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Einforderung ? Mehr Aufmerksamkeit und Hilfe für die Psycho-sozialen Auswirkung bei Lymphödeme

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Wir alle die betroffen sind verarbeiten unsere Lymphödeme und die Auswirkung auf uns selber, unsere Familie, unser Arbeitsplatz und so weiter sicherlich sehr unterschiedlich, so, versucht jeder sein weg zu finden damit täglich umzugehen. Der eine kämpft, der andere kann nicht mehr kämpfen und fühlt sich machtlos, andere sind sauer und wütend und wieder andere bleiben passiv.

Studien belegen, ob wir das hören wollen oder nicht das die meisten die an Lymphödeme leiden (durch traumatische Erlebnisse)  in etwa gleiche Stadien und somit emotionell sehr ähnlich empfinden. Ich, sowie andere die das lesen, wissen was man mental mitmacht. Interessant ist es das auch die wissenschaftliche Arbeiten dieses Thema angenommen haben, das finde ich gut , nicht so gut finde ich das wir so gut wie alleine sind mit wenige Ausnahmen.

Eine Analyse hat ergeben dass die betroffene sich nicht nur seelisch damit auseinandersetzen sondern zeigt auf das durchaus finanzielle Probleme hinzukommen. Die Reihenfolge ist bitte nicht zu bewerten:

Kleider, Schuhe und schmuck werden verändert um einmal die Ödeme zu verstecken und damit es passt. Angst vor Infektionen, Wut, die Gleichgültigkeit der meisten Mediziner und Gesundheitseinrichtungen, Versicherungen etc. Schlafstörungen, sich vor dem Partner schämen, Auswirkung auf Partnerschaften sowie Familie und soziale Aktivitäten, Hobbys die nicht mehr wahr genommen werden können, Verlust des Arbeitsplatzes, Erschöpfung, stress durch zeit Management, Selbstvertrauens Verlust, Kontroll Mangel, ausgeliefert sein, Körper Bild Veränderung und Körper Wahrnehmung, sexuelle Probleme, tägliche Auseinandersetzung mit der Erkrankung, schuld, strafe, Mangel an Verständnis der täglichen Probleme die Gefühle von Verlassenheit und Wut auslösen, Wahrnehmung der Umwelt und die Vorurteile die dadurch entstehen, Vertrauens Verlust am Körper, nicht funktionieren, Angst vor Probleme die dadurch resultieren, leistungsabbau, Inaktivität, Depressionen, radikale Änderung des Lebensstiles, Aktivitäten die nicht mehr wahrgenommen werden können, schuld Gefühle den Partner gegenüber wegen der Veränderung, soziale Ängste, wirtschaftliche sorgen, neben Erkrankungen wie zb Fibromyalgie, Arthritis, Karpaltunnel Syndrom, Hashimoto?, und und und.

Habt ihr euch hier irgendwo gesehen, könnt ihr das nachempfinden? Die Liste müsste um ein vielfaches länger sein. Und nun die Frage an unsere Einrichtungen, Versicherungen etc. Wo seid ihr? Wo bleiben wir? Müssen wir den unseren letzten ehr Gefühl aufgeben um nach Hilfe zu schreien. Müssen wir wie Bittsteller uns demütigen lassen, ist es nicht selbstverständlich dass wir Hilfe erhalten sowie jeder Diabetiker auch seine Medikamente etc. bekommt.

Selbst ich bei meinen Arzt Besuch bei einen für mich neuen Internisten musste mir folgendes anhören:  Lymphdrainage wird völlig überbewertet, nehmen sie nicht die Lymphödeme als eine Entschuldigung dick zu sein (ich habe 12 Kilo mehr als „ normal „ und bin im Gegensatz zu andere mitleidende die ich kennen wirklich gesegnet, trage reg. Konfektionsgrößen etc.) Reißen sie sich zusammen…… ich war geschockt und sprachlos ( das passiert nicht oft ) und es hat mein Herz gebrochen darüber nachzudenken wie viele sich fühlen müssen die viel mehr durch die Ödeme auf die Waage bringen. Ich möchte nicht mehr still sein und Dinge einfach so weiter laufen lassen, es MUSS sich etwas ändern, und nicht bald sondern jetzt. Hiermit appelliere ich an alle die etwas zu sagen haben im Medizinischen Bereich, machen sie etwas, stehen sie auf und kämpfen für ihre Patienten , spread the word zu ihre Kollegen , sorgen sie dafür das Lymphödeme genau so bekannt sind wie Fußpilz, lassen sie nicht die ganze Last auf uns und warten das jemand anderes etwas macht.

Wir sollten alle da mal drüber nachdenken, in diesem Sinne, alles liebe.

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Autor: monica boersch

Vor ein paar Jahre bin ich an Krebs erkrankt, bedingt durch meine Wertheim OP, Bestrahlung und Afterloading habe ich Lymphödeme bekommen, für mich sehr überraschend da ein paar Jahre dazwischen lagen, ich wusste das etwas nicht stimmt aber leider konnten unzählige Ärzte nicht helfen. Hier ist es auch so, wie in viele viele andere Länder auch, dass Lymphatische Erkrankungen erstens nicht wirklich ernst genommen werden und zweitens das kaum ein Arzt darüber Bescheid weiß, wie den auch, wenn in den Lehrbüchern so gut wie NICHTS steht. Mein Bestreben ist alles zu tun was in meiner Macht steht um dafür zu sorgen das jeder der betroffen ist weiß was er/ sie tun kann um sein Leben wieder so gestalten zu können wie er/sie das möchte. . Ich suche und suche immer weiter nach alternativ Möglichkeiten um meinen Leben so normal wie möglich zu gestalten. Die Empfehlungen die ich gebe sind bei mir durchaus wirksam und ich erziele gute Erfolge und behalte meine Lebensqualität. Mein Blog ist kein Ersatz für eine Ärztliche Betreuung und ich empfehle jeden mit seinem Arzt über Therapie Möglichkeiten etc. zu sprechen. Ich kann nur anregen und durch meine eigene, persönliche Erfahrung eventuell einen weg aufzeigen. Seit 2009 beschäftige ich mich weit über das übliche hinaus mit Lymphödeme. Nicht nur die „Diagnose“ interessiert mich, sondern ebenso was für einen Effekt es hat auf unser Sozialleben und unser Selbstwertgefühl. Ich habe viel Zeit und Geld investiert in andere Länder zu reisen um alternativen kennenzulernen, ich war bei Internationale Firmen als Gast um zu sehen welche Lösungen geboten werden, habe fast jeden Lymphologischen Kongress besucht um mich weiter zu bilden und einige Projekte als Freelancer machen können. Wie ihr sieht ist das weitaus mehr als nur ein Blog, es müssen sich grundliegende Dinge verändern um uns alle das zu geben was wir verdienen, Respekt, Empathie und das Bewusstsein das wir nichts Vorübergehendes haben, sondern das dieses ein Teil unseres Lebens ist und auch bleibt. After being diagnosed with Cancer and going through treatments, Wertheim operation, radiation therapy and afterloading I was suddenly hit by Lymphedema. Totally surprising since nobody even gave me a hint that this could happen. Running from one doctor to the other trying to find out what is wrong with me and why my body was changing so quickly, once again being in the situation of not having control of anything. This made me so angry that I started studying like crazy, I wanted to find out why we are left alone, why doctors don’t have a clue (sorry, most doctors) about Lymphedema and the consequences in all aspects of our lives. Sadly, I had to realize that hardly anyone knows anything about it. I started my quest to find alternatives in treatments, I traveled around the world investing my time and money, fortunate enough to spend time in companies specialized in Lymphedema treatment to learn all that I could and can. I hardly miss any Lymphatic congress, listening to the internationally known doctors, discussing what is important for us as patients. I have done some freelance work for the companies that I believe in and had the chance to work with a wonderful company in New Jersey. I have tested alternatives and I am still searching and studying because it is my quest to change things for all affected by this, not only our physical wellbeing but most importantly the impact that it has on our daily life. It’s not something that’s going to go away, it’s with us until the end and the minimum that we can expect is being taken seriously, respect and empathy for our situation and the importance for all of us that have the possibilities to change things for the better. There is so much work to do, and I am not going to give up. As you can see this is more than a blog. If you find something interesting on Lymphfantastic but you are having problems with the German, then just send me a message and I will be happy to translate that for you, my native language is English so that is no problem. Have a great day and looking forward to hearing from you soon. Bless you all, Monica

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