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A beloved mother is lost to lymphedema

Und wieder mal wird klar……wir müssen unbedingt daran arbeiten das klar wird das Lymphödeme eine sehr ernste Angelegenheit ist.

Quelle: A beloved mother is lost to lymphedema


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Compliance das große C Wort – Umfrage

Ich habe mir mal Gedanken gemacht was unsere Kompressionsversorgung anbetrifft. Wer hat denn selber aussuchen können welche Herstellungsfirma an/auf unseren Körper kommt? Ich bin sicher, dass es so gut wie keiner gewesen ist. Die Erstversorgung bekommen wir in der Regel durch die Klinik wo wir unser KPE hatten, also unseren ersten jungfräulichen Kontakt mit der Versorgung. Einmal dabei gibt es sicherlich kaum jemanden der dann zu einem anderen Hersteller wechselt, immerhin sind wir nicht nur körperlich in einer schlechten Verfassung, sondern in der Regel auch ausgestattet mit einer nicht so guten Psyche. Alles prallt auf uns ein und es gibt viele Dinge die sich bereits verändert haben oder sich sehr ändern werden.

Was würde passieren, wenn wir den Ärzten/Kliniken sagen, nein, ich möchte lieber die Firma X oder Z haben…sehr wahrscheinlich und real gesehen gar nichts, nach dem Motto take it or leave it, basta!

Also wo bleibt unser Compliance bzw. die Aufforderung dazu? Alle reden von Patient compliance und ich sage jetzt provokativ wissen „Sie“ eigentlich was das wirklich bedeutet?

Was ist, bedeutet, Compliance? Laut Wikipedia:

In der Medizin spricht man von Compliance bzw. Komplianz des Patienten als Oberbegriff für dessen kooperatives Verhalten im Rahmen der Therapie. Der Begriff kann mit „Therapietreue“ wiedergegeben werden. Im Englischen wird der Begriff Adherence[1] synonym verwendet. Gute Compliance bedeutet konsequentes Befolgen der ärztlichen Ratschläge. Laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) haben im Durchschnitt nur 50 % der Patienten eine gute Compliance.[2] Besonders wichtig ist die Compliance bei chronisch Kranken in Bezug auf die Einnahme von Medikamenten, das Befolgen einer Diät oder die Veränderung des Lebensstils. In vielen Therapiegebieten mit chronischen Erkrankungen sind nach einem Jahr nur noch etwa 50 % der Patienten in der initialen Therapie. Weiter gefasst versteht man unter Compliance die Bereitschaft des Patienten und seines relevanten Umfelds, sich gegen die Erkrankung zur Wehr zu setzen.[3]

und weiter geht’s ……..

Psychische Faktoren

Zu erhöhter Compliance trägt der Patient bei, wenn er

  • von seiner allgemeinen Krankheitsanfälligkeit überzeugt ist,
  • sich seiner Erkrankung gegenüber für besonders anfällig hält,
  • die Ernsthaftigkeit seines Leidens erkennt,
  • an die Wirksamkeit der Therapie glaubt,
  • mit der medizinischen Betreuung zufrieden ist,
  • von seinen Angehörigen in seinem Befolgungsverhalten unterstützt wird,
  • es nicht wagt, die Ratschläge des Behandlers nicht zu befolgen und
  • sich seiner Schwächen bezüglich seiner Selbstorganisation bewusst ist und Unterstützung sucht.

 

Patient Compliance bedeutet für mich eigentlich etwas ganz anderes, es bedeutet das wir natürlich aktiv mitwirken, Ratschläge befolgen, aber es bedeutet nicht, dass wir das Recht verlieren selber Entscheidungen zu treffen, keiner passt in ein Schema F, jeder ist anders, körperlich und psychisch sowieso. Müssen wir auf unsere Meinungsfreiheit verzichten, weil wir krank sind? Ich sage NEIN!

Durch zahlreiche Mails, Telefonate und persönliche Gespräche mit Betroffenen und last but not least meine eigene Erfahrung zeigt mir das jeder im Grunde genommen eine eigene Kombination der verschiedenen Therapie Unterstützung benötigt, es gibt weitaus mehr was gemacht werden kann abgesehen von der Kompression (selbstverständlich eines der wichtigsten Säulen der Therapie) und MLD.

Ganz besonders schlimm finde ich das es offensichtlich Absprachen, Verbindungen, Pakte zwischen den Kliniken und Kompressions Hersteller gibt. Ich habe mir schon oft die Frage gestellt ob mein Weg ein anderer wäre wenn meine erste Begegnung mit der Kompressions Versorgung ein anderer Hersteller gewesen wäre. Ich kann mich mehr als gut erinnern kurz vor meiner Entlassung, dass eine wunderbare Ärztin sich stark gemacht hat, dass ich durch meinen Lebensstil und Einstellung sicherlich besser mit einer anderen Kombination klar kommen würde, der „Standard“ in meinem Fall Kompressionsstrümpfe würde nicht wirklich meine „Compliance“ fördern.

Das „Gremium“ hat Sie zerrissen und in meinem beisein entwürdigt, ich war komplett geschockt und versuchte zu unterstützen was die ganze Sache nur schlimmer gemacht hat. Ich stand unter Schock da mir deutlich wurde wie die Politik ist und das eben NICHT individuell auf den Patienten und seine Bedürfnisse eingegangen wird. Ich finde und fand das schockierend. Im Nachhinein bin ich ja schlauer, die Firma mit der diese Klinik zusammenarbeitet wäre nicht in der Lage gewesen das ohne Aufwand herzustellen was für mich von dieser wunderbaren Ärztin geplant war. So, für die Klinik war das Thema durch.

Ich komme selber aus einer Familie mit einem Familienunternehmen, ich weiß das man dann zu seinem Produkt, Leistung was auch immer eine ganz andere Einstellung hat. Immerhin ist das der Name der Familie der dahinter steckt, man fühlt sich persönlich verantwortlich und sein Ziel ist es das alle zufrieden sind, man ist für seine Familie und Tradition ein Ambassadeur.

Im Laufe der vielen Jahre wo ich mich mit Kompression beschäftige habe ich sehr viele Produkte und auch Firmen sowie die Menschen die dahinterstecken kennengelernt, ich sage euch eins, die Firmen die in Familien Hand sind, oder kleinere Unternehmen glauben und sind stolz auf ihre Produkte, das höchste Gebot ist die beste Qualität abzuliefern, innovativ zu sein und sich stets zu verbessern, man ist und hat Stolz. Also, wo bleiben den die „kleineren“ Firmen in der Kompressionsversorgung die keine Millionen oder Milliarden Konzerne hinter sich haben in diesem Jungle der Monopole und Absprachen, warum können wir nicht frei entscheiden von welcher Firma wir unsere Kompression erhalten möchten? Wie viele haben denn das glück einen offenen Arzt zu haben der nach der erst Versorgung uns die Möglichkeit bietet oder sogar die Empfehlung ausspricht einen anderen Hersteller auszuprobieren…die Meisten die ich kenne bleiben bei der Firma die, die Erstversorgung gemacht hat. In manchen Fällen ist das skandalös.

Um etwas bewegen zu können, um durchzuboxen das wir nicht entmündigt werden ist es notwendig Fakten und Zahlen zu haben, deshalb habe ich eine Umfrage zusammen gesetzt die natürlich völlig anonym ist. Ich bitte euch von ganzem Herzen die paar Minuten Zeit zu nehmen um teilzunehmen.

Mein Ziel ist es gerade die zu unterstützen die ein Herz und Interesse haben an UNS, die täglich daran arbeiten das WIR uns besser fühlen, wo WIR noch individuell gesehen werden mit unseren eigenen Bedürfnissen und Eigenarten, die, die intuitiv sind um das Best mögliche zu erreichen für uns und mit uns. Wir sind alle anders, das einzige was wir definitiv teilen ist das unsere individuellen Bedürfnisse nicht wichtig sind, ob bei der Krankenkassen Politik oder bei unseren selbstständigen Entscheidungen zu welche Produkte wir brauchen damit wir LEBEN können.

Compliance, für mich bedeutet das miteinander auf gleicher Ebene, das hingehört wird, wenn wir was sagen und nicht zugehört. Das unsere Intelligenz und Intuition nicht unterdrückt werden, dass es um uns, als Patient geht und das anerkannt wird das wir alle anders sind und dadurch es selbstverständlich sein muss das wir genau das in Anspruch nehmen können und müssen.

In diesem Sinne wünsche ich euch alles Liebe, passt auf euch auf und kämpft.

Eure „Lymphrebellin“, Monica

P.S. Für eventuelle der,die,das etc. Fehler bitte ich um Entschuldigung 🙂 Trotz viel üben, lernen etc. kommt doch immer wieder meine Muttersprache durch. Nobodys perfect!

 

 

 


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Oktober 22 – 5 Lipödemtag der Lipödem Hilfe Deutschland EV

Hallo ihr lieben Lipödem betroffenen. Um zu Unterstützen habe ich Marion versprochen das ich das poste! Geht bitte unbedingt dort hin um zu unterstützen und dazu beizutragen das sich dinge zum positiven verändern. Alles liebe, Monica
Cover Photo

Guten Tag,

wir freuen uns, euch mitteilen zu können, dass die Vorbereitungen für den 5. Lipödemtag am 22.10.2016, von 9.15 Uhr – ca. 16.00 Uhr in 04416 Markkleeberg (bei Leipzig) nun endlich abgeschlossen sind und ihr euch ab sofort anmelden könnt.

Anmeldungen sind, wie immer, ausschließlich (!) über Mail möglich an: lipoedemtag2016@lipoedem-hilfe-ev.de
Unsere Peggy kümmert sich um alles. Bei Fragen wendet euch bitte an sie.

Nach erfolgter Anmeldung bekommt ihr eine Mail mit den Überweisungsdaten. Nach Eingang der Teilnahmegebühr (10,00 € für Mitglieder des Vereins / 15 € für Nicht-Mitglieder) auf unserem Konto bekommt ihr wiederum eine Mail mit der Eintrittskarte. Diese ist ausgedruckt zur Veranstaltung mitzubringen. Die Eintrittskarten sind personenbezogen und nicht auf Dritte übertragbar.

Zur Mittagspause werden kostenlos belegte Brötchen angeboten, ebenso den ganzen Tag Kaffee, Tee und diverse Kaltgetränke.

Wir freuen uns auf euch! Bis bald.

Programm (08.30 Uhr Einlass)

09.15 Uhr Begrüßung und Eröffnung
Dorothea Bosse / Marion Tehler

09.30 Uhr Status update lipoletic – das ganzheitliche Bewegungs-System für Lipödem Patientinnen
Referentin: DianaBednar

09.45 Uhr Vergangenes & Neues zum Lipödem –
Für Laien & „alte“ Hasen
Referentin: Dr. Katja Mühlberg, Leipzig

10.30 Uhr Liposuktion – Vom Beratungsgespräch
bis zur Nachsorge – Was muss beachtet werden?
Referent: Dr. Falk Heck, Essen

11.15 Uhr Pause / Industrieausstellung

11.30 Uhr Workshops
– Möglichkeiten in der Kompressionstherapie
Herr Ivo Milde aus dem Hause ivosa Medizintechnik, Leipzig
– Manuelle Lymphdrainage / Lymphtaping
Physiotherapeut Torsten Reis, 04317 Leipzig

12.15 Uhr Pause / Industrieausstellung

13.15 Uhr Musik trifft Roman – David Müller alias Batomae (unter anderem mit seinem Song „Unvergleichlich“) und Jana Crämer (Lesung aus ihrem Buch „Das Mädchen
aus der 1. Reihe“) lassen Soundtrack und Roman
miteinander verschmelzen.

13.45 Uhr Lipödem und ernährungsbedingte Adipositas – was geht, was geht nicht?
Referentin: Barbara Rinio

14.30 Uhr Pause / Industrieausstellung

15.00 Uhr Die wertvolle Bedeutung von Selbsthilfe beim Lipödem
Referentin: Melanie Nurtsch

15.30 Uhr Mein Lipödem und ich – wofür denn eigentlich ein Blog?
Referentin: Anja Dietze

ca. 16.00 Uhr Ausklang und Ende


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Top-Read Articles on Lymphedema from Lymphatic Research and Biology

Quelle: Top-Read Articles on Lymphedema from Lymphatic Research and Biology


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Lymphatic Forum 2017 Starts: June 8, 2017 Ends: June 10, 2017

Quelle: Lymphatic Forum 2017


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Symposium: Combining Surgical Approaches to Effectively Treat Lymphedema am 21.07.16

Quelle: Symposium: Combining Surgical Approaches to Effectively Treat Lymphedema


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” Leben mit dem Lymphödem” Buchtip

Gibt es ein akzeptables Leben mit einem Lymphödem? Aber ja! Kirsten Schade weiß, wovon sie spricht. Sie leidet seit ihrer Geburt an einem einseitigen, primären Lymphödem mit zahlreichen Komplikationen und Begleiterkrankungen.

In persönlichen Erlebnissen und mit konkreten Tipps und vielen Informationen wendet sich dieses Buch an Menschen, die mit einem primären oder sekundären Lymphödem leben müssen. Aber auch an alle, die mit dieser Krankheit ständig in Berührung sind: Ärzte, Therapeuten und Mitarbeiter von Sanitätshäusern sowie Pflegeeinrichtungen.

Gut verständlich werden Themen behandelt, die bei dieser chronischen Krankheit fast alle Patienten irgendwann betreffen, ob manuelle Lymphdrainage, Kompressionsversorgung oder Reha-Aufenthalt – alles von der ambulanten bis zur stationären Versorgung. Aber es werden auch hilfreiche Empfehlungen zur Krankheitsbewältigung und Maßnahmen außerhalb der Schulmedizin angesprochen. Kirsten Schade zeigt Perspektiven auf und macht Mut, die Herausforderung „das tägliche Leben mit einem Lymphödem“ zu meistern und mit dieser chronischen Krankheit besser zu leben.

Ein ausführlicher Anhang enthält Adressen von Fachkliniken, weiterführende Informationsangebote und hilfreiche Literatur.

Bestellung unter:

https://tredition.de/autoren/kirsten-schade-16367/leben-mit-dem-lymphoedem-paperback-78576/

 


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Lipedema Worldwide Summit 2016 presented by The Lipedema Project & Lymphatic Research & Education Network (LE&RN) broadcast from Germany (from the heart of the Black Forest) and New York City

http://summit2016.lipedemaproject.org/

 


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Fighting a Lymphedemic – Cancer and Beyond

Green grass and little white flowers on the field. Beautiful summer landscape. Soft focus

May 24, 2016     Written by William Repicci, Epameinondas Gousopoulos, and Kathy Bates

Your doctor enters your hospital room. First, the good news is delivered. The treatment was a success. You beat cancer. As your heart soars at the news, there is a muted warning that follows. You have a significant chance of now developing a disease called lymphedema, which you will have for the rest of your life. “Never you mind, though,” the doctor says. “Chin-up. After all, your life was saved. How can one complain about a little inconvenience in exchange for your life?” However, ask anyone with lymphedema what it is like to have this disease and you are likely to hear her or him say, “Lymphedema is worse than cancer. They cured my cancer. Lymphedema is forever.”

Lymphedema is fairly straightforward. It is a swelling resulting from the accumulation of lymph fluid when the lymphatic system is damaged or fails to function as it is meant to do. It most often affects one’s extremities. There are no cures and few treatments. Up to 150 million people across the globe suffer from it—many as a result of cancer treatment, others as one of the symptoms associated with filariasis, and still others will find that they have a genetic link to the disease that can lead to the onset of symptoms at birth or even much later in life.

So, how does lymphedema fit into a conversation about “well-being,” a term that asks us to quantify just how well our life is going. General well-being measures might include physical health and the absence of pain, the ability to perform those tasks that one loves and a sense that one is valued within their community. Without those basic qualities of life the physical limitations of lymphedema wear away at one’s joy. Patients feel further isolated from well-meaning friends who can’t comprehend what sufferers are going through.

A life with lymphedema means daily treatments that can last for hours. It means wearing expensive compression garments, often not covered by insurance, uncomfortable in warm weather and unfashionable all year round. It could mean one needs to use a pneumatic pump to reduce swelling and that a therapist will be needed to maintain health through manual lymph drainage. It means accepting the fact that the slightest cut on the skin might result in a bacterial infection called cellulitis, which may require occasional trips to the emergency room to avoid going into toxic shock. Aside from ongoing pain, clothes will no longer fit, one’s romantic life will be turned upside down and because high altitudes exacerbate the swelling, the adventure of air travel now raises only the fear of further physical trauma. Many sufferers report constant pain. All know ongoing discomfort as they carry extreme excess weight on one side of the body that isn’t symmetrical with the other limb. Routine joys like sports, gardening, going for walks, and even the wearing of one’s wedding ring, may have to be abandoned altogether.

Along with the physical ramifications of lymphatic disease and lymphedema, those with this disease report suffering the daily psychosocial trauma from a society that simply doesn’t understand the nature of disease. Feeling mocked and ostracized, a high incidence of patients report self-loathing, depression and suicidal thoughts.

In the United States alone, up to 10 million people suffer from lymphedema. This represents more patients in that country than those that suffer from Multiple Sclerosis, Muscular Dystrophy, AIDS, Parkinson’s disease and ALS—combined. Yet most people have never heard of it and little is invested in its cure. Too often presented to patients as simply an unfortunate side-affect of cancer, those who need to be the advocates of change have remained mostly muted.

However, this is changing. With NGOs such as Lymphatic Education & Research Network, patient advocates are making their voices heard—and both politicians and funding agencies are listening. The road to well-being for those with lymphedema must include new treatments and cures that relieve the suffering. In this regard, the National Institutes of Health has revealed a heightened interest in lymphatic research. There must also be insurance for the treatments that currently exist in order to relieve patients from the crushing financial burden they now shoulder themselves. And finally, a worldwide campaign is needed to educate the public and thereby reduce the current emotional suffering caused by misunderstanding of the disease.

A strong component of one’s well-being is feeling a psychological sense of community. This leads to a state of empowerment, which inspires the action that leads to change. The days of suffering in silence are coming to an end. With the United States Senate and other countries establishing March 6th as World Lymphedema Day, a global movement is afoot and revolutionary change in the quality of life of lymphedema patients will inevitably follow.

 

About the authors: William Repicci is the Executive Director of the Lymphatic Education and Research Network (LE&RN), Epameinondas Gousopoulos is MD/PhD researcher at the Swiss Federal Institute of Technology Zurich working on lymphedema treatment and Chair of LE&RN Europe Chapter, Kathy Bates is an Academy-Award-winning actress, lymphedema patient and spokesperson for LE&RN.


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Schaut mal rein 🙂 http://www.ödemi.de

Der Verein Ödemi Brandenburg-Berlin e. V. bezweckt:

  1. die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens im Bereich der phlebologischen und lymphologischen Krankheitsbilder durch Intensivierung der interdisziplinären und interprofessionellen Zusammenarbeit zwischen Leistungserbringern, Kostenträgern und Patienten.

  2. das jeder Ödempatient entsprechend den zeitgemäßen Erkenntnissen therapiert wird. Dadurch soll eine schleichende Progression der Erkrankung verhindert und die Verbesserung der Lebensqualität sowie eine Verringerung der Behandlungskosten erreicht werden.

  3. Information und interdisziplinärer Erfahrungsaustausch der auf diesem Gebiet tätigen Fachkreise wie Ärzte, Therapeuten, und Medizinprodukteberater und Pflegefachkräfte.

  4. Durchführung öffentlicher Fortbildungen und Informationsveranstaltungen auf denen neueste Erkenntnisse aus Wissenschaft und Forschung vermittelt werden sowie die direkte Hilfestellung für die Betroffenen durch Beratungsgespräche bzw. über Informationsangebote der Homepage.

  5. die Förderung und Entwicklung von Versorgungspfaden zu besseren Patientenversorgung. Es werden auf der Grundlage von § 73c ,140f SGB V und XI Versorgungsmodelle oder Direktverträge mit Kostenträgern angestrebt.