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Selbsthilfegruppe auf Erfolgskurs

Darf ich vorstellen? Ödemine, das offizielle Logo der Selbsthifegruppe.
Britta Trenz. Gründerin der Selbsthilfe!
Das war ganz zu Anfang. Es wurde noch voller…

Recklinghausen: Elisabeth Krankenhaus |

Gründungstreffen der Selbshilfegruppe für Lip-,Lymphödeme – ein voller Erfolg!!!

Das offizielle Logo der neuen Selbsthilfegruppe für Lip-, und Lymphödeme zeigt eine lebensfrohe, selbstbewusste Figur mit blauer Schlumpfhaut und leuchtend gelber Bestrumpfung.
Ein riesengroßes rotes Herz prangt auf der Brust und steht nicht nur für den bildlich dargestellten Kreislauf der Körperflüssigkeiten, sondern auch für die Menschen und ihre vielen Herzen die im Einklang für die gleiche Sache gestern Abend beim Gründungstreffen höher schlugen. Das Logo hat sogar einen Namen: Ödemine. Die Künstlerin Hildegard Sattler, dieses wirklich treffenden, gelungenen Logos ist mit Recht stolz auf ihr Werk.
Ein kleiner Beitrag für eine große Sache.

Das Gründungstreffen fand gestern um 17.00 Uhr im Elisabeth-Krankenhaus in Recklinghausen in der Cafeteria statt. 

Ich wollte eine der Ersten sein, deshalb erreichte ich die Cafeteria bereits um 16.35 Uhr. Schon vom weiten hörte ich lautes Stimmengemurmel. Richtig erstaunt war ich, als ich sah wie viele schon vor mir da waren. Eine sehr aufgeregte Britta Trenz, die Gründerin der Selbsthilfegruppe, begrüßte mich am Eingang, so wie auch alle anderen Eintreffenden freundlich. Die Fassungslosigkeit über den regen Andrang stand ihr förmlich ins Gesicht geschrieben und das, obwohl man sie im Vorfeld warnte nicht zu enttäuscht zu sein, wenn sie am Ende mit zehn Leuten alleine in der großen Cafeteria steht. Weit gefehlt. Tatsächlich war der Raum bis an seine Grenzen gefüllt, so dass um 17.00 Uhr nur noch Stehplätze zur Verfügung standen.

Mit viel Herz und Engagement.

Im Raum war es mucksmäuschenstill, als Frau Trenz ihre Begrüßungsrede hielt. Danach hatten zwei sehr erfahrende Doktoren das Wort, Dr. med. M. Pillny und Dr. Kollecker (Facharzt für Allgemeinmedizin mit Zusatzbezeichnung für Phlebologie, Lymphologie und Chirotherapie), die erst einmal grundsätzlich über das Krankheitsbild informierten und anschließend bereitwillig aufkommende Fragen beantworteten. Sie stehen fest hinter dem Vorhaben der Powerfrau und werden sie auch in Zukunft unterstützen. Aber auch andere wertvolle Persönlichkeiten wie z.B. Klaus Beltz, von der Arbeitsgemeinschaft für Selbsthilfegruppen und eine Kollegin vom Sanitätshaus Lückenotto stehen ihr mit Rat und Tat zur Seite.

Im Laufe der Veranstaltung erzählte die selbstbewusste Britta Trenz einige Anekdoten ihres persönlichen Krankheitsverlauf und ihrem Kampf mit dem Lip-,Lymphödem, die zum Teil sehr schockierten. Um so erstaunlicher ist es, dass jemand, der schon soviel durchgemacht hat, immer noch genug Kraft besitzt so etwas Großes auf die Beine zu stellen. Aber sie hat es getan und damit einen Stein ins rollen gebracht, der innerhalb kürzester Zeit eine gewaltige Lawine auslöste. Ihre Meinung: Ein Mensch alleine wird nicht gehört, aber zusammen sind wir stark. Bei soviel geballter Power aller Beteiligten hat sie damit wohl recht.

Sehr gut war der Ansatz, die Anwesenden zu befragen, was sie sich von der Selbsthilfegruppe erhoffen. Dabei wurde sehr schnell deutlich, dass alle ähnliche und gleiche Wünsche haben. Die Hoffnung auf neue Therapien, Forschung, Austausch und allen voran ein besseres, glücklicheres Leben trotz dieser wirklich schlimmen und immer noch zu wenig anerkannten Krankheit. Die Grundsteine dafür sind gelegt und das mit einer phänomenalen Resonanz und viel Motivation von allen Seiten.

Das eigentliche Treffen war um 19.00 Uhr offiziell beendet, aber Schluss war noch lange nicht. Bis in die späte Nacht hinein wurde bei der geschlossenen Facebook-Gruppe weiter gelobt und geschwärmt von diesem großen Erfolg, was dieser Auszug einiger Statements bestätigt:

„Wir sind stolz auf dich…Hut ab.“

„Herzlichen Glückwunsch! Ich habe den ganzen Abend an euer Gründungstreffen gedacht und war so gespannt, was du zu berichten hast. Super, ich freue mich so für dich, Britta. Von wegen es müssen mindestens 7 Personen sein, damit die Gruppe zustande kommt.“

„Britta, du warst toll. Ich bin so froh dagewesen zu sein und hoffe, dass ich (obwohl ich gesund bin) bei den interessanten Vorträgen dabei sein darf.“

Und, und, und….

Zum Abschluss möchte ich gerne einige Worte von Britta Trenz selbst beifügen, die ihre Gefühle und Gedanken so toll wiedergegeben hat, dass ich sie nicht mit meinen Worten verändern möchte.

„Bevor ich nun nach diesem aufregenden Tag versuche zu schlafen, möchte ich noch ein paar Worte los werden. In den letzten zwei Wochen baute sich bei mir wegen der Gründung der Selbsthilfegruppe eine große Spannung und Freude auf. War einfach gespannt was heute passieren würde! Ich wurde so überrollt von glücklichen Gefühlen und schwebe auf Wolke 7!
Wir werden etwas ganz großes schaffen können und ich bin mir sicher, dass das Große in den kleinen Dingen liegt. Ich bin so wahnsinnig dankbar, es hat alles geklappt und die offizielle Gründung hat mit unsagbar vielen Menschen stattgefunden!
Der Vorsitzende der Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppe hat gesagt, dass er so eine Gründungsveranstaltung noch nie erlebt hat- er schickte mir vorhin noch eine Email mit sehr vielen Komplimenten und dem Vorschlag zur Gründung einer Landesvereinigung,sowie einem Bundesverbandes nachzudenken. Er meinte, ich hätte mit meiner Ausstrahlung und Engagement das Zeug dazu! Unfassbar für mich- ich bin doch nur ich!
und genau weil ich nur ich bin ist mir eines sehr bewusst….

Es wurde durch Euch alle nah und fern so ein besonderer, erfolgreicher Tag! Wir werden das Ding rocken und endlich für eine bessere Stellung bei Ärzten, Kostenträgern und der gesamten Gesellschaft kämpfen.

Wir haben Lip- und Lymphödeme – ein anerkanntes medizinisches Problem und haben das Recht auf Glück.“ 

Das nächste Treffen findet bereits am Dienstag, dem 4. März ebenfalls in Recklinghausen statt. Wer noch nicht dabei war und nun doch den Mut gefunden hat sich anzuschließen ist natürlich herzlich willkommen. Genauere Informationen bitte bei Britta Trenz erfragen:
Tel. 02325/6650767

http://www.lokalkompass.de/recklinghausen/vereine/selbsthilfegruppe-auf-erfolgskurs-d403063.html
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Autor: monica boersch

Vor ein paar Jahre bin ich an Krebs erkrankt, bedingt durch meine Wertheim OP, Bestrahlung und Afterloading habe ich Lymphödeme bekommen, für mich sehr überraschend da ein paar Jahre dazwischen lagen, ich wusste das etwas nicht stimmt aber leider konnten unzählige Ärzte nicht helfen. Hier ist es auch so, wie in viele viele andere Länder auch, dass Lymphatische Erkrankungen erstens nicht wirklich ernst genommen werden und zweitens das kaum ein Arzt darüber Bescheid weiß, wie den auch, wenn in den Lehrbüchern so gut wie NICHTS steht. Mein Bestreben ist alles zu tun was in meiner Macht steht um dafür zu sorgen das jeder der betroffen ist weiß was er/ sie tun kann um sein Leben wieder so gestalten zu können wie er/sie das möchte. . Ich suche und suche immer weiter nach alternativ Möglichkeiten um meinen Leben so normal wie möglich zu gestalten. Die Empfehlungen die ich gebe sind bei mir durchaus wirksam und ich erziele gute Erfolge und behalte meine Lebensqualität. Mein Blog ist kein Ersatz für eine Ärztliche Betreuung und ich empfehle jeden mit seinem Arzt über Therapie Möglichkeiten etc. zu sprechen. Ich kann nur anregen und durch meine eigene, persönliche Erfahrung eventuell einen weg aufzeigen. Seit 2009 beschäftige ich mich weit über das übliche hinaus mit Lymphödeme. Nicht nur die „Diagnose“ interessiert mich, sondern ebenso was für einen Effekt es hat auf unser Sozialleben und unser Selbstwertgefühl. Ich habe viel Zeit und Geld investiert in andere Länder zu reisen um alternativen kennenzulernen, ich war bei Internationale Firmen als Gast um zu sehen welche Lösungen geboten werden, habe fast jeden Lymphologischen Kongress besucht um mich weiter zu bilden und einige Projekte als Freelancer machen können. Wie ihr sieht ist das weitaus mehr als nur ein Blog, es müssen sich grundliegende Dinge verändern um uns alle das zu geben was wir verdienen, Respekt, Empathie und das Bewusstsein das wir nichts Vorübergehendes haben, sondern das dieses ein Teil unseres Lebens ist und auch bleibt. After being diagnosed with Cancer and going through treatments, Wertheim operation, radiation therapy and afterloading I was suddenly hit by Lymphedema. Totally surprising since nobody even gave me a hint that this could happen. Running from one doctor to the other trying to find out what is wrong with me and why my body was changing so quickly, once again being in the situation of not having control of anything. This made me so angry that I started studying like crazy, I wanted to find out why we are left alone, why doctors don’t have a clue (sorry, most doctors) about Lymphedema and the consequences in all aspects of our lives. Sadly, I had to realize that hardly anyone knows anything about it. I started my quest to find alternatives in treatments, I traveled around the world investing my time and money, fortunate enough to spend time in companies specialized in Lymphedema treatment to learn all that I could and can. I hardly miss any Lymphatic congress, listening to the internationally known doctors, discussing what is important for us as patients. I have done some freelance work for the companies that I believe in and had the chance to work with a wonderful company in New Jersey. I have tested alternatives and I am still searching and studying because it is my quest to change things for all affected by this, not only our physical wellbeing but most importantly the impact that it has on our daily life. It’s not something that’s going to go away, it’s with us until the end and the minimum that we can expect is being taken seriously, respect and empathy for our situation and the importance for all of us that have the possibilities to change things for the better. There is so much work to do, and I am not going to give up. As you can see this is more than a blog. If you find something interesting on Lymphfantastic but you are having problems with the German, then just send me a message and I will be happy to translate that for you, my native language is English so that is no problem. Have a great day and looking forward to hearing from you soon. Bless you all, Monica

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