lymphfantastic

Die Suche geht weiter- The search goes on


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Discrimination ? Cancer types and Lymphedema?

I have spent so much time the last few years researching, travelling, working in Clinics and doing all that I can to learn more about Lymphedema and Cancer in order to help others that might not have the strength. One thing gets me upset though, I had Cervical Cancer (my PAP tests were always ok) a Wertheim OP, a radical lymph node dissection (lymph nodes positive), Radiation treatment and Afterloading. I have lots of information, studies, help etc. for the Breast Cancer Patients but I can hardly find anything, in any Country about us. Why? I am very happy that so much has been done for the awareness and education for Breast Cancer survivors, I was not prepared to what would happen with my body. 

Even special Lymphatic Clinics are not aware about what happens after these operations, they say then it CAN only be in your legs, which is not true. I was very happy to find:

http://www.tracywalton.com/downloads/Walton-Cancer-and-MT-Part-II-Fall-06-MTJ.pdf

Thanks Tracy.

Even the Cancer Society’s hardly mention the impact. This is not only affecting women but also the men with Prostate Cancer just for example. I was also happy to find this: A thank-you also for your good work and questioning.                                                        

Lymphedema in Gynecologic Cancer Survivors: An Area for Exploration?

Lockwood-Rayermann, Suzy PhD, RN

http://journals.lww.com/cancernursingonline/Abstract/2007/07000/Lymphedema_in_Gynecologic_Cancer_Survivors__An.15.aspx

Abstract

There is a paucity of research on the incidence and impact of lower body lymphedema in the gynecologic cancer population. The cornerstone of management for gynecologic cancer is cytoreductive surgery. Depending on the site of the cancer, surgery traditionally involves removal of the ovaries, fallopian tubes, uterus and cervix, accompanied with extensive node dissection throughout the pelvic cavity, and, in the case of ovarian cancer, removal of the omentum. Resection of pelvic lymph nodes and vessels, compounded by gravitational influences on lymphatic flow, can lead to lymphatic congestion that impairs mobility, raises intra-abdominal pressure, and increases abdominal and extremity girth. Lymphedema can be an indicator of recurrence and is frequently associated with toxicities such as skin breakdown, pain, neuropathy, and myopathy. Physical changes, role changes, and psychosocial issues are common symptoms reported by breast cancer survivors with lymphedema. Assessment and management strategies for upper extremity lymphedema following treatment of breast cancer cannot be directly transferred to lower extremity lymphedema affecting women with cancer of the ovary, cervix, uterus, and vulva because of limb size, volume, and location. Clinicians have anecdotally reported the presence of lower body lymphedema in many gynecologic cancer patients. Survivors have described tightness, swelling, and heaviness. Despite these clinical findings, no systematic study of lower body lymphedema in women with gynecologic cancer has been conducted. Whether lower body lymphedema is as debilitating and long-term as post-mastectomy lymphedema is not empirically known.

 


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Super spannend !

http://www.yamedo.de/blog/zitronengras-krebs-2015/


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Über den Tellerrand hinaus

Heute möchte ich die Gelegenheit nutzen ein Mann vorzustellen der mich durchaus mit sein Wissen und Einstellung imponiert. Für alle die Gesundheit, vor allen gesundbleibe Tipps suchen und bereit sind mal über den Tellerrand hinaus zu schauen und aktiv mitwirken möchten körperlich und geistig.

Ich freue mich dieses gefunden zu haben! Wünsche euch alle alles Liebe und gute!

http://renegraeber.de/


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Für ein besseres Leben / For a better life

Dearest Su, you are such a beautiful and strong young woman. A inspiration. You and I know that one of the most important things is to keep up our positive attitude. Sending you strength and healing thoughts to make sure that you WILL get through all to come. Our life is like a diamond, a diamond is not very beautiful when it is found, then it is buffed, polished , sanded and cut, over and over again…..the result is something very beautiful and strong. And you dear Su are a diamond. Sending you love and strength, Mo

http://su-mmerfield.net/

 

 

SU's avatarDiagnose Leben

leben

Dass ich ein Jahr später nach meiner Diagnose mich auf den Weg zum Friedhof machen werde hätte ich damals nicht gedacht. Es ist nicht meine Beerdigung, sondern Kerstins.

Es macht mich traurig, wenn ich daran denke, dass ich sie nur noch auf dem Friedhof besuchen kann. Andererseits sind wir so immer draußen, schnappen frische Luft, können die Sonnenstrahlen genießen,wenn wir uns treffen.

Der Tod, für viele ein Tabuthema. Für mich Realität. Erst gestern bekam ich einen Anruf von meiner Ärztin “Es wird ein Kopf MRT empfohlen, da Sie über Kopfschmerzen klagen”. Mein Herz rutschte mir in die Hose und ich fragte mich, ob ich die nächste sei.

Das weiß ich nicht, das weiß niemand. Und wenn ich so drüber nachdenke, über den Tod, um so weniger Angst habe ich davor. Mir würden eher viel mehr Dinge fehlen, die ich dann nicht mehr machen könnte. Wie z.B. snowboarden was ich nun…

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Hilfestellung bei Anträge Behörden etc.

Ich hatte vor wenigen tage das vergnügen eine richtig nette Frau kennenzulernen die mit viel Leidenschaft und Empathie ihr bestes gibt um andere zu helfen. Sie selber kennt sich mit den Problem Ödeme aus und kennt die Probleme psycho-sozial die auf uns einwirken können. Sollte ihr also Hilfe benötigen dann kann ich dieses euch wirklich am Herzen legen. Schön das es Sie gibt !

Beratung – Pro Erkrankung und Behinderung

http://www.psychologische-beratungspraxis-am-niederrhein.de


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LYMPHE UND GESUNDHEIT – WELLNESS FÜR DIE LYMPHE – UND FÜR UNS

http://www.lymphe-und-gesundheit.de/

Ich würde euch heute gerne eine fantastische Gelegenheit mitteilen, veröffentlicht in  LYMPHE & Gesundheit  

„Lymphwoche“: Chance auf ein besseres Leben

Wer ein chronisches Lymphödem, ein Lipödem oder eine damit verbundene Krankheit hat, muss sich in der Regel mit mehreren Problemen herumschlagen: Zum einen macht die Erkrankung an sich schwer zu schaffen, zum anderen wird sie nicht richtig behandelt, weil sie nicht korrekt diagnostiziert wird. Denn wenn schon die Diagnose nicht stimmt, kann auch die verordnete Therapie nichts nützen. Dann wird das Leiden mit der Zeit immer schlimmer und zieht verschiedene Folgeerkrankungen nach sich.

Hinzu kommt, dass die Betroffenen nicht selten – insbesondere Frauen mit Lipödemen – von Ärzten dumm angeredet und von vielen Mitmenschen begafft werden. Sie selbst sehen zwar ihre Schwellungen, spüren die Spannungs- und Schweregefühle und leiden unter ihren Schmerzen. Doch sie wissen nicht so recht, was der Grund dafür ist und wie sich ihre Krankheit in der Zukunft weiterentwickeln wird. Unsicherheit und Angst, das Verhalten mancher Ärzte und Mitmenschen sowie ihre krankheitsbedingten Einschränkungen lassen viele Betroffene seelisch „dünnhäutig“ werden und verzagen.

Eine korrekte Diagnose erfordert Kompetenz

Der einzige Ausweg aus diesem Haufen von Problemen führt über eine korrekte Diagnose. Doch die kann nur ein Arzt stellen, der über eine gediegene lymphologische Erfahrung verfügt. Ein solcher Arzt braucht (von ganz wenigen Ausnahmen abgesehen) dazu weder Apparate, Labor-Untersuchungen noch einen anderen technischen Aufwand. Er wird die Krankheitsgeschichte (Anamnese) sorgfältig erheben, sich den Körper (BH und Höschen bleiben an) gründlich ansehen (Inspektion) und die betroffenen Stellen mit den Händen betasten (Palpation).

Aufgrund dieser „Basisdiagnostik“ kann ein lymphologisch versierter Arzt in über 90 Prozent aller Fälle Lymphödeme, Lipödeme und verwandte Krankheitsbilder sicher erkennen und eine problemgerechte Therapieplanung erstellen. Doch die Suche nach einem Arzt mit gediegener lymphologischer Erfahrung gleicht der sprichwörtlichen „Suche nach der Nadel im Heuhaufen“. Nicht wenige Leserinnen und Leser dieser Zeitschrift haben uns berichtet, dass ihre Erkrankung erst nach zwanzig, dreißig Jahren und mehr erstmals richtig diagnostiziert und behandelt wurde. Bis dahin durchliefen sie eine regelrechte Hölle!

Eine „Lymphwoche“ kann ein Neubeginn im Leben sein

Derartige Probleme müssen zukünftig nicht mehr sein. LYMPHE & Gesundheit hat zusammen mit dem gemeinnützigen „Verein zur Förderung der Lymphoedemtherapie e.V.“ und externen Experten eine innovative Lösung ausgearbeitet: Ab März 2015 können Menschen mit einem chronischen Lymphödem, Lipödem oder einer damit verbundenen Krankheit eine „Lymphwoche“ in einem gepflegten Wellness-Hotel verbringen. Dort erhalten sie eine Diagnose und Behandlungen wie in einer lymphologischen Fachklinik, jedoch in einem behaglichen Wellness-Ambiente mit Swimmingpool und Sauna etc.

Eine „Lymphwoche“ beginnt an einem Samstagnachmittag mit der Ankunft im Hotel. An dem Wochenende werden die Teilnehmer von einem Arzt untersucht, der eine jahrzehntelange lymphologische Erfahrung hat. Von ihm erhalten sie ihre Diagnose sowie eine individuelle Therapie-Empfehlung in schriftlicher Form, die als Leitlinie für die Behandlung während der „Lymphwoche“ dient. Mithilfe des von dem lymphologischen Experten ausgestellten Dokuments kann der Arzt zuhause die Erkrankung auch ohne lymphologisches Know-how richtig weiterbehandeln. Zudem kann er damit die medizinische Notwendigkeit für die Verordnung von Manueller Lymphdrainage (MLD) stichhaltig begründen, was ihn besser vor einem Regress schützt. Damit fällt es ihm zukünftig leichter, Rezepte für MLD auszustellen.

Von Montag bis Freitag kommen täglich MLD mit anschließender Bandagierung, Walking in freier Natur, Bewegungsübungen im Freien oder im Fitnessraum, Wassergymnastik unter fachlicher Anleitung durch eine zertifizierte Trainerin, ggf. Intermittierende Pneumatische Kompressionstherapie (Lympha Press), sowie Hautpflege zur Anwendung. Auch Atemübungen und Selbst-Behandlungen zur Verbesserung des Lymphflusses werden gelehrt, die man später zuhause jederzeit anwenden kann. Und wem es gut tut, kann nach Belieben in die Sauna gehen. Am Samstagvormittag können noch Swimmingpool, Sauna und Fitnessraum benützt werden, nach dem Mittagessen endet die „Lymphwoche“ mit der Abreise der Teilnehmer.

Veranstalter der „Lymphwochen“ ist der Verlag der Zeitschrift LYMPHE & Gesundheit. Er engagiert den Lymphologen, die Therapeuten sowie die Trainerin für Rehasport (Wassergymnastik etc.). Er bucht in den ausgewählten Hotels die Zimmer und andere Räumlichkeiten sowie die Beköstigung. 2015 werden die „Lymphwochen“ in den landschaftlich reizvollen Mittelgebirgsregionen Thüringer Wald, Rhön und Vogelsberg durchgeführt. Diese liegen im Zentrum Deutschlands, womit den Teilnehmern längere Anfahrtswege erspart bleiben. Die Orte sind auch mit der Bahn gut zu erreichen. Außerdem herrscht dort ein reizarmes Klima.

Die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen die Kosten für die „Lymphwoche“ nicht, die Teilnehmer haben selbst dafür aufzukommen. Privatversicherte können die Kosten für die Therapien von ihrer Krankenversicherung erstattet bekommen (zuvor nachfragen!). Der Preis für eine „Lymphwoche“ umfasst sieben Nächte im Einzelzimmer, Vollpension, Getränke wie Tee, Mineralwasser, Saftschorle etc. ohne Limit, sämtliche Therapieangebote, das Honorar für den Lymphologen sowie die Benützung von Swimmingpool, Sauna und Fitnessraum. Eine Begleitperson bezahlt bei Unterbringung im Doppelzimmer der Teilnehmerin / des Teilnehmers lediglich für die sieben Übernachtungen mit Vollpension. Auch sie kann Swimmingpool, Sauna, Fitnessraum etc. kostenlos benützen.

Zu was eine „Lymphwoche“ gut sein kann

Eine „Lymphwoche“ dient in erster Linie dazu, Menschen, die an einem chronischen Lymphödem, Lipödem oder einer damit verbundenen Krankheit leiden, eine korrekte Diagnose und eine individuelle problemgerechte Therapie-Empfehlung zu geben. Die Diagnose durch einen lymphologischen Experten und das während der „Lymphwoche“ gewonnene Wissen um die Erkrankung und deren richtige Behandlung sind fundamentale Voraussetzung dafür, dass die Teilnehmer anschließend dauerhaft eine adäquate medizinische Versorgung ihrer Erkrankung erhalten können. Für die meisten Betroffenen dürfte deshalb bereits eine einzige „Lymphwoche“ ausreichen, um ihre Lebensqualität spürbar und nachhaltig zu verbessern.

Zweitens wird während der „Lymphwoche“ eine intensive Entstauungstherapie auf dem Niveau einer lymphologischen Fachklinik durchgeführt. Damit soll das Ödem reduziert und dem Teilnehmer gezeigt werden, wie die für ihn optimale Therapie auszusehen hat. So kann er später beurteilen, wie gut seine MLD und Kompressionstherapie zuhause ist oder ob er nicht lieber den Therapeuten bzw. den Kompressions-Versorger wechseln sollte.

Drittens können berufstätige Patientinnen / Patienten, die aus Angst um ihren Job nicht wagen, wegen einer stationären Reha-Maßnahme vom Arbeitsplatz fernzubleiben, eine „Lymphwoche“ bequem in ihrem Jahresurlaub unterbringen, ohne dass jemand davon erfährt. Der Mehrpreis einer „Lymphwoche“ gegenüber einer „normalen“ Urlaubswoche in einem guten Hotel in Deutschland wird durch die erhöhte Sicherheit, den Job zu behalten, mehr als wettgemacht.

Und viertens bietet eine „Lymphwoche“ Betroffenen die Möglichkeit einer Entstauungstherapie auf dem Niveau einer lymphologischen Fachklinik, wenn sich ihr Ödem verschlimmert und ihre Krankenkasse die Kostenübernahme für eine stationäre Reha-Maßnahme (Kur) verweigert. Die „Lymphwoche“ muss der Betroffene zwar selbst bezahlen. Doch er kann auf diese Weise Schlimmeres verhindern und hat damit „Luft“ gewonnen, bis er schließlich doch noch eine Kur genehmigt bekommt. Mit der Diagnose und der Therapie-Empfehlung, die er von dem lymphologischen Experten zu Anfang der „Lymphwoche“ schriftlich erhält, hat er in der Auseinandersetzung mit seiner Krankenkasse und dem MDK dann wesentlich „bessere Karten“.

Der Preis für eine „Lymphwoche“ liegt bei 1.200 Euro. Je nach dem, in welchem Hotel und in welcher Jahreszeit sie durchgeführt wird, kann der Preis darunter bzw. etwas darüber liegen. Das ist für viele Betroffene sicher viel Geld. Doch diese einmalige Investition kann einen ganz neuen Lebensabschnitt einleiten: Nämlich die Krankheit, die man nicht loswerden kann, in erträglichen Grenzen zu halten und ihrer Verschlimmerung entgegenzuwirken. Und damit wird für sie wieder vieles möglich, was ihnen zuvor seit langem versagt war.

Wer sich für eine „Lymphwoche“ interessiert, kann Informationsmaterial und Aufnahmeanträge (mit Fragen zu bestehenden Erkrankungen, die ggf. eine Teilnahme an der „Lymphwoche“ nicht oder nur eingeschränkt zulassen – siehe Artikel über die Kontraindikationen der KPE in LYMPHE & Gesundheit Ausgabe 2/ 2014) hier anfordern:

Per Post: S & F GmbH, Postfach 250 346, 90128 Nürnberg

E-Mail: kontakt@lymphverein.de

Fax: 09171 / 890 82 89

Tel.: 09171 / 890 82 88 (ggf. auf Anrufbeantworter sprechen)

HINTERGRUND-INFORMATIONEN ZU KPE UND „LYMPHWOCHE“:

Chronische Lymphödeme und Lipödeme benötigen eine 2-Phasen-Therapie

Für diese Erkrankungen ist die Komplexe Physikalische Entstauungstherapie (KPE) die Behandlungsform der Wahl. Es ist das große Verdienst Michael Földis, vor fast 40 Jahren die KPE in eine Phase I (Entstauungsphase) und eine Phase II (Erhaltungsphase) aufgegliedert zu haben. Während der Phase I soll das Krankheitsbild so weit wie möglich verbessert werden. Das erfordert eine intensive Behandlung mit täglicher MLD plus Kompressions-Bandagierung, viel Bewegung und Hautpflege. In der Phase II wird dann angestrebt, die erzielte Verbesserung so lange wie möglich aufrechtzuerhalten. Hier kann die MLD in größeren Abständen und die tägliche Kompressionstherapie mittels flachgestrickter Bestrumpfung durchgeführt werden.

Chronische Lymphödeme und Lipödeme neigen von sich aus zur Verschlimmerung (Progredienz). Während der Erhaltungsphase können MLD und Kompressionsstrümpfe die Verschlimmerung des Ödems zwar hinauszögern, nicht jedoch gänzlich verhindern. Es ist also abzusehen, dass die Phase II eines Tages zu Ende gehen wird. Das ist dann der Fall, wenn das Ödem wieder so ausgeprägt ist, dass eine erneute Phase I eingeleitet werden muss. Danach folgt wieder eine Erhaltungsphase und so weiter und so fort…

Der Erfolg der ersten Kurwoche

Jeder Kurarzt weiß, dass in der ersten Woche einer Reha in der Regel der größte Teil des gesamten Kurerfolgs erzielt wird. Und da das seelische Befinden einen erheblichen Einfluss auf die Funktion des Lymphgefäßsystems hat, dürfte eine „Lymphwoche“ in einem behaglichen Verwöhn-Ambiente eines Wellness-Hotels sicher einen größeren Gewinn bringen als die erste Kurwoche in einer sterilen Klinik-Atmosphäre.

Der besondere Clou der „Lymphwoche“ liegt darin, den optimierten Kurerfolg der ersten Woche mit einem kurzen Abstand zwischen zwei stationären Rehas zu kombinieren. Mag in einer „normalen“ Kur von drei Wochen vielleicht etwas mehr erreicht werden als in einer „Lymphwoche“, wird dieses relative Plus in den vier Jahren bis zur nächsten Reha bei weitem aufgezehrt *. Der Abstand zwischen zwei „Lymphwochen“ kann individuell gewählt und der Zustand des Ödems somit leichter in einem erträglichen Maß gehalten werden.

Das betrifft aber eigentlich nur Patientinnen / Patienten, deren Ödem-Erkrankung trotz guter medizinischer Versorgung zuhause und den von ihrer Krankenkasse genehmigten Rehas immer wieder Schwierigkeiten macht. Oder natürlich diejenigen, die es sich leisten können, für ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden regelmäßig etwas mehr auszugeben.

*Das Fünfte Sozialgesetz (SGB V) schreibt für gesetzlich Versicherte zwischen zwei stationären Reha-Maßnahmen einen Abstand von mindestens vier Jahren vor, es sei denn, dass eine medizinische Notwendigkeit für eine vorzeitige Reha vorliegt.


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„Verein zur Förderung der Lymphoedemtherapie e.V.”

Heute möchte ich nochmal auf eine gute Sache aufmerksam machen. Ich finde dass es sich durchaus lohnt hier mit eine Mitgliedschaft oder mit einer Spende zu unterstützen. Viele betroffene sind durch diesen wertvollen Verein schon geholfen worden UND eine hervorragende und informative Zeitung gibt’s noch obendrauf,  nämlich Lymphe und Gesundheit. Nimmt euch etwas Zeit und schaut mal die Homepage an, ich danke jetzt schon für eure Unterstützung.

http://www.lymphverein.de/index.html   u n d

http://www.lymphwelt.de/


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Tip von eine Betroffene

Ich wollte euch das auch nicht vorenthalten . Diesen Link habe ich von eine nette Mitleserin erhalten. Vielen Dank dafür , sehr spannend .

http://pollynoble.com/2013/02/the-10-things-i-did-to-heal-my-lymphedema/


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LympheDivas

 

Ich wünsche euch einen schönen und sonnigen guten Tag.  Ich habe diese Seite entdeckt und nicht nur der Name hat mich angesprochen sondern deren Mission und Produkte.Schaut euch einmal die Homepage an http://www.lymphedivas.com/     In diesem Sinne alles Liebe

Our Story

The story of LympheDIVAs began in Philadelphia when two young breast cancer survivors, Rachel Troxell and Robin Miller, developed lymphedema, a side effect of breast cancer treatment that can cause permanent swelling in the arms. Their physicians and lymphedema therapists recommended a compression sleeve as the most effective way of controlling the swelling. When they researched the options for the sleeve they found that the only ones available were rough textured, heavy, hot, beige, and bandage-like. Frustrated and dismayed over the lack of options they had for compression sleeves, Robin and Rachel met with Kristin Dudley, a fashion designer, to discuss their idea of creating a more elegant and comfortable compression sleeve.

In late 2007, Robin left the company. Soon after, Rachel discovered her breast cancer had returned. While she was being treated, she continued building LympheDIVAs, which brought her much joy during a difficult time in her life. Rachel died January 22, 2008, at the age of 37. Her determination and compassion to improve the lives of breast cancer survivors is very much ingrained in the spirit of LympheDIVAs.

Today, LympheDIVAs’ products can be found in retail locations nationwide and internationally. At Rachel’s request, her father Dr. Howard Levin and her mother, Judy Levin took over the responsibility of running the company which their daughter helped found. In August of 2010, Rachel’s little brother, Josh Levin, joined the company and is now running it with his parents. They all hope that LympheDIVAs’ compression apparel will continue to inspire breast cancer survivors everywhere to feel as beautiful, strong and confident as Rachel was.