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INTERNATIONAL LYMPHOEDEMA FRAMEWORK- umfrage Kinder mit Lymphödem

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Die meisten Forschungen sind auf English und ich bin froh dass the International Lymphoedema Framework eine Umfrage gestartet hat speziell für Kinder. Da gibt es noch einiges zu tun und es ist offensichtlich dass in diesen Bereich viel mehr gemacht werden muss.  Die psychologische und soziale Auswirkung für die kleineren und deren Familie ist ein wichtiger Aspekt.  Es wäre wunderbar wenn die betroffene Familien sich bei diese umfrage beteiligen würden, wenn auch auf English.  Zusätzlich wird weiter geforscht was Genitalödeme anbetrifft, aus eigene Erfahrung weiß ich das dieses Thema noch als Tabu gilt und einfach viele überfordert.  Schön zu sehen dass es in andere Länder weiter geht.   


LYMPHO NEWS

2019 has been an exciting year for the ILF. We have achieved many great successes in our ongoing efforts to improve the treatment and management of lymphoedema worldwide.

We would like to take this opportunity to thank all our affiliates, national frameworks, partner organisations and industry partners for your commitment during 2019. Without your engagement and support, our achievements would not be possible.

 

Children and young people living with lymphoedema – Quality of life tool

Lymphoedema is a very rare disease in children and young people that can make the young person feel that they are ‘alone in the world’. The ILF wants to validate a Quality of Life tool to give greater understanding of how this condition affects the life of the person who has it.

If you have a child aged 5-12 years or a young person aged 13-21 years who has lymphoedema their help in this would be very valuable. Please encourage them to answer the questionnaires by clicking the link below.

The questionnaire takes about 30 minutes to answer. Information about it can be found once the link has been accessed:  www.surveymonkey.co.uk/r/LYMPHOQOL

 

Genital oedema education needs

Genital oedema is a complicated condition that can cause physical, psychological and social impact. From prior research, we know that lymphoedema professionals do not fully appreciate the impact of the condition and have unmet educational requirements. A new ILF education project is aiming to further understand the educational needs and tools that we should be developing, from both patients’ and professionals’ perspectives.

The main phase of the genital oedema education survey was recently closed with a total of 666 respondents. The data will now be analysed alongside that from the focus groups which took place with experts from Wales, England, and the USA.

Ich danke den ILF Team für deren unermüdliche arbeit.

 

Autor: monica boersch

Vor ein paar Jahre bin ich an Krebs erkrankt, bedingt durch meine Wertheim OP, Bestrahlung und Afterloading habe ich Lymphödeme bekommen, für mich sehr überraschend da ein paar Jahre dazwischen lagen, ich wusste das etwas nicht stimmt aber leider konnten unzählige Ärzte nicht helfen. Hier ist es auch so, wie in viele viele andere Länder auch, dass Lymphatische Erkrankungen erstens nicht wirklich ernst genommen werden und zweitens das kaum ein Arzt darüber Bescheid weiß, wie den auch, wenn in den Lehrbüchern so gut wie NICHTS steht. Mein Bestreben ist alles zu tun was in meiner Macht steht um dafür zu sorgen das jeder der betroffen ist weiß was er/ sie tun kann um sein Leben wieder so gestalten zu können wie er/sie das möchte. . Ich suche und suche immer weiter nach alternativ Möglichkeiten um meinen Leben so normal wie möglich zu gestalten. Die Empfehlungen die ich gebe sind bei mir durchaus wirksam und ich erziele gute Erfolge und behalte meine Lebensqualität. Mein Blog ist kein Ersatz für eine Ärztliche Betreuung und ich empfehle jeden mit seinem Arzt über Therapie Möglichkeiten etc. zu sprechen. Ich kann nur anregen und durch meine eigene, persönliche Erfahrung eventuell einen weg aufzeigen. Seit 2009 beschäftige ich mich weit über das übliche hinaus mit Lymphödeme. Nicht nur die „Diagnose“ interessiert mich, sondern ebenso was für einen Effekt es hat auf unser Sozialleben und unser Selbstwertgefühl. Ich habe viel Zeit und Geld investiert in andere Länder zu reisen um alternativen kennenzulernen, ich war bei Internationale Firmen als Gast um zu sehen welche Lösungen geboten werden, habe fast jeden Lymphologischen Kongress besucht um mich weiter zu bilden und einige Projekte als Freelancer machen können. Wie ihr sieht ist das weitaus mehr als nur ein Blog, es müssen sich grundliegende Dinge verändern um uns alle das zu geben was wir verdienen, Respekt, Empathie und das Bewusstsein das wir nichts Vorübergehendes haben, sondern das dieses ein Teil unseres Lebens ist und auch bleibt. After being diagnosed with Cancer and going through treatments, Wertheim operation, radiation therapy and afterloading I was suddenly hit by Lymphedema. Totally surprising since nobody even gave me a hint that this could happen. Running from one doctor to the other trying to find out what is wrong with me and why my body was changing so quickly, once again being in the situation of not having control of anything. This made me so angry that I started studying like crazy, I wanted to find out why we are left alone, why doctors don’t have a clue (sorry, most doctors) about Lymphedema and the consequences in all aspects of our lives. Sadly, I had to realize that hardly anyone knows anything about it. I started my quest to find alternatives in treatments, I traveled around the world investing my time and money, fortunate enough to spend time in companies specialized in Lymphedema treatment to learn all that I could and can. I hardly miss any Lymphatic congress, listening to the internationally known doctors, discussing what is important for us as patients. I have done some freelance work for the companies that I believe in and had the chance to work with a wonderful company in New Jersey. I have tested alternatives and I am still searching and studying because it is my quest to change things for all affected by this, not only our physical wellbeing but most importantly the impact that it has on our daily life. It’s not something that’s going to go away, it’s with us until the end and the minimum that we can expect is being taken seriously, respect and empathy for our situation and the importance for all of us that have the possibilities to change things for the better. There is so much work to do, and I am not going to give up. As you can see this is more than a blog. If you find something interesting on Lymphfantastic but you are having problems with the German, then just send me a message and I will be happy to translate that for you, my native language is English so that is no problem. Have a great day and looking forward to hearing from you soon. Bless you all, Monica

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