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Lymphedema & Lymphatic Disease Matters News from LE&RN

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Support World Lymphedema Day

Lymphedema and lymphatic disease advocates from around the world are joining together to establish the first annual World Lymphedema Day, March 6th — a day to raise awareness, take action, and celebrate our solidarity. To take part, watch the video, sign the petition, and spread the word.

LE&RN/FDRS Fellowship Awardees Announced

We are pleased to announce that a total of four postdoctoral fellowships will be awarded through the inaugural 2015 LE&RN/FDRS Fellowship Program. The recipients will include three LE&RN/FDRS Postdoctoral Fellowship Awardees and, due to the generosity of the new Lipedema Foundation, one Lipedema Foundation Postdoctoral Fellowship Awardee.

FDRS 2016 Conference

The FDRS 2016 Conference: Living with Lipedema and Dealing with Dercum’s will be April 8-10, 2016 at the Marriott St. Louis Airport Hotel in St. Louis, MO. The keynote speaker is world renowned Fat Disorder expert, Karen L. Herbst, MD, PhD. Topics to include surgical and non-surgical treatment options in managing both Lipedema and Dercum’s Disease.

Join LE&RN In Seeking Dedicated Lymphedema and Lymphatic Disease Funding

A few weeks ago, LE&RN issued a press release calling on Congress to allocate a portion of the increased NIH budget to lymphatic research. We asked all LE&RN members and supporters to reach out to Senator Chuck Schumer (pictured here standing between LE&RN Spokesperson Kathy Bates, center, and LE&RN Executive Director William Repicci, far right) and to their own representatives in Congress. Click here for contact information and for a sample letter.

Featured Expo Video: „Cracking the Compression Code“

Watch our featured Expo video from BSN Medical, „Cracking the Compression Code: Which Product is Right for Me?

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Autor: monica boersch

Vor ein paar Jahre bin ich an Krebs erkrankt, bedingt durch meine Wertheim OP, Bestrahlung und Afterloading habe ich Lymphödeme bekommen, für mich sehr überraschend da ein paar Jahre dazwischen lagen, ich wusste das etwas nicht stimmt aber leider konnten unzählige Ärzte nicht helfen. Hier ist es auch so, wie in viele viele andere Länder auch, dass Lymphatische Erkrankungen erstens nicht wirklich ernst genommen werden und zweitens das kaum ein Arzt darüber Bescheid weiß, wie den auch, wenn in den Lehrbüchern so gut wie NICHTS steht. Mein Bestreben ist alles zu tun was in meiner Macht steht um dafür zu sorgen das jeder der betroffen ist weiß was er/ sie tun kann um sein Leben wieder so gestalten zu können wie er/sie das möchte. . Ich suche und suche immer weiter nach alternativ Möglichkeiten um meinen Leben so normal wie möglich zu gestalten. Die Empfehlungen die ich gebe sind bei mir durchaus wirksam und ich erziele gute Erfolge und behalte meine Lebensqualität. Mein Blog ist kein Ersatz für eine Ärztliche Betreuung und ich empfehle jeden mit seinem Arzt über Therapie Möglichkeiten etc. zu sprechen. Ich kann nur anregen und durch meine eigene, persönliche Erfahrung eventuell einen weg aufzeigen. Seit 2009 beschäftige ich mich weit über das übliche hinaus mit Lymphödeme. Nicht nur die „Diagnose“ interessiert mich, sondern ebenso was für einen Effekt es hat auf unser Sozialleben und unser Selbstwertgefühl. Ich habe viel Zeit und Geld investiert in andere Länder zu reisen um alternativen kennenzulernen, ich war bei Internationale Firmen als Gast um zu sehen welche Lösungen geboten werden, habe fast jeden Lymphologischen Kongress besucht um mich weiter zu bilden und einige Projekte als Freelancer machen können. Wie ihr sieht ist das weitaus mehr als nur ein Blog, es müssen sich grundliegende Dinge verändern um uns alle das zu geben was wir verdienen, Respekt, Empathie und das Bewusstsein das wir nichts Vorübergehendes haben, sondern das dieses ein Teil unseres Lebens ist und auch bleibt. After being diagnosed with Cancer and going through treatments, Wertheim operation, radiation therapy and afterloading I was suddenly hit by Lymphedema. Totally surprising since nobody even gave me a hint that this could happen. Running from one doctor to the other trying to find out what is wrong with me and why my body was changing so quickly, once again being in the situation of not having control of anything. This made me so angry that I started studying like crazy, I wanted to find out why we are left alone, why doctors don’t have a clue (sorry, most doctors) about Lymphedema and the consequences in all aspects of our lives. Sadly, I had to realize that hardly anyone knows anything about it. I started my quest to find alternatives in treatments, I traveled around the world investing my time and money, fortunate enough to spend time in companies specialized in Lymphedema treatment to learn all that I could and can. I hardly miss any Lymphatic congress, listening to the internationally known doctors, discussing what is important for us as patients. I have done some freelance work for the companies that I believe in and had the chance to work with a wonderful company in New Jersey. I have tested alternatives and I am still searching and studying because it is my quest to change things for all affected by this, not only our physical wellbeing but most importantly the impact that it has on our daily life. It’s not something that’s going to go away, it’s with us until the end and the minimum that we can expect is being taken seriously, respect and empathy for our situation and the importance for all of us that have the possibilities to change things for the better. There is so much work to do, and I am not going to give up. As you can see this is more than a blog. If you find something interesting on Lymphfantastic but you are having problems with the German, then just send me a message and I will be happy to translate that for you, my native language is English so that is no problem. Have a great day and looking forward to hearing from you soon. Bless you all, Monica

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