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“LE” DAS NEUE INTERNATIONALE SCHLAGWORT – What’s in a Name – Putting LE Center Stage

Ein wunderbarer und anregender Artikel die alle betroffenen, Firmen, Vereine und Mediziner am Herzen liegen muss.  Ich habe mir die Mühe gemacht und das für den deutschsprachigem raum übersetzt. Die Übersetzung findet ihr unter dem originalen Artikel.

 

William Repicci  Executive Director at Lymphatic Education & Reseach Network (LE&RN) Veröffentlicht 8.Februar 2017

A woman called me recently. She had had lymphedema for a decade and exclaimed, “When I was first diagnosed with this disease, I talked to my husband, children and friends. They didn’t understand and couldn’t remember that my disease was called lymphedema. Lymphedema is now my private hell.”

This scenario gets played out thousands of times a day. Lymphedema is a combination of two words (“lymph” and “edema”) that most people will never utter once in their lifetimes. As a result, combining them only doubles the challenge of getting this word lodged in the public’s brain. This is true of many diseases, but it is also true that those diseases have established easy-to-remember acronyms.

We have AIDS, MS, ALS, PTSD, SARS, TBI, RA, HPV, and IBD to name a few. In fact, check out Wikipedia for disease and disorder acronyms and you will find hundreds. However, look under “L” and lymphedema is nowhere in sight. And yet, there is in fact an acronym for lymphedema that is sporadically used—“LE.”

Turn on your television and you are likely to hear how advertising giants deal with getting a new disease branded for the general public. “Do you have Restless Leg Syndrome – RLS? Ask your doctor…” Or, “Are you suffering from OIC? Opioid Induced Constipation is a common condition…” There is much for us to learn from those spending millions of dollars to brand their diseases in order to engage the public.

The fact that there are two spellings routinely used in the literature further compounds the problem. The United States, Canada and other countries spell the disease “lymphedema.” Great Britain and much of the rest of the world refers to it as “lymphoedema.” Try a Google search using these different spellings and you’ll get a completely different list of resources. This raises yet one more hurdle to universal recognition of the disease.

Combine all these factors and the result is that lymphedema manages the miraculous feat of both affecting more than 150 million worldwide, while being invisible and unrecognized by the public. One by one, we need to remove all the obstacles that stand in the way of lymphedema becoming a global priority.

In response to this, LE&RN will begin to routinely promote the acronym LE. Others may come up with an even better way to make lymphedema as commonly known as AIDS, or MS, or ALS. My guess is that if you asked most people to tell you what those acronyms stood for, you’d get blank faces or muddled answers at best. The fact is that it doesn’t matter. People merely need to attach the acronym to the disease, and then begin to accumulate information.

We also ask the international community to weigh in on the dilemma of two spellings competing in the literature. Change is never easy, and it means compromise. Collective use of an agreed-upon acronym brings the world a little bit closer.

German translation 

Eine Frau rief mich vor kurzem an. Sie hat seit Jahrzehnte Lymphödeme und sagte mir: “Als ich zum ersten Mal mit dieser Krankheit diagnostiziert wurde, sprach ich mit meinem Mann, Kindern und Freunden. Sie verstanden das alles nicht und konnten sich das Wort nicht merken. Lymphödeme sind jetzt meine private Hölle. ”

Dieses Szenario wird tausendmal am Tag wiederholt. Lymphödeme ist eine Kombination von zwei Worten (“Lymphe” und “Ödem”), dass die meisten Menschen nie in der täglichen Unterhaltung nutzen werden. Infolgedessen ist dieses kombinierte Wort eine wahre Herausforderung und es muss dafür gesorgt werden das es bei der Allgemeinheit bekannt wird. Dies gilt für viele Krankheiten, aber bei den meisten anderen Krankheiten gibt es eine Reihe von leicht zu merkende Akronyme.

Wir haben AIDS, MS, ALS, PTSD, SARS, TBI, RA, HPV und IBD, um nur einige zu nennen. In der Tat, schaut mal auf Wikipedia für Krankheiten und sie werden hunderte von Akronyme finden. Schauen sie allerdings unter „L” und Lymphödem ist keines in Sicht. Und doch gibt es in der Tat ein Akronym für Lymphödeme, das nur sporadisch verwendet wird – “LE”.

Schalten Sie Ihren Fernseher ein und Sie werden wahrscheinlich hören, wie Werbe-Riesen sich immer wieder damit befassen eine neue Krankheit für die breite Öffentlichkeit bekanntzumachen. “Haben Sie Restless Leg Syndrom – RLS? Fragen Sie Ihren Arzt … “Oder:” Leiden Sie unter OIC? Opioid Induced Constipation… “Es gibt sehr viel was wir noch lernen müssen von den Unternehmen die Millionen von Dollar ausgeben um eine Krankheit der Öffentlichkeit bekannt zu machen und sich dafür zu engagieren.

Die Tatsache, dass es zwei in der Literatur routinemäßig verwendete Schreibweisen gibt, steigert das Problem. Die Vereinigten Staaten, Kanada und anderen Ländern buchstabieren die Krankheit “Lymphedema.” Großbritannien und ein Großteil des Restes der Welt bezieht sich auf sie als “Lymphoedema.” Versuchen Sie eine Google-Suche mit diesen verschiedenen Schreibweisen und Sie erhalten völlig andere Listen der Ressourcen. Dies ist eine erhebliche Hürde für die allgemeine Bekanntmachung und Aufklärung diese Erkrankung.

Kombinieren Sie alle diese Faktoren und das Ergebnis ist, dass Lymphödeme Auswirkungen hat auf mehr den 150 Millionen Menschen weltweit, während diese Erkrankung unsichtbar und unerkannt bleibt für die Öffentlichkeit. Wir müssen alle Hindernisse einer nach einander beseitigen um dafür zu sorgen das Lymphödeme eine universelle Anerkennung erlangt.

Als Reaktion darauf beginnt LE & RN routinemäßig das Akronym LE zu fördern. Andere könnten einem noch besseren Weg parat haben um Lymphödeme so publik und bekannt zu machen, wie AIDS, MS oder ALS. Meine Vermutung ist, dass, wenn Sie die meisten Leute fragen, Ihnen zu sagen, wofür dieses Akronym steht, würden Sie leere Gesichter oder verworrene Antworten meistens erhalten. Tatsache ist, dass es keine Rolle spielt. Menschen müssen nur das Akronym kennen um dieses mit der Erkrankung in Verbindung zu bringen, und dann beginnen, sich zu informieren.

Wir bitten die internationale Gemeinschaft auch an dem Dilemma zu arbeiten das es zweier in der Literatur konkurrierender Schreibweisen gibt. Veränderung ist nie einfach, und es bedeutet sicherlich Kompromisse. Der kollektive Gebrauch eines vereinbarten Akronyms bringt die Welt ein wenig näher.

 


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Coming soon…. Monatlichen Produkt Review

Ich habe einige sehr gute Produkte die letzten Monate kennengelernt und ich werde einmal im Monat über die Produkte berichten und natürlich bekannt geben wo diese bezogen werden können. Ich möchte auch betonen das ich nicht von den Herstellern bezahlt werde, die kommen einfach nur in den Genuss eine authentische Bewertung von eine betroffene zu den anderen zu erhalten.

Ich wollte nur vorab erklären warum, weshalb, hervorragende Produkte hier nicht erhältlich sind damit man die ganze Politik versteht. Vor allen einige der Firmen haben ihren Sitz in Deutschland, das ist wirklich Paradox.

Die Behandlung des Lymphödems kommt nicht ohne Kompressionstherapie aus.

Ein Lymphödem verlangt in der Regel eine dauerhafte Therapie.

Das bedeutet ein lebenslanges Tragen der Kompressionsbestrumpfung.

Das ist ja alles nicht Neues für uns.  Genau die aussagen und Endgültigkeit hatte mich ja seinerzeit inspiriert die Welt zu bereisen um zu lernen, Kontakte zu knüpfen und alternativen zu erwerben und zu nutzen.

Nun gibt es hier in Deutschland ein Verband, der GKV Spitzenverband. Eine wirklich sehr kurze Erklärung dessen Aufgaben:

„Der GKV-Spitzenverband erledigt alle wettbewerbsneutralen Aufgaben für die gesetzliche Kranken- und Pflegeversicherung in Deutschland, Europa und auf internationaler Ebene. Er gestaltet die Rahmenbedingungen für einen intensiven Wettbewerb um Qualität und Wirtschaftlichkeit in der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung. Im Mittelpunkt seines Handelns steht dabei die Gesundheit der 70 Millionen Versicherten. Der GKV-Spitzenverband setzt sich für eine Gesundheitsversorgung ein, welche alters-, geschlechts- und lebenslagenspezifische Besonderheiten berücksichtigt. Die vom GKV-Spitzenverband abgeschlossenen Verträge und seine sonstigen Entscheidungen gelten für alle Krankenkassen, deren Landesverbände und somit mittelbar für alle gesetzlich Versicherten.“

Ihr fragt euch sicherlich warum ich das erzähle, who cares? Etc.

Wie ihr wisst empfehle ich Produkte die Medizinisch Hand und Fuß haben aber die nicht unbedingt hier erhältlich sind.  Dieses liegt an der GKV.  Die Produkte haben schon längst viel härtere Prüfungen mitgemacht und Genehmigungen erhalten, und zwar von der FDA.

„FDA: Ihre Aufgabe ist der Schutz der öffentlichen Gesundheit in den USA. Die FDA kontrolliert die Sicherheit und Wirksamkeit von Arzneimitteln der Human- und Tiermedizin, biologischen Produkten, Medizinprodukten und strahlenemittierenden Geräten. Dies gilt für in den USA hergestellte wie auch für importierte Produkte“

Die FDA ist gefürchtet, härtere genehmigungsverfahren gibt es nirgendwo und trotz der Genehmigung diese Produkte von der FDA macht die GKV diese Hersteller das leben schwer. In Deutschland, so meint man, ist alles was gut ist im Hilfsmittel Katalog, dieser Katalog ist wichtig bei Rezepte damit die Krankenkassen die kosten manchmal auch nur zum Teil, übernehmen. Ohne diese „nummern“ kann ein Arzt kein Rezept ausstellen.

Ich sage ok, aber warum können wir diese für uns so lebenswichtige Produkte nicht nur so kaufen. Warum? Weil man der Meinung ist das die betroffenen Menschen in Deutschland es gewöhnt sind das die KK kosten übernehmen. Die Hersteller sind dadurch gezwungen das Genehmigungsverfahren der GKV zu durchschreiten…. Das ist extrem zeitaufwändig, je nach dem kann das bis zu 2 Jahre dauern und finanziell eine absolute Belastung.

Und wer zieht die A karte dadurch, na ganz klar wir.  Uns stehen die Produkte nicht zur Verfügung und nur durch Umwege können wir die beziehen.

Ich reise sogar zu den Herstellern und plädiere das wir die Produkte brauchen, das sicherlich viele bereit sind die kosten selber zu tragen, ich versuche als Ambassadeur unsere Bedürfnisse klar zu machen aber letztendlich habe ich den Eindruck das es an Mut scheitert oder besser gesagt unser Anliegen, Bedürfnisse und Ansprüche unser eigenen Leben in die Hand zu nehmen werden nicht so ernst genommen wie es sein sollte.

Bis zum nächsten Mal, eure Mo

 


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Lymphe und Gesundheit

Good stuff ! Ich freue mich sehr über das Interview auf Seite 6 und 7.  Und das von/über zwei Menschen die ich sehr gut kenne und schätze! Das lesen und abonnieren von Lymphe & Gesundheit lohnt sich. Viel Spaß!

Click to access Lymphe_und_Gesundheit_03-2016.pdf

 


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Dr. Antoine Louveau, Fellowship Award Winner, talks about his research

Quelle: Dr. Antoine Louveau, LE&RN Fellowship Award Winner, talks about his research

NEWS & EVENTS

Dr. Antoine Louveau, LE&RN Fellowship Award Winner, talks about his research

Dr. Antoine Louveau, LE&RN Fellowship Award Winner, talks about his research

Antoine Louveau, Ph.D., a Postdoctoral Fellow in the Center of Brain Immunology and Glia, in the Neuroscience department of the University of Virginia, VA, under the supervision of Dr. Jonathan Kipnis, is a LE&RN Research Fellowship Award recipient. We asked Dr. Louveau to tell us about his research.

What is the focus of your research?
My research focuses on the role of the Central Nervous System (CNS) lymphatic system in brain function in both physiological and pathological conditions. Until recently, the brain was thought to be among the few organs of the body to be devoid of a dedicated and functional lymphatic system and this was proposed to be a central reason for the immune privilege status of the brain. This discovery changes the game and we are now focusing on understanding how this lymphatic system works in the CNS and how it might be dysfunctional in neurological disorders, notably during Multiple Sclerosis and Alzheimer’s Disease.

What do you hope to learn from this research and what impacts will it have on the current body of knowledge?
I hope that this research will help us gain a better understanding of brain physiology. The question on how the brain drains and how antigens are exiting the CNS remains unclear. Similarly, we know that the brain is under constant immune surveillance that is important for the maintenance of brain function but the path for immune cells trafficking is still a matter of debate. In the periphery, the lymphatic system plays a major role on both of those functions, we then hope to understand how those systems are working in the CNS.

Ultimately, we hope to understand how dysfunction of the meningeal lymphatic system might initiate or participate in the development of neurological disorders such as Multiple Sclerosis and Alzheimer’s Disease (AD). AD is characterized by the accumulation of misfolded protein in the brain parenchyma that causes memory loss. Understanding how the CNS lymphatic system participates in the removal of molecular waste from the brain might help us understand why and how proteins are accumulating in the brain.

What clinical implications might grow out of this research?
We still have a long way to go but we are hoping that the meningeal lymphatic vasculature might be a new therapeutic target that will be more accessible than the brain parenchyma to offer new treatments for neurological disorders.

What might the field accomplish in the next few years?
I think that the lymphatic field has initiated its shift from working with the system as a whole and has started considering specific function that tissue lymphatics have to ensure the maintenance of those tissues. I believe that such approach is going to enrich our understanding of the lymphatic vasculature, reveal important tissue specific function that the lymphatic system ensures and provide new targeted therapies to treat disorders of the lymphatic system like lymphedema but also emphasize the implication of the lymphatic system in numerous other disorders.


LE&RN programs, like the Fellowship Awards program, are only possible because of our Supporting Members. Become a Supporting Member today, for as little as $5/month.


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Method to reroute lymphatic system may help lymphedema treatment

The BioBridge, a nanofiber scaffold composed of collagen, may be a treatment for the painful condition.
By Stephen Feller   |   June 23, 2016 at 12:55 PM

STANFORD, Calif., June 23 (UPI) — Researchers in California may have found a solution to lymphedema, a blockage of passages in the lymph system that can lead to painful swelling of the limbs in patients.

A scaffolding composed of collagen nanofibers successfully helped new lymph vessels grow around blockages in pigs with lymphedema, giving researchers at Stanford University hope they have found an effective treatment for the condition.

The lymphatic system drains toxins and waste, using immune cell-containing lymph fluid as part of the filtration system. When a vessel in the system is blocked, the fluid backs up, causing painful swelling.

In addition to some infections and genetic conditions, lymphedema is often seen in cancer patients whose lymph nodes have been affected. Doctors can treat an infection causing it, but for the most part temporary relief with physical therapy and massage is the best patients can get.

“Lymphedema is a chronic, debilitating disease with profound functional and psychosocial implications,” Dr. Stanley Rockson, a professor in lymphatic research and medicine at Stanford University, said in a press release. “Current treatments are extremely limited. While transplantation of healthy lymph nodes represents a theoretically viable treatment option for cancer survivors and others, the success rate of these procedures has been disappointing.”

For the study, published in the journal Biomaterials, researchers at Stanford worked with scientists at the company Fibralign, which has developed a collagen-based matrix meant to be used for soft tissue repair.

The researchers used stretches of the company’s BioBridge nanofibers coated with fragments of lymph nodes, which are known to stimulate new lymph vessel growth. The fibers were then implanted in pigs with lymphedema.

As hoped, the implants stimulated the growth along stretches of fibers around lymph blockages to bypass them, like a bridge, reducing fluid buildup in limbs over the course of three months.

Although the researchers say the sample size for the study was not as big as they would have liked, there were no adverse health events among the animals six months after implantation. This, they say, raises hope for success in a clinical trial in Latin America and another study with breast cancer patients planned for Stanford.

“We were able to take a cue from nature about what molecules spur vessel growth, but also think outside the box and use this nanoscale scaffolding to bridge the blockages,” said Dr. Ngan Huang, an assistant professor of cardiothoracic surgery at Stanford. “I think combining the two was really key.”

http://www.upi.com/Health_News/2016/06/23/Method-to-reroute-lymphatic-system-may-help-lymphedema-treatment/8841466684985/


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” Leben mit dem Lymphödem” Buchtip

Gibt es ein akzeptables Leben mit einem Lymphödem? Aber ja! Kirsten Schade weiß, wovon sie spricht. Sie leidet seit ihrer Geburt an einem einseitigen, primären Lymphödem mit zahlreichen Komplikationen und Begleiterkrankungen.

In persönlichen Erlebnissen und mit konkreten Tipps und vielen Informationen wendet sich dieses Buch an Menschen, die mit einem primären oder sekundären Lymphödem leben müssen. Aber auch an alle, die mit dieser Krankheit ständig in Berührung sind: Ärzte, Therapeuten und Mitarbeiter von Sanitätshäusern sowie Pflegeeinrichtungen.

Gut verständlich werden Themen behandelt, die bei dieser chronischen Krankheit fast alle Patienten irgendwann betreffen, ob manuelle Lymphdrainage, Kompressionsversorgung oder Reha-Aufenthalt – alles von der ambulanten bis zur stationären Versorgung. Aber es werden auch hilfreiche Empfehlungen zur Krankheitsbewältigung und Maßnahmen außerhalb der Schulmedizin angesprochen. Kirsten Schade zeigt Perspektiven auf und macht Mut, die Herausforderung „das tägliche Leben mit einem Lymphödem“ zu meistern und mit dieser chronischen Krankheit besser zu leben.

Ein ausführlicher Anhang enthält Adressen von Fachkliniken, weiterführende Informationsangebote und hilfreiche Literatur.

Bestellung unter:

https://tredition.de/autoren/kirsten-schade-16367/leben-mit-dem-lymphoedem-paperback-78576/

 


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Compression Therapy Position Document

Many thanks to The International Lymphoedema Framework. Keep up the fantastic work !

A very interesting position document on compression bandaging.

Click to access Compression%20bandaging%20-%20final.pdf