krankheiten gibt es eine Reihe von leicht zu merkende Akronyme.

Wir haben AIDS, MS, ALS, PTSD, SARS, TBI, RA, HPV und IBD, um nur einige zu nennen. In der Tat, schaut mal auf Wikipedia für Krankheiten und sie werden hunderte von Akronyme finden. Schauen sie allerdings unter „L“ und Lymphödem ist keines in Sicht. Und doch gibt es in der Tat ein Akronym für Lymphödeme, das nur sporadisch verwendet wird – „LE“.

Schalten Sie Ihren Fernseher ein und Sie werden wahrscheinlich hören, wie Werbe-Riesen sich immer wieder damit befassen eine neue Krankheit für die breite Öffentlichkeit bekanntzumachen. „Haben Sie Restless Leg Syndrom – RLS? Fragen Sie Ihren Arzt … „Oder:“ Leiden Sie unter OIC? Opioid Induced Constipation… „Es gibt sehr viel was wir noch lernen müssen von den Unternehmen die Millionen von Dollar ausgeben um eine Krankheit der Öffentlichkeit bekannt zu machen und sich dafür zu engagieren.

Die Tatsache, dass es zwei in der Literatur routinemäßig verwendete Schreibweisen gibt, steigert das Problem. Die Vereinigten Staaten, Kanada und anderen Ländern buchstabieren die Krankheit „Lymphedema.“ Großbritannien und ein Großteil des Restes der Welt bezieht sich auf sie als „Lymphoedema.“ Versuchen Sie eine Google-Suche mit diesen verschiedenen Schreibweisen und Sie erhalten völlig andere Listen der Ressourcen. Dies ist eine erhebliche Hürde für die allgemeine Bekanntmachung und Aufklärung diese Erkrankung.

Kombinieren Sie alle diese Faktoren und das Ergebnis ist, dass Lymphödeme Auswirkungen hat auf mehr den 150 Millionen Menschen weltweit, während diese Erkrankung unsichtbar und unerkannt bleibt für die Öffentlichkeit. Wir müssen alle Hindernisse einer nach einander beseitigen um dafür zu sorgen das Lymphödeme eine universelle Anerkennung erlangt.

Als Reaktion darauf beginnt LE & RN routinemäßig das Akronym LE zu fördern. Andere könnten einem noch besseren Weg parat haben um Lymphödeme so publik und bekannt zu machen, wie AIDS, MS oder ALS. Meine Vermutung ist, dass, wenn Sie die meisten Leute fragen, Ihnen zu sagen, wofür dieses Akronym steht, würden Sie leere Gesichter oder verworrene Antworten meistens erhalten. Tatsache ist, dass es keine Rolle spielt. Menschen müssen nur das Akronym kennen um dieses mit der Erkrankung in Verbindung zu bringen, und dann beginnen, sich zu informieren.

Wir bitten die internationale Gemeinschaft auch an dem Dilemma zu arbeiten das es zweier in der Literatur konkurrierender Schreibweisen gibt. Veränderung ist nie einfach, und es bedeutet sicherlich Kompromisse. Der kollektive Gebrauch eines vereinbarten Akronyms bringt die Welt ein wenig näher.

 

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Autor: monica boersch

Vor ein paar Jahre bin ich an Krebs erkrankt, bedingt durch meine Wertheim OP, Bestrahlung und Afterloading habe ich Lymphödeme bekommen, für mich sehr überraschend da ein paar Jahre dazwischen lagen, ich wusste das etwas nicht stimmt aber leider konnten unzählige Ärzte nicht helfen. Hier ist es auch so, wie in viele viele andere Länder auch, dass Lymphatische Erkrankungen erstens nicht wirklich ernst genommen werden und zweitens das kaum ein Arzt darüber Bescheid weiß, wie den auch, wenn in den Lehrbüchern so gut wie NICHTS steht. Mein Bestreben ist alles zu tun was in meiner Macht steht um dafür zu sorgen das jeder der betroffen ist weiß was er/ sie tun kann um sein Leben wieder so gestalten zu können wie er/sie das möchte. . Ich suche und suche immer weiter nach alternativ Möglichkeiten um meinen Leben so normal wie möglich zu gestalten. Die Empfehlungen die ich gebe sind bei mir durchaus wirksam und ich erziele gute Erfolge und behalte meine Lebensqualität. Mein Blog ist kein Ersatz für eine Ärztliche Betreuung und ich empfehle jeden mit seinem Arzt über Therapie Möglichkeiten etc. zu sprechen. Ich kann nur anregen und durch meine eigene, persönliche Erfahrung eventuell einen weg aufzeigen. Seit 2009 beschäftige ich mich weit über das übliche hinaus mit Lymphödeme. Nicht nur die „Diagnose“ interessiert mich, sondern ebenso was für einen Effekt es hat auf unser Sozialleben und unser Selbstwertgefühl. Ich habe viel Zeit und Geld investiert in andere Länder zu reisen um alternativen kennenzulernen, ich war bei Internationale Firmen als Gast um zu sehen welche Lösungen geboten werden, habe fast jeden Lymphologischen Kongress besucht um mich weiter zu bilden und einige Projekte als Freelancer machen können. Wie ihr sieht ist das weitaus mehr als nur ein Blog, es müssen sich grundliegende Dinge verändern um uns alle das zu geben was wir verdienen, Respekt, Empathie und das Bewusstsein das wir nichts Vorübergehendes haben, sondern das dieses ein Teil unseres Lebens ist und auch bleibt. After being diagnosed with Cancer and going through treatments, Wertheim operation, radiation therapy and afterloading I was suddenly hit by Lymphedema. Totally surprising since nobody even gave me a hint that this could happen. Running from one doctor to the other trying to find out what is wrong with me and why my body was changing so quickly, once again being in the situation of not having control of anything. This made me so angry that I started studying like crazy, I wanted to find out why we are left alone, why doctors don’t have a clue (sorry, most doctors) about Lymphedema and the consequences in all aspects of our lives. Sadly, I had to realize that hardly anyone knows anything about it. I started my quest to find alternatives in treatments, I traveled around the world investing my time and money, fortunate enough to spend time in companies specialized in Lymphedema treatment to learn all that I could and can. I hardly miss any Lymphatic congress, listening to the internationally known doctors, discussing what is important for us as patients. I have done some freelance work for the companies that I believe in and had the chance to work with a wonderful company in New Jersey. I have tested alternatives and I am still searching and studying because it is my quest to change things for all affected by this, not only our physical wellbeing but most importantly the impact that it has on our daily life. It’s not something that’s going to go away, it’s with us until the end and the minimum that we can expect is being taken seriously, respect and empathy for our situation and the importance for all of us that have the possibilities to change things for the better. There is so much work to do, and I am not going to give up. As you can see this is more than a blog. If you find something interesting on Lymphfantastic but you are having problems with the German, then just send me a message and I will be happy to translate that for you, my native language is English so that is no problem. Have a great day and looking forward to hearing from you soon. Bless you all, Monica

3 Kommentare zu “„LE“ DAS NEUE INTERNATIONALE SCHLAGWORT – What’s in a Name – Putting LE Center Stage

  1. Das ist leider nicht wirklich sehr bekannt und verbreitet…. Deshalb ist es sehr gut, dass du dir die Mühe machst. LG

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