Hallo und einen schönen guten Tag. Ich bekomme so viele anfragen zu mein Tape deshalb wollte ich heute den link veröffentlichen. Haddenham Healthcare ist eine Firma die dafür sorgt das die Entwicklung für Produkte bei Lymphatischen Erkrankungen vorwärts geht. Passionierte Menschen die wirklich schon sehr viel bewegt haben.
Category Archives: Behandlung/ Therapy approach
Hilfe bei Elephantiasis: Der Fluch von Madagaskar . Spiegel Gesundheit Online
Elephantiasis ist eine tückische Erkrankung, sie lässt Körperteile massiv anschwellen, verursacht Schmerzen – und lässt sich nur in einem frühen Stadium lindern. Doch was tun, wenn die Patienten in entlegenen Dörfern leben?
ILF – International Lymphoedema Framework
National Frameworks
Since its incorporation in 2009 – the International Lymphoedema Framework (ILF) has been supporting the efforts of countries focused on establishing their own national frameworks to advance lymphedema care in their respective countries. We are proud to have the following national frameworks established and part of the ILF network: Belgium, Canada, Denmark, Australia, Japan, Italy, Greece, France,The Netherlands, United States, UK and most recently Ireland as highlighted below. Several other countries, both in developed and developing countries, are in various stages of organizing a national framework. We plan to highlight at least one country framework in each of our newsletters – to give you a perspective of what actions, activities and developments are happening around the world. As this is our first newsletter in a while we felt it would be a great idea to highlight both new and long established frameworks alongside each other.
National Lymphoedema Framework Ireland
It is with great pleasure, excitement and a little trepidation we are delighted to say NLF Ireland has officially been launched by Dr Vaughan Keeley, Margaret Sneddon, Kay Morris and Meadbh Mac Sweeney, all guest speakers at the first National Lymphoedema Conference held at the Mater Misericordia in Dublin on September 24th. We have 11 very strong stakeholders from South, East and West Ireland representing patients and lymphoedema service users, nurses, physiotherapists, occupational therapists, educators in lymphoedema, MLD therapists both public and private, and a consultant vascular physician who has been a strong patient advocate.
Various stakeholders will have a voice back to the associations who have worked tirelessly over the last 15 years and more, to improve services for lymphoedema patients. Such associations include Lymphoedema Ireland, Irish Cancer Society, and MLD Ireland.
It will be incredibly powerful to have such strong proactive voices, each extremely experienced in their own field, clinically and academically, around the same table working together for one cause … to raise awareness of and improve services for those with lymphoedema in Ireland.
It is equally powerful and supporting to be part of a larger framework, thus avoiding the need to ‘reinvent the wheel’ as the suggested guidelines and structure facilitate focused discussion.
The Danish Lymphoedema Framework
The Framework has been given a grant of 5 million kroner, over four years, from the Danish Cancer Foundation, to conduct a study on early detection of lymphoedema in the lower extremities after gynaecological cancer. Three out of four of the biggest health departments are joining the study. The remaining department could not participate as they had another study running at the same time. The protocol is almost ready for approval.
The Canadian Lymphedema Framework ( CLF)
The CLF is celebrating the 15th issue of Pathways, their national lymphedema magazine. The three pillars of the CLF are Education, Research and Partnerships. Since 2009, the CLF has been busy publishing standardized educational material, consensus statements, research agendas for Canada as well as leading and participating in lymphedema research. A new report highlighting all the successes of the CLF can be found on page 25 of their Fall magazine which can be found here
Lymphedema & Lymphatic Disease Matters News from LE&RN
Support World Lymphedema Day
Lymphedema and lymphatic disease advocates from around the world are joining together to establish the first annual World Lymphedema Day, March 6th — a day to raise awareness, take action, and celebrate our solidarity. To take part, watch the video, sign the petition, and spread the word.
LE&RN/FDRS Fellowship Awardees Announced
We are pleased to announce that a total of four postdoctoral fellowships will be awarded through the inaugural 2015 LE&RN/FDRS Fellowship Program. The recipients will include three LE&RN/FDRS Postdoctoral Fellowship Awardees and, due to the generosity of the new Lipedema Foundation, one Lipedema Foundation Postdoctoral Fellowship Awardee.
FDRS 2016 Conference
The FDRS 2016 Conference: Living with Lipedema and Dealing with Dercum’s will be April 8-10, 2016 at the Marriott St. Louis Airport Hotel in St. Louis, MO. The keynote speaker is world renowned Fat Disorder expert, Karen L. Herbst, MD, PhD. Topics to include surgical and non-surgical treatment options in managing both Lipedema and Dercum’s Disease.
Join LE&RN In Seeking Dedicated Lymphedema and Lymphatic Disease Funding
A few weeks ago, LE&RN issued a press release calling on Congress to allocate a portion of the increased NIH budget to lymphatic research. We asked all LE&RN members and supporters to reach out to Senator Chuck Schumer (pictured here standing between LE&RN Spokesperson Kathy Bates, center, and LE&RN Executive Director William Repicci, far right) and to their own representatives in Congress. Click here for contact information and for a sample letter.
Featured Expo Video: “Cracking the Compression Code”
Watch our featured Expo video from BSN Medical, “Cracking the Compression Code: Which Product is Right for Me?“
Follow LE&RN and Spread the Word
Show your support by following LE&RN on Facebook, Twitter, and YouTube, and by sharing information about LE&RN with friends and family.
Declare March 6th “World Lymphedema Day™” Bitte unbedingt die Petition unterschreiben! Danke an Lymphatic Education and Research Network
Wir wissen alle das wir noch viel zu bewegen haben. Um so mehr Menschen, auch die ,die nicht betroffen sind, bescheid wissen, um so mehr können wir bewegen. Ich danke das Lymphatic Education & Research Network für deren Arbeit und Einsatz. Alle Nationen müssen zusammenarbeiten damit Forschung und somit neue Therapie Möglichkeiten uns zur Verfügung stehen. Wir sollten das alle Unterschreiben! Ich danke euch für die Unterstützung und wünsche alles liebe.
Did You Know?
- The World Health Organization estimates that over 150 million people worldwide have secondary lymphedema.
- The National Institutes of Health (NIH) states that the incidence of primary lymphedema could be as high as 1 in 300 live births.
- Of the 1.4 billion people in 73 countries threatened by lymphatic filariasis, commonly known as elephantiasis, 120 million are currently infected and 40 million of these patients are disfigured and incapacitated by the disease.
- The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) warns that the incidence of secondary lymphedema among cancer survivors is between 20-40%. Lymphedema is estimated to affect up to 10 million people in the United States alone according to Stanford University. This represents more Americans than those suffering from AIDS, Parkinson’s disease, Muscular Dystrophy, Multiple Sclerosis and ALS — combined.
- The continuum of diseases impacted by the lymphatic system includes heart disease, AIDS, diabetes, rheumatoid arthritis, and cancer metastasis.
- Lymphatic diseases routinely go undiagnosed and untreated, and research is grossly underfunded.
Our Mission
Our mission is to make lymphedema and lymphatic disease awareness, education, and research a global health priority.
Sign the World Lyphedema Day Petition Today
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Visit the online petition site at Change.org and add your signature. Your support will be shared with decision makers around the world. Then, add your voice and share your story. Make the world understand that fighting these diseases needs to be a global health priority. Finally, help this petition go viral. Forward it on social media and send it to friends and family via email.
The Lymphatic Education & Research Network is the official international sponsor of World Lymphedema Day, which occurs on March 6th.
The First Annual World Lymphedema Day™ — March 6, 2016
The time has come to mount a worldwide campaign against a Lymphedemic®. Lymphedema (also spelled “lymphoedema”) and lymphatic disease advocates from around the world are joining together to establish the first annual World Lymphedema Day. March 6th was chosen by advocates in India, Europe and elsewhere to coincide with the current recognition of this day in the United States, Canada, and Australia. The Lymphatic Education & Research Network fights lymphedema and lymphatic disease through education, research and advocacy and is proud to be the international sponsor of World Lymphedema Day.
Why We Need World Lymphedema Day
Great attention is paid to the battle against cancer. Yet, most people haven’t heard of lymphedema, which cancer frequently leaves in its wake. We hear little of the children born with lymphatic malformations or those who inherit lymphedema. There is silence on the issue of wounded war veterans, civilian casualties and others who suffer from lymphedema due to physical trauma or as a result of surgery. Too many who suffer feel alone. Too many medical professionals remain uneducated about this disease or underplay the devastating impact it has on a person’s quality of life. Too many go without the necessary therapeutic care. And this tragedy is compounded when government and private health insurers deny patients coverage for even the universally accepted treatments that this disease demands.
The World Health Organization estimates that over 150 million people worldwide have secondary lymphedema, while the National Institutes of Health (NIH) states that the incidence of primary lymphedema could be as high as 1 in 300 live births. Of the 1.4 billion people in 73 countries threatened by lymphatic filariasis, commonly known as elephantiasis, 120 million are currently infected and 40 million of these patients are disfigured and incapacitated by the disease. The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) warns that the incidence of secondary lymphedema among cancer survivors is between 20-40%. Lymphedema is estimated to affect up to 10 million people in the United States alone according to Stanford University. This represents more Americans than those suffering from AIDS, Parkinson’s disease, Muscular Dystrophy, Multiple Sclerosis and ALS—combined. Finally, the continuum of diseases impacted by the lymphatic system includes heart disease, AIDS, diabetes, rheumatoid arthritis and cancer metastasis. Yet, lymphatic diseases routinely go undiagnosed and untreated, and research is grossly underfunded.
A Call to Action
The message from lymphedema and lymphatic disease advocates is clear. “Lymphedema and lymphatic diseases are ready to take their place as international priorities.” The days of being invisible are over. Together, we announce World Lymphedema Day to be celebrated on March 6th. Join this movement by signing the online petition. Let’s show that every country around the globe supports this cause. LE&RN and its international members are inviting patients, their family and friends, advocates, politicians and treatment practitioners from every country to make their voices heard by signing the petition to recognize World Lymphedema Day.
Together, we can change the world.
William Repicci
Executive Director
Lymphatic Education & Research Network
About LE&RN
Founded in 1998, the Lymphatic Education & Research Network is a 501(c)(3) not-for profit organization whose mission is to fight lymphatic disease and lymphedema through education, research and advocacy. LE&RN provides valuable education resources for the millions of people who suffer from lymphedema and lymphatic disease. LE&RN fosters and supports research that can deepen the medical community’s understanding of the lymphatic system. For more information about lymphatic disease or the Lymphatic Education & Research Network, please visit www.LymphaticNetwork.org or call (516) 625-9675.
Wissenschaft und Enzyme
Eine sehr spannende Wissenschaftliche Seite über Enzyme. 
http://www.enzymforschungsgesellschaft.de/wissenschaftliche-informationen/enzyme
Why are women at a higher risk of leukemia after breast cancer treatment?
Researchers have been trying to determine ways to prevent the complications in the breast cancer survivors to reduce the occurrence of a relapse. The breast cancer treatments that include radiation therapy and chemotherapy target the malignant cells in the breast tissues and destroy them.
However, these treatments also affect the healthy cells, which results in an increase in the risk of leukemia in the future, the researchers said. They are conducting studies to determine the factors that may cause an increased risk of leukemia after breast cancer treatment.
The possible factors that are believed to contribute to the risk of secondary malignancy are the family history of cancer and an inherited gene mutation.
The research involved a follow-up of 88 breast cancer survivors who were treated for breast cancer and developed leukemia at a later stage. It was found that the women had a family history of cancer, which suggested…
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Kirsten Schade Mein Leben mit dem Lymphödem
Ich freue mich so sehr eine wunderbare Frau vorzustellen die ich durch meinen Blog kennen lernen durfte. Bei unseren ersten persönlichen treffen war es so als wenn wir Seelen verwandte sind. Mit ihr habe ich schon viele stunden verbracht zu überlegen wie wir was zum besseren ändern können und uns ein Schlachtplan auszudenken um einiges zu bewegen für alle betroffene. Sie ist ein Segen und veröffentlicht jetzt ihr Buch! Dazu herzlichen Glückwunsch meine liebe Kirsten! You rock!
Hier ein paar Infos:
Über das Buch
Zum Vergrößern bitte klicken.
Gibt es ein akzeptables Leben mit einem Lymphödem? Aber ja! Kirsten Schade weiß, wovon sie spricht. Sie leidet seit ihrer Geburt an einem einseitigen,
primären Lymphödem mit zahlreichen Komplikationen und Begleiterkrankungen.
In persönlichen Erlebnissen und mit konkreten Tipps und vielen Informationen wendet sich dieses Buch an Menschen, die mit einem primären oder sekundären Lymphödem leben müssen. Aber auch an alle, die mit dieser Krankheit ständig in Berührung sind: Ärzte, Therapeuten und Mitarbeiter von Sanitätshäusern sowie Pflegeeinrichtungen.
Gut verständlich werden Themen behandelt, die bei dieser chronischen Krankheit fast alle Patienten irgendwann betreffen, ob manuelle Lymphdrainage, Kompressionsversorgung oder Reha-Aufenthalt – alles von der ambulanten bis zur stationären Versorgung. Aber es werden auch hilfreiche Empfehlungen zur Krankheitsbewältigung und Maßnahmen außerhalb der Schulmedizin angesprochen. Kirsten Schade zeigt Perspektiven auf und macht Mut, die Herausforderung „das tägliche Leben mit einem Lymphödem“ zu meistern und mit dieser chronischen Krankheit besser zu leben.
Ein ausführlicher Anhang enthält Adressen von Fachkliniken, weiterführende Informationsangebote und hilfreiche Literatur.
Inhaltsverzeichnis & Leseprobe http://lebenmitdemlymphoedem.de/wp-content/uploads/2015/11/Leseprobe_LebenmitdemLympho%CC%88em_KirstenSchade.pdf
Neue Wege für die Lymphe
Hallo und guten Abend ihr lieben.
Heute möchte ich etwas teilen von einen großartigen Mensch der schon vieles bewegt hat und es täglich noch tut. Rainer H. Kraus, ein Mensch den ich sehr schätze, hat eine Zeitung für Lymph sowie Lip Patienten und zwar: „Lymphe & Gesundheit“
Ich möchte euch inspirieren diese, für uns betroffene sowie für Fachärzte und Therapeuten/in sehr informative Zeitung zu abonnieren, unsere Hilfe trägt dazu bei das weiterhin viel zur Aufklärung und auch Unterstützung von wichtige Projekte stattfinden kann.
Die neuste Ausgabe beinhaltet unter anderem auch Infos über die Lipödeme, Lymph Akut Behandlung, sowie spannende fakten zur Transplantationen. Unten findet ihr ein Link dazu.
In diesem Sinne wünsche ich euch alle ein schönes Wochenende, Kraft, Ausdauer, und alles erdenklich liebe. Bis bald, Eure Monica
http://www.lymphe-und-gesundheit.de/downloads/Lymphe_und_Gesundheit_04-2015.pdf
Erfahrung Farrow Wraps
Einen schönen guten Tag. Ich habe ja einiges an Farrow Wraps hier die ich schon seit Jahre durch die Gegend schicke an Betroffene, Physiotherapeuten und Ärzte, wie wir wissen sind die leider hier noch nicht erhältlich aber ich hoffe das wird sich sehr bald ändern.
Ich möchte heute mit euch zwei Erfahrungen von lieben Betroffenen teilen. Eine Kämpferin hat sich, angeregt von meinen Blog und unsere nette und häufige Korrespondenz, Farrow im Ausland erworben, und die andere wunderbare Kämpferin testet jetzt gerade mit denen die ich ihr zum “ anfassen und sehen ” zugeschickt habe. Ich freue mich über beide Mitteilungen sehr, es zeigt das es Alternativen gibt die funktionieren und uns somit einen großen Maß an Freiheit zurückgeben sowie Lebensqualität.
Ich bin sowieso begeistert von meinen alternativen, umso mehr freue ich mich dass ich unterstützen kann und freue mich sehr für jeden der dadurch immer näher kommt zu einen “normalen” Alltag trotz Erkrankung. Ich wünsche euch alle einen schönen Tag und alles liebe.
Nun die Kommentare :
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Liebe Mo,die Wraps sind super!Ich kann zwar nur das Fußteil nutzen (XS ist perfekt für mich),aber schon dadurch hat sich nach längerem nächtlichen Tragen diese Woche wie ein “Quantensprung” ereignet:Der Fuß sieht nun fast wieder normal aus, die Schmerzen haben gut nachgelassen und auch die Knöchelkonturen sind schon erkennbar!Beim Stehen läuft der Fuß auch nicht mehr so schnell zu, und dies ist für mich in der Schule ja essentiell wichtig….ich würde sie gern meiner Hausärztin noch zeigen und versuchen, ob ich vielleicht ein Kassen- oder Privat-Rezept dafür erhalte. Meine Physiotherapeutin war jedenfalls hellauf begeistert!
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Liebe Mo!Jetzt ist schon einige Zeit vergangen und ich dachte, ich muss mich einmal bei Dir melden. Mein Lymphödem hat sich durch die Wraps gebessert. Wenn ich von der Arbeit (leider sitzend) nach Hause komme und Schmerzen habe, gebe ich sie aufs Bein und genieße die Entlastung. Ohne könnte ich es mir nicht mehr vorstellen.
lymphfantastic 